«Nos convertimos en lo que pensamos»

Earl Nightingale

Siempre me he considerado una persona fuerte y capaz de enfrentarme a todo con la máxima entereza o por lo menos siempre he podido y he querido hacerlo con una sonrisa; que la gente a mi alrededor no pueda ver como estoy de verdad; que el dolor, miedo o rabia que siento no traspase mi “imagen” de valiente y feliz. Siempre he sido así desde pequeñita. Ante las adversidades, me visto con una sonrisa de oreja a oreja, me pongo el sombrero del humor y los pantalones de la disimulación y para adelante. No permito que el miedo me delate. No quiero que la gente se preocupe; no quiero que la gente piense que me quejo; no quiero que la gente diga que Luisa es débil. “Luisa puede con todo y más” muchos me dicen. Eso es con lo que quiero que la gente se quede. Es Luisa; ella es fuerte…

Hace unos meses escribí:

“…Tengo que aprender a llegar a ser feliz con lo que tengo ahora. Para que llegue el día que no me levante pensando que ésto es todo. Para poder disfrutar del ahora. Del reto que la vida me ha puesto delante. Que mi vida pasada pasó y que volverá cuando le toque volver; en un año o dos, pero que volverá y cuando llegue seré mejor persona y mejor profesional por todo lo que me ha tocado vivir ahora…”

Sinceramente, pensaba que lo había conseguido. Que la sonrisa que ponía cada día; que “el estoy bien” que respondía cada día; que mi aceptación de la realidad era sincera; que toda mi manera de enfocar la vida era honesta; que estaba siendo fiel a mi manera de ser, sí, pero me di cuenta de que no estaba siendo honesta conmigo misma; con la Luisa que hay detrás de esa manera de ver y hacer las cosas. Esa sonrisa no era real; ese humor no me hacía reír y poco a poco me estaba hundiendo cada vez más en un pozo sin cubo ni cuerda con los que salir.

No obstante, y sin mucha fe en el éxito del mismo, acudí a un psicólogo. Si soy sincera, nunca he tenido mucha fe en ellos y menos conmigo puesto que no creía que tenía razón alguna por la cual acudir; yo estoy bien, me decía, aún no estando del todo convencida. Me acuerdo de lo primero que me dijo: “para que podamos trabajar juntos y con éxito necesito saber por qué estás aquí; qué quieres conseguir…”. ¿Por qué estaba allí? Pues no sé. Tardé varios minutos en poder descifrar lo que quería decir de tal manera que no sintiera vergüenza por haber acudido a él, para evitar que él pensara, “¿Qué hace ésta aquí si no le pasa nada grave?”. Al final, logré concluir que lo que quería conseguir era ajustar la “disyunción que existía entre lo que sentía, pensaba y decía”. Y me quedé tan pancha. Ahora lo pienso bien y realmente, en ese momento, no sabía ni qué quería decir con eso. Me doy cuenta de que lo que quería decirle a gritos era “por qué me siento tan mal cuando mi cabeza me dice que lo que estoy haciendo es lo correcto y lo que debo hacer; por qué intento justificar con palabras lo que siento cuando me estoy hundiendo un poco cada día; por qué me siento como una niña pequeña chillando para que la rescaten y la protejan cuando me toca a mí proteger y rescatar; por qué me siento tan mal por querer correr y no mirar atrás; por qué quiero despertarme un día y volver a años atrás; por qué me siento egoísta sintiendo todo esto; por qué tengo miedo y no lo digo; por qué hago siempre lo que la gente espera de mí y no transmito mi malestar…por qué…por qué…por qué….

Por suerte es un gran profesional y a lo largo de las últimas semanas, a través de las sesiones de una hora, he conseguido, con él, hablar, abrirme, explicar, describir sentimientos, recuerdos, experiencias que nunca hubiera dicho que tenían nada que ver con nada y resulta que todo en esta vida tiene relación, hasta el más mínimo detalle. Realmente he conseguido entender. Entender. Entender y aceptar que la vida no es lineal, que la vida no es sólo una sucesión de experiencias sin ningún tipo de relación entre ellas. He conseguido entender que somos en parte genética (nuestros apellidos), en parte consecuencia de nuestras experiencias (tu nombre que cuando se junta con tus apellidos te hace único) pero que sobretodo somos mucho más que esa genética y esas experiencias. Somos relaciones, somos sentimientos, somos maneras de pensar, somos amor, somos una y mil situaciones y momentos, somos recuerdos, somos familia….somos las tres dimensiones en una. Somos más que la situación actual de cada persona. Ese momento único no te define ni te definirá. Entender pero sobretodo aceptar.

He tenido que llegar a entender que ha habido momentos específicos en mi vida, de mi niñez, de mi adolescencia y de mi vida de adulta que han marcado para siempre mi manera de actuar ante las situaciones. Esa sonrisa que siempre pongo y aceptar todo lo que me viene encima sin rechistar ni quejarme. Esta manera de actuar ha sido una reacción de autoprotección para sobrevivir. No he tenido una vida difícil, no me puedo quejar, soy consciente de ello, y doy gracias por ello. No me ha faltado de nada, es cierto, pero no por eso todo ha sido un camino de rosas; no por eso no ha habido carencias en algún que otro momento. Pero todos tenemos épocas mejores y peores tanto con uno mismo como con los demás. Sin embargo, si algo ha predominado desde que tengo uso de razón, es mi capacidad de compartimentar y de “tapar” mis verdaderos sentimientos por miedo al qué “dirán” o por pensar que no tengo derecho a quejarme porque siempre hay gente que lo tiene peor. En cierto modo he aprendido a crear “alter-egos” según el momento y la necesidad.

Desde que volvimos a casa y desde que escribí esa entrada que he citado arriba, he pasado por momentos de envidia y de reproche. De envidia por no comprender por qué nos ha tocado a nosotros vivir una hernia diafragmática tan complicada mientras otros lo han tenido tan sencillo. Pensaba que el «por qué a mi” ya lo había superado pero no era así. Me convencía de que debía ser porque nosotros le podemos dar, por suerte, todo lo que necesita, pero realmente no me lo creía y por lo tanto no llegaba a saciar mi necesidad de respuesta. Me he sentido decepcionada conmigo misma por alucinar cuando otros se quejaban de lo difícil que lo tenían, de las complicaciones que habían tenido…cuando no llegaban ni a la mitad de lo que ha tenido Mateo; cuando otros evolucionan a ritmos más rápidos que Mateo sin apreciar lo importante y el mérito que tiene Mateo con su pasito a pasito. Le he reprochado a Alfredo una y otra vez que yo lo tenía más difícil que él porque YO he sido la que me he quedado en casa; yo he sido la que ha dejado todo; yo he sido la que pasa 24hrs con Mateo cada día; YO…YO…siempre YO. No había sido capaz de entender que él también lo estaba y está pasando mal, es su padre, y que no sirve de nada reprocharle. Estamos en ésto juntos. El barco sigue su rumbo sólo si los dos capitanes se entienden y se comprenden.

Han sido varias semanas de salir de la consulta llorando tras una hora de catarsis absoluto. Han sido semanas que pensaba que no estaba mejor; que no veía mejora en mí; que seguía atrapada en una vida que no quería; atrapada por unos sentimientos que me comían por dentro; atrapada pensando “qué mala madre soy” por querer tener tiempo para mí, por necesitar tiempo para mí; atrapada por un vaivén de emociones que no era capaz de gestionar; atrapada por una agresividad que no entendía; atrapada por el esfuerzo de intentar ser feliz y proyectar estar bien sin estarlo realmente; atrapada…atrapada. Estoy convencida de que esto que explico no sólo me ha pasado a mí, y por eso lo cuento. Han sido semanas de pensar que no tenía derecho a sentirme mal, que no tenía derecho a quejarme, que no tenía derecho a pensar que no me merecía esto. Semanas que quería chillarle a todo el mundo que me preguntaba “¿estás bien?”, “DEJADME EN PAZ” y romper a llorar de pura incapacidad de gestionarme y de entender todo lo que sentía.

Pero, poco a poco, cada sesión hace que algo cambie dentro de ti sin que me de cuenta ni lo perciba. Las piezas del puzle que es tu vida y tu persona se van recolocando en su sitio. Cada catarsis, cada descarga, cada enlace que se crea entre el presente y el pasado…todo hace que poco a poco te vayas sintiendo algo mejor. No diría que te cura porque nunca has estado enferma pero sí vas “aceptando” mejor todo lo que te pasa. Vas entendiendo, como he dicho antes, que tu situación no te define como persona, que eres mucho más que todo esto; que no pasa nada por sentir todo lo que has sentido; que es humano; que no pasa nada….reconocer todo esto me ha costado y mucho. Sólo hace una semana que soy realmente consciente de esto: 219 días después de llegar a casa con Mateo y 419 días desde que Mateo nació.

Estaba paseando por la diagonal con Mateo, hacía sol y estaba escuchando música; de repente me vino la sensación de que estoy “bien”; de que yo no me defino por mi situación actual sino que soy más que ésto. Me di cuenta de que puedo con ésto y más. No me había pasado nunca hasta ahora. Nunca había tenido esa sensación. Todo lo contrario. Hasta ahora sólo sentía angustia y frustración. Hasta ahora sólo quería escapar. Hasta ahora solo quería estar sola y sólo estando sola podía recargar pilas y sentirme “bien”. En ese momento, caminando por la diagonal con Mateo, me di cuenta que no necesitaba escapar y estar sola; me di cuenta que momentos como ese me servían para recargar; para coger fuerzas, para estar tranquila conmigo misma; momentos con mi familia juntos era lo único que necesitaba para aceptar todo…

No quiero decir, ni mucho menos, que no tengo momentos de bajón y momentos en los que digo “como añoro trabajar” o momentos en los que me enfado con Alfredo o momentos en los que le reprocho cualquier tontería etc. Pero sí que puedo decir que no tengo la sensación de que me estoy ahogando en mi casa, con Mateo y con todo lo que está sucediendo. Sí que creo que estoy mejor. Sé que estoy mejor. He aprendido que no pasa nada por sentir todo lo que he sentido; que no pasa nada por querer correr; que no pasa nada por ahogarse; que no pasa nada por acudir a un especialista y pedir ayuda; que no pasa nada; que es humano y natural. Esta lección es crucial.

No cuento todo esto para demostraros que estoy bien como hubiera hecho hace unos meses, sino porque quiero compartirlo con vosotros y para que todas aquellas personas, que pasen por momentos duros sean los que sean, sepan que no pasa nada; que no pasa nada por querer tirar la toalla de vez en cuando; que no pasa nada por querer huir; no pasa nada. De túneles de momentos duros hay de todos los tamaños, largos, cortos, muy largos, y aún más largos, pero todos tienen salida. Yo no he salido del mío aún pero ya veo la luz y está cerca. Tardaré más o menos en llegar a la salida, pero saldré. Y todos, y repito todos, salimos.

«[…]Mis hermanas me enseñaron a vivir.»

Georgette Wasserstein

Salía de cuentas de mis dos embarazos el 23 de septiembre o por allí. La cuestión es que era el mismo día. Al final no fue así pero, por 6 horas no nacen el mismo día. El 6 de septiembre a las 15:25 de la tarde nacía Lucía y casi tres años más tarde, el 5 de septiembre, es decir hoy, a las 17:50 venía al mundo Mateo. Fue de 37,4 semanas el primero y 37,3 el segundo. Hasta aquí llegamos con las similitudes. Lucía fue por cesaría de emergencia y Mateo, pues, rompí aguas y ya está. En el primero estaba trabajando y me tocaba chequeo de rutina y en el segundo estaba discutiendo con mi madre sobre…ni me acuerdo…alguna tontería seguramente. Lucía fue una ratita morena morena. Tenía el pelo negro como la noche y los ojos oscuros y penetrantes. De ella me dijeron que me había salido “vigorosa” – lloró desde el primer segundo fuera de mamá. Y, a día de hoy, sigue siendo bastante teatrera y llorona. Mateo por lo contario me salió blanquito blanquito. Con pelo rubio y ojos claros. A él no lo pude oír. Quería guardar toda su energía para lo que le venía encima. A las 18 horas de nacer, me dijeron que le metían en ECMO porque había demostrado ganas de vivir, que él podía tirar adelante y le daban esa oportunidad. También vigoroso. A día de hoy sigue sin ser un niño muy llorón pero teatrero también lo es un rato.

Como hermanos, tienen cosas muy en común evidentemente pero, considero que son bastante distintos. Lucía es la viva imagen de su padre, mezclada con mis mechas y mi carácter. Diría que Mateo es clavadito a mi abuelo paterno pero con la serenidad y tranquilidad de su padre. De vez en cuando le sale el ramalazo mamá – cuando se pone teatrero. Yo soy nacida en Motril, Granada, de padre andaluz por lo que lo folclórico y teatrero lo sacan de mí. La tozudez que tienen los dos diría que es una mezcla de papá y mamá – pobre el que le toque vivir con ellos en un futuro….que asuma que nunca ganará en ninguna discusión jajaja. Lucía es cariñosa, alegre, viva, espabilada, risueña y muy muy movida. Es un terremoto a la que tienes que tener entretenida. Mateo es tranquilo hasta cierto punto, posiblemente sereno más que tranquilo, porque realmente lo dejas y no para…es alegre, ríe mucho y con unas ganas de vivir tremendas. Como todos los hermanos, tienen una relación de amor-odio. Lucía empieza con lo que parece una suave caricia de amor y acaba siendo un estrujón de “te quiero matar”. Mateo se ríe…hasta que la caricia pasa a estrujón y luego llora. Típico.

Yo soy, como he comentado alguna vez, la mayor de cuatro hermanas. Ellas tres son trillizas. Entiendo, por lo tanto, lo que es ser hermana mayor y que detrás de ti venga un caso “complicado”. Los celos se acentúan; tu protagonismo se disminuye; pasas de ser la única en la casa a ser una de muchas…yo me llevo 5 años con mis hermanas y por lo tanto no ha sido hasta de mayor que realmente hemos podido tener una relación cercana y de amigas. También reconozco que como ellas son trillizas, lo que tienen es especial, más intenso, único…normal. Con Lucía ya han sido tías admirables pero es que ahora, con todo lo de Mateo, han sido un auténtico pilar. La relación cercana que tenemos es fruto y reflejo de la relación que he visto que ha tenido mi madre con sus hermanas. Mis tías han sido como segundas madres. Mis primos y primas como hermanos. Y eso es lo que quiero para mis hijos. Que sean un pilar el uno para el otro. Que puedan contar el uno con el otro cuando nosotros no estemos. Dicen que el primer hijo lo tienes por ti y el segundo por ellos. Y así es. En unos años, cuando pase todo, Lucía y Mateo jugarán, y como dice Lucía, “yo soy su hermana mayor y él irá a mi cole”. Todo a su tiempo Lucía…

Lucía ha pasado y está pasando por una racha dura para una niña de 3 años – 4 mañana. Desde el momento que me realizaron la fetoscopia, dejé de poder cogerla. Ella no entendía por qué su mamá no la podía coger; por qué su mamá no iba a trabajar; por qué siempre estaba tumbada en la cama o sentada en el sofá; por qué, de repente, su mamá estaba en el hospital ni por qué, tras el nacimiento de Mateo, no venían a casa…Era y es muy pequeña. Quiere entenderlo todo. Y nosotros por mucho que queríamos explicarle todo, no queríamos hablar mucho de Mateo por si acaso. No sabíamos cuál era el mejor camino para ella. Como padres, quieres evitarles el máximo dolor a tus hijos; quieres evitarles realidades demasiado crudas; quieres que no sufran. A veces, ese no es el mejor camino por racional que parezca. A nosotros nos lo dijo la psicóloga de San Juan de Dios – “contadle la verdad…en palabras que una niña de 3 años pueda entender, pero la verdad”. No quieren ser excluidos. Se enteran de todo, hasta cuando parece que no se enteran pero allí están alertos y con el oído puesto en todo. “¿Dónde está Mateo?’, me preguntó Lucía el día que me dieron el alta del hospital. “Mateo está en el hospital con los médicos para ponerse bueno” le dije yo. Ella me contesta, “vale. Yo soy su hermana mayor” Y se quedó satisfecha.

Nosotros hemos querido e intentado, como todo padre, que, desde el primer momento, todo sea fácil para ella; que no note nada; que no sea consciente de que su hermanito está muy malito. No ha podido ser. Es lista; es espabilada; es perspicaz; es mujer. Quiso ver a su hermanito desde el primer día. Por suerte en la UCIN de San Juan de Dios los hermanos pueden entrar a ratos y los padres las 24hrs. Lucía entró a verle, por primera vez, cuando estaba en ECMO y pese a ver a Mateo hinchado y lleno de máquinas y tubos sólo nos dijo “mamá, tiene un poco de sangre en la pierna, yo se la limpio”. Son así. Tienen su propia realidad que te ayuda a relativizarlo todo. Mateo era su hermano y no veía nada más. Nosotros teníamos nuestras dudas de dejarla entrar pero Carmen, nuestra enfermera, nos dijo “traedla, le irá bien. Le pondrá cara y cuerpo a su hermano”. Y así fue. Al día siguiente, ya lo dijo en el cole, que su «hermanito estaba malito pero que los médicos lo cuidaban”.

Como acababa de empezar el cole nuevo, el cole de los grandes, con profe nueva y amigos nuevos, también tenía que lidiar con eso. La profesora nos dijo en varias ocasiones que buscaba atención de los adultos. Que la reconocieran. Que le hicieran caso. Tenía rabietas aunque por suerte más pequeñas que las que tenía en casa. Todo síntomas habituales de celos pero acentuados por la falta de presencia en casa de sus padres; del cansancio y agotamiento que acarreaban sus padres; del vacío que había en casa por no estar Mateo; de no entender porque su hermano no era como los demás hermanos pequeños de sus amigas…

Durante el tiempo en la UCI entró varias veces. Nos aconsejaron que para evitar que su núcleo familiar fuese ella con la abuela y mamá y papá con Mateo, que los fines de semana hiciéramos la base familiar en el hospital. Primero los tres con Mateo y luego que ella viera como mamá dejaba a Mateo con papá para estar con ella. Ella venía conmigo a sacarme leche y luego íbamos a comprar “conitos y croquetas” en la cafetería. Esto se hizo nuestra rutina el fin de semana y alguna tarde después del cole. La profesora nos dijo que vio mejoría en el ella y nosotros en casa también. Antes tenía unas rabietas tremendas con patadas, con lágrimas, con gritos, con mil cosas que ni ella sabía por qué. La tenía que abrazar fuerte fuerte para calmarla. Veías que sufría pero que no sabía expresarse. Tras intentar cambiarle la idea de que la dejábamos por Mateo, estas rabietas disminuyeron. Le decíamos que tenía razón; que estaba triste; que estaba enfadada con sus papás; que no pasaba nada; nosotros le decíamos que íbamos al hospital porque los médicos nos pedían que fuéramos pero que nosotros preferiríamos quedarnos con ella; que pronto estaríamos todos juntos en casa, “como una familia” añadía ella. Cuando estábamos en planta con Mateo, Alfredo y yo dormíamos allí; llegó a no quererse dormir porque sabía que yo me iba después de dormirla. Poco a poco, al integrar las ideas que nos daban, esto fue cambiando y veías que poco a poco ella iba aceptando mejor la situación. La etapa del hospital fue duro para nosotros pero para ella, para su mente de una niña de 3 años, más. Sólo espero y deseo que en unos años ni se acuerde y se quede simplemente con que su hermano estuvo en el hospital y ella iba allí a comer “conitos y croquetas”.

Nosotros pensamos que cuando estuviéramos todos en casa Lucía recuperaría esa alegría y vivacidad que le caracterizaba. Y así ha sido. Realmente se adaptó muy bien; “mamá, ya toca la cura”, me dice, o “mamá tienes que aspirarlo”…lo sabe todo. Le dice a sus amigos, “por aquí respira mi hermano y por aquí le quitamos los mocos porque él no puede”. Se crea su propia realidad. Me dijo su profe que le había dicho que su hermano ya corría…ojalá Lucía ojalá…todo a su tiempo. Al principio, Mateo no hacía mucho. Como un bebé recién nacido que llega a casa. Los hermanos normalmente no tienen celos. Total no hacen mucho y no requieren mucha atención. Ahora que ya llevamos unos meses y Mateo empieza a sentarse solo, ya come, ya hace gracias, la gente ya le hace caso…pues, como era de esperar, los celos asoman de nuevo y con Lucía, nada viene a medias tintas. Lucía es explosiva, es puro sentimiento, es todo corazón. Y por esto mismo cuando salta lo hace en toda su magnitud y esplendor. Empieza siempre por una tontería que ella magnifica y luego se bloquea y ya, luego, no hay manera de razonar. No quiere que yo duerma a Mateo, que yo le dé la cena…no quiere que mami sea de Mateo y de Lucía…quiere que sea suya. Con papá es más permisiva aunque cuando le da papitis le da bien. Ella adora a Mateo y se nota cuando habla de él, pero no entiende que requiera tanta atención. Para cambiar eso, ella hace las mismas cosas que mateo: se tumba en su cuna, se coge los pies como él, coge sus juguetes (los que eran de ella). Intentamos darle tareas…tráeme los pañales, dame la fijación y la crema…cuando quiere lo hace y cuando no pues no – y un no de Lucía es un NO….es en estos momentos cuando me saca de quicio. Nos dice “NO…porque yo soy su hermana mayor y no tengo que hacerlo” o “Mami, hazlo tu porque tú eres su madre” o “estoy ocupada mami no puedo”…

Siempre que puedo pido ayuda para orientarnos y ver qué podemos hacer. Creo que es de buen padre pedir ayuda. Uno no nace sabiendo ser buen padre y todos lo intentamos. Con Lucía lo hago porque es muy sensible y no quiero, no queremos, que esta etapa la marque. Quiero que tenga buen recuerdo de su niñez. Hubo un médico en la UCIN que me dijo que su hermana había tenido “problemas” pero que él no tiene recuerdo de una infancia difícil ni de que sus padres no tuvieran tiempo para él. Eso es lo que quiero para Lucía.

Lo bueno de la vida es que, si todo va bien, el tiempo pasa. Las etapas, pese a ser unas más largas que otras, transcurren y pasan. En unos años todo esto quedará en el recuerdo. Lucía y Mateo jugaran como dos hermanos más en el parque; Lucía llevará a Mateo a su clase por las mañana cuando les deje en el cole; Lucía le enseñará hablar cuando él pueda; se pelearán por ver la película que quiera uno u el otro; ella le querrá vestir de Frozen y el dirá que de Spiderman…pero sobre todo se tendrán uno al otro. Eso es lo que quiero para los dos. Que no olviden nunca que la sangre une más que nada. Que la sangre siempre dice la verdad. Que la sangre siempre está allí.

Lucía esto es pasajero. Ten paciencia cariño. Tu hermano te necesita y te quiere. Eres única y especial. Hoy has celebrado el cumple de tu hermano con una sonrisa pero mañana día 6 de septiembre será tú día, no te preocupes. Has tenido que vivir lo que muchos no hacen nunca pero aquí estaremos contigo para pasar cada momento y apoyarte y darte cariño en tus momentos de rabieta. Te entendemos y te queremos por ser como eres pequeñaja. Tu hermano también.

Feliz Cumpleaños a los dos.

«Sólo un exceso es recomendable en el mundo. El exceso de gratitud».

Jean de la Bruyère

Hay semanas que no encuentras la inspiración para escribir. Eso es lo que me ha pasado estas últimas semanas. No solo no tenía ganas de escribir sino que tampoco encontraba tema sobre el que escribir. Cada vez que pensaba en algo, se me iba la inspiración. Supongo que esto es reflejo de cómo me sentía. He tenido unas semanas algo apáticas. No he pasado por mi mejor momento. Por nada en particular la verdad. Simplemente una tiene altibajos y estaba en un bajo. La repetición de la rutina de cada semana; el lento avance de las cosas; el amanecer cada día sin novedades; y así pasa el tiempo y sin darte cuenta ya estás en vacaciones de agosto…antes cuando trabajaba, fuera de casa, agosto era el punto de inflexión en el año, después ya solo quedaba acabar el año. Ahora todo es igual. Da igual el momento del año. Vives día a día…

Sin embargo, cuando paro y reflexiono lo anterior no es del todo cierto. Siempre es más fácil caer en lo negativo y en la rutina que ver más allá para llegar a apreciar lo bueno. En justo 6 días Mateo cumple un año y claro que estamos mejor que hace meses. Claro que ha habido avances: muchos y buenos. Mateo es otro niño al que salió del hospital. Mateo es más fuerte; Mateo es más espabilado; Mateo casi se sienta solo; Mateo come sin sonda; Mateo consigue estar media hora desconectado de la máquina y subiendo; Mateo interactúa con mucha más facilidad; Mateo es un campeón que lucha cada día para seguir adelante y recuperar todo el tiempo pasado perdido. Todo esto es fruto de su propio empeño y del nuestro pero también, y en gran medida, gracias al apoyo y ayuda de muchas personas (“profesionales” como la copa de un pino pero esta palabra me parece muy fría y a estas alturas son personas cercanas y queridas) que nos aportan todo su conocimiento y experiencia semana tras semana y pasito tras pasito.

Me gustaría dedicarles esta entrada a tres personas en concreto (pero no por ellos son los únicos) que desde que los conocí han sido pilares de apoyo para mí (y hablo en nombre de mi marido también) y que lo que me dicen me aporta sosiego, ayuda y sobretodo me calma cuando tengo mis momentos más débiles. Ellos han sido y siguen siendo parte de nuestra rutina semanal y por ello, se ha creado un vínculo más cercano pero sobre todo también porque siempre nos dicen la verdad sea cual sea y por eso tengo tanta confianza en lo que me dicen. Esto se agradece porque a veces no sabes, cuando pasas por momentos duros, si te dicen lo que quieres oír o la realidad de la situación. Yo he llegado a tener fe ciega en lo que me dicen estas tres personas y la fe que ellos tienen en mi hijo y su progreso. Raquel, Enric y Engracia esto va para vosotros…

Esta semana ha sido buena porque el miércoles nos dieron el alta por parte de la logopeda de gastro: Raquel. Mateo tras tres meses de ir cada miércoles para trabajar la boca ya come sin sonda y prácticamente de todo. Todo triturado pero de todo. Sigue con cierta disfagia hacia el líquido – se le descontrola un poco la parte voluntaria de la deglución- y como no le gusta que el agua no sepa a nada, le espesamos zumo con espesante pero, como dice su padre, cuando pruebe la cerveza espesada se dará cuenta que el líquido es mucho más refrescante jejeje!!

Empezamos un 28 de abril (se había intentado algo en la UCI pero en ese momento se decidió que habían otros aspectos más importantes y el tema comida se dejó para más tarde). En su primera sesión casi se nos atraganta y dejamos de intentar con la comida. Solo trabajamos la boca con aras a quitarle la sensibilidad y aversión a todo lo que le tocase la boca, encías y lengua que Mateo había adquirido tras meses intubado. En ese momento recuerdo que mi pensamiento más cercano era “el botón gástrico está a la esquina…no pasa nada…será más fácil así y evitaremos muchas infecciones por micro-aspiración”. Esto me lo repetía mil veces y pregunté a varios médicos si el botón era permanente y si se perdería la “boca” para siempre. El objetivo principal era mantener los pulmones limpios porque sin pulmones no se puede estar, evidentemente, y Mateo tenia historial de neumonías varias por micro-aspiración. Sin embargo, tengo grabado en el recuerdo que Raquel nos miró y nos dijo, segura de sí misma, “queda mucho por hacer pero Mateo comerá – será más fácil que Mateo coma a que su padre se ponga una camisa rosa”. Y así ha sido. Empezamos trabajando solo la boca: con el dedo masajeando las encías con un poco de presión de un lado, luego del otro y luego poco a poco subir el dedo hacia el paladar. La primera vez las encías aún pero, el paladar no había manera. Qué cara de asco y de ganas de vomitar…increíble! También nos enseñó los masajes de encía que ayudaban a rotar la lengua entre dientes y labios – crítico puesto que es el principal actor que transporta la comida hacía la garganta para ser tragada. Sin eso, los labios no sellan, la boca se queda abierta y la creación del bolo de comida se queda encima la base de la lengua y allí hasta que se caiga – y os aseguro que ellos pueden estar así minutos y minutos. Todo este trabajo previo es esencial. Ella nos lo repetía una y otra vez…“Mateo comerá…lo está haciendo muy bien”. Yo lo veía muy lejos.

Como ya dije en la entrada “cosas del comer” – empezamos dando de comer con mil tipos de cucharas…y Mateo en las suyas. Pero Raquel insistía que sí…“tranquila es cuestión de paciencia y si él es tozudo yo más…”. Y así ha sido. De unas primeras cucharadas pasamos a mi dedo…aquí avanzamos un poco más…pero a costa de levantarme la piel del meñique. Así estuvimos unas semanas largas y no pasábamos de 40ml de papilla o puré – teníamos que llegar a 200ml. Una barbaridad!! Fue durante estas semanas de comer con mi dedo que yo pensaba que sería imposible – tardaba un mundo y Mateo se resistía. Pero ella seguía “tranquila llegará el día…os lo prometo…Mateo comerá y bien”. Y así fue, un martes cualquiera, nos dijo “vamos a probar con esta cuchara y de lado para ayudar el cierre del labio, y como si no fuera con Mateo se comió 60 de puré. Al día siguiente 100ml y subiendo hasta que la semana siguiente ya le dábamos todas las tomas con cuchara. Solo la de la noche era por sonda. A la semana, comentamos con nuestra nutricionista, Esperanza, como lo veía para intentar quitar la sonda. Nos dijo que si conseguíamos que no perdiera demasiado peso (porque le quitaríamos la toma de la noche) sin problema. Y Mateo es mucho Mateo. No solo no ha perdido peso sino que engorda cada semana. Llevamos sin sonda unas semanas ya. Y no come como su hermana que era una lima pero come que da gusto verlo. Raquel nos lo dijo, “comerá” y así ha sido. Nunca perdió la fe en Mateo ni en nosotros ni en los momentos que yo pensaba que era imposible. Y “comerá nos dijo”…

Quiero agradecerte todo el apoyo; toda la fe; toda la esperanza; toda la amistad; toda las risas; las conversaciones diversas (el hablar…y hablar…y hablar…que de esto hemos hecho mucho); todo lo que has hecho por Mateo en su camino hacia el destete de la sonda. Cuando nos fuimos del hospital yo pensaba que el botón gástrico estaba a la vuelta de la esquina pero tú creíste y no desististe y ahora Mateo es prácticamente un niño normal que come como cualquier otro. Queda camino por recorrer cuando lleguemos a los sólidos pero allí estaremos de nuevo para recorrer ese camino contigo. El hospital tiene una gran suerte de tenerte como profesional pero nosotros más por haber tenido la suerte de que pudieses ayudar a Mateo. Gracias y Gracias.

Luego cada semana tenemos dos citas más los lunes y los jueves: fisiorespiratorio y estimulación precoz. Cómo he dicho ya hay un gran número de niños que pasan por la UCI y luego tienen que hacer seguimiento de estos dos aspectos sea en el propio hospital o en los centros de atención precoz más cercanos a sus casas.

El primero es el uso de múltiples técnicas físicas para el tratamiento y la prevención de aquellas alteraciones que afectan al aparato respiratorio – antes se realizaba el famoso “clapping” y desde hace ya unos años han surgido nuevas maneras menos agresivas para reducir el exceso de mucosidad tanto en las vías respiratorias superiores (nariz, senos nasales y faringe) como en las vías respiratorias inferiores (pulmones), y que muchas veces los tratamientos convencionales no son capaces de eliminar. Mateo como respira con traqueo no tiene la capacidad de toser y sacar las secreciones como otros niños por lo que estas sesiones son muy importantes. Lo han sido siempre desde los tiempos de la UCI y por eso para mí estas citas son ineludibles. Me reconforta cuando Mateo tiene moco y Enric le osculta y me dice, “está muy bien no te preocupes que entra bien el aire”. Él le conoce desde que está en la UCI. Ha visto a Mateo en los buenos y en los muy malos momentos. Cuando yo no pensaba que Mateo saldría adelante siempre me decía, “no te preocupes…es Mateo…siempre sale adelante…”. Es verdad. Mateo siempre se ha salido de los peores pronósticos. Es un luchador.

Cuando empezamos a visitarlo, ya desde casa, estas sesiones que duran una media hora, le decía a Alfredo, si Enric me dice que Mateo está bien es que está bien y me quedaba más tranquila. No sé, siempre hay personas que te transmiten tranquilidad y serenidad y en las que tienes fe ciega en lo que te dicen. Él es una de ellas. Encima, como los pulmones es lo suyo pues aún más. Siempre me ha dicho que Mateo iría avanzando y eso está haciendo. Llevamos casi cuatro meses con los pulmones limpios de moco (cierto es que estamos en verano pero bueno aun así) y desde hace unas tres semanas haciendo desconexiones. Empezamos con un minuto y medio y ahora estamos en media hora. No pensaba que sería posible. No pensaba que podría ver a mi hijo sin los tubos conectados ni 1 minuto y ahora ya son 30. Increíble. Cuando vamos al hospital con Mateo para verlo le explico los avances de Mateo y siempre le pregunto “esto es bueno no…” y Enric me contesta “sí Luisa…sí que es bueno”. Y yo ya me quedo tranquila. Parece mentira como somos las personas; según quién nos diga las cosas, nos calan más hondo que otras. Yo en él, confianza ciega. No sé si es bueno o malo pero la tengo. El pobre leerá esto y estará pensando…esta está loca jajaja!! “Es que te lo has currado” le diría…”no seas tan bueno”. Gracias por confiar cada día en mi hijo y transmitirme esa confianza.

La segunda consiste en ayudar a Mateo y su desarrollo psicomotor a través de la repetición de determinados estímulos sensoriales que le ayuden a desarrollar su habilidad mental, la destreza y el lenguaje a través de juegos. Nosotros luego intentamos, en el mayor grado posible aunque no siempre sale, a incorporarlo en el día a día de Mateo en casa. Como Mateo estuvo prácticamente 4 meses sedado, causando cierta atrofia del hemisferio derecho del cerebro, y casi 7 meses en una cama de hospital, estos estímulos tanto neuronales como físicos son muy importantes.

Yo no era consciente, porque lo daba por hecho, la importancia que tienen los primeros meses de vida de nuestros hijos en su desarrollo físico y psíquico. Son esponjas que absorben todo. Del mismo modo los primeros meses son críticos para desarrollar la musculatura tanto tumbados como luego sentados, el gateo etc. Mateo no ha podido disfrutar de esos primeros meses. No ha podido ponerse boca abajo y levantar la cabeza (en la UCI le cogíamos así pero no es lo mismo); no ha podido aguantarse con los brazos; no ha podido girar sobre sí mismo; no ha podido gatear; no ha podido sentarse cuando tocaba; ha tenido muchos impedimentos. Estas sesiones me han hecho abrir los ojos a la importancia de esos primeros meses; a la importancia de que los bebes se puedan mover libremente; a la importancia de no sobreprotegerlos y que debemos dejarles desarrollarse como la naturaleza quiere que lo hagan. Durante estas sesiones con Engracia hacemos que Mateo recupere todo este tiempo. Le da caña al pobre. El llora (porque teatrero lo es un rato) y yo le canto cinco lobitos una vez; y otra vez; y otra vez…y el sigue haciendo lo que ella quiere aunque la mira diciendo por favor para jajaja: encima de una pelota; encima de su pierna; tumbado en el suelo; le hace rotar la cadera; le estira los brazos; le pone de pie…todo a través del juego. Luego en casa lo intentamos replicar. Algunas veces acertamos, otras no tanto. Mateo lo sabe y hay ejercicios que se niega, y como no es tozudo ni nada, pues solo se hacen en las sesiones.

A mí, cuando me preguntan en el hospital como avanza Mateo a nivel psicomotriz, siempre digo lo mismo, y cuando digo siempre es siempre: “Engracia está muy contenta…” y me quedo tan pancha y tan tranquila. Ella también lo conoce desde prácticamente el primer día en la UCI. Ha visto como estaba y como está, y sí ella dice que desarrolla favorablemente entonces yo me quedo contenta. Siempre he sido una persona muy insegura y más cuando es en lo que se refiere a Mateo; necesito que me reafirmen lo que yo puedo ver y creer. Cada semana le digo las cosas nuevas que ha hecho Mateo; ha tirado un juguete y lo ha buscado; hace palmas con las manos; casi se sienta solo; ya se gira de un lado al otro; y tantas otras cosas; busco su complicidad; busco que se alegre por Mateo como madre que soy orgullosa de su hijo. Lo hace y nos lo transmite. Ella nos tranquiliza; nos enseña; nos instruye; y nosotros aprendemos y escuchamos intentado pillar cada detalle. Mateo adelanta cada día un poquito gracias a ella. Solo puedo estar agradecida. Gracias.

Y hasta aquí llega esta entrada de agradecimiento. Yo sé que para ellos, Mateo, es uno más de los miles de pequeños campeones y luchadores que pasan por sus manos cada día. Uno de los muchos peques que han ayudado a superarse cada día. Pero para mi familia y para mí ellos son y serán únicos. Gracias.

«El matrimonio es tratar de solucionar problemas entre los dos que nunca hubieran surgido al estar solo».

Eddy Cantor

Cuando tenía quince años me decía a mí misma: con 25 estaré casada y con hijos. ¡25! Yo pensaba que ya sería una mujer hecha y derecha, cuando en realidad, con 25 no sabía qué hacer con mi vida, y lo que es más, no tenía ni “novio formal”. Unos años más tarde, con 28 conocí a Alfredo. La primera vez que coincidimos fue en un viaje de trabajo a Bilbao. Trabajábamos en la misma empresa, aunque no juntos. A él también le había tocado viajar a la sede en Bilbao. Cuando lo vi en el avión pensé: “guapo pero ufff muy delgado, muy muy moreno del sol y demasiado “chulillo” para mí”. Era el típico que le sentaba bien el traje y lo sabía. No me dijo nada en ese trayecto de 50 minutos, y lo que es más, ni se dignó a esperarme para coger un taxi juntos hacia la oficina.

10 meses más tarde estábamos saliendo y hablando de todo. En poco tiempo parecía que llevábamos años juntos. Digo lo de “hablando” porque considero que siempre ha sido unos de los ejes centrales de nuestra relación. Como sabrán los que me conocen, me gusta hablar (aunque si me pasa algo me cuesta sacarlo, eso sí); hablar y hablar…considero que tengo la capacidad de hablar de todo: desde temas actuales hasta las frivolidades más superficiales (reconozco que en otra vida hubiera sido buena periodista del Hola!).

Con los años, he perdido algo de mi capacidad para hablar… aunque no del todo jeje. Alfredo, por lo contrario, es más callado…cuando quiere claro. Cuando empezamos a salir no conocía esa vertiente “callada”. Evidentemente, me quería conquistar y me decía que «no me preocupara, que si yo hablaba demasiado me lo diría”. Ahora, cuando hablo demasiado, noto cómo él desconecta y deja de escucharme. Antes era de capaz de irme a buscar a Paris en coche desde Barcelona cuando me quedé tirada allí por el volcán islandés mientras que ahora con más de 2 personas empieza a agobiarse y se calla…y yo ya sé…”se ha agobiao.”

Los primeros años de una relación siempre son fáciles. Todo es bonito. Y si no lo es…pues mal vamos. Opino que las relaciones tienen que ser fáciles. No tiene que costar ni doler querer a otra persona. Eso no quiere decir que no se tienen que trabajar, ni mucho menos. Las relaciones se tienen que trabajar día a día. Mantener la espontaneidad. Pero la realidad es que si no hay niños ni otras cuestiones de por medio, se puede disfrutar más fácilmente de estar juntos; se puede viajar si uno quiere y puede; se puede salir cuando uno quiere; se puede vivir sin más preocupaciones que estar feliz uno junto al otro; la realidad es que las relaciones deben ser fáciles, divertidas y hacen mucho bien – eso sí, siempre que uno esté bien con uno mismo (pero esto no pretende ser un manual de autoayuda…). Nosotros hacíamos justo eso. Viajábamos de fin de semana “low cost” a ciudades europeas – Londres, Paris, Ámsterdam, Praga, Berlín; fuimos de “backpackers” por Perú; la luna de miel por California y Nueva York; y cogíamos el coche y recorrimos la península ibérica. Era divertido, fácil y nos fuimos conociendo poco a poco.

El 6 de septiembre de 2011 a las 15:35 de la tarde, nació Lucía. Y con ella, las primeras adaptaciones de la pareja y su rutina. Lucía fue una niña buscada. Vino al año de empezar a buscarla. Te cambia las prioridades. Te fuerza a reconfigurar tu vida. Ni mejor ni peor. Simplemente reconfigurar. Como cualquiera que tiene hijos que no requieren una atención especial sabe:

• tienes que organizar tu tiempo mejor;
• tienes que evitar hablar de “cosas” importantes el día después de pasar la noche sin dormir porque a la peque le salían los dientes o tenía otitis y se ha pasado la noche llorando;
• avisas a la canguro y programas ir al cine con una semana de antelación, para cuando llegue el día, te obligues a ir por evitar tener que organizarlo de nuevo;
• buscas restaurantes que tienen “trona” para no tener que cargar tú con la tuya – en el maletero ya no cabe nada más;
• empiezas a conocer la playa antes de las 10 de la mañana;
• te das cuenta de lo largo que es el día cuando Lucía, un sábado a las 7, dice “papi, pero si ya es de día…no quiero dormir más” y a las 9 ya estas paseando camino del parque con bici, patinete, cubos…;
• te das cuenta de que con la mitad de una maleta de mano, que compartes con tu marido, tienes para vestirte todo el verano porque la maleta grande la ocupan los bártulos de tu hija…y así hasta que me canse.

Es cierto que con Lucía cambiaron algunas cosas pero, por lo general y por suerte, ha sido una niña con la que hemos podido hacer de todo: viajar en coche, en avión o en tren, salir a comer, salir con los amigos, no nos ha impedido hacer nada. Eso sí, todo de día. La luz de la luna la disfrutamos del lujo de nuestro sofá y como luz de fondo para alguna serie de la tele. Por suerte, Lucía siempre ha comido y dormido de maravilla, por lo que tampoco nos ha dado muchos problemas en ese frente. Tuvo las bronquitis, bronquiolitis y otitis de rigor y alguna más…todo mientras Alfredo trabajaba en Panamá y yo viajaba la mitad de cada mes. Y fue durante esos meses de Lucia malita que me di cuenta, por primera vez, de los “daños colaterales” que pueden surgir en una pareja cuando tienes “problemas” (y en este caso problemillas”) en casa. Surge la tensión, la preocupación, las sensibilidades. Reconozco que Alfredo es más “histérico” que yo (me puede llegar a matar por este comentario ;-)). Se preocupa antes. O, simplemente, se evidencia antes. Yo soy más de guardarlo todo por dentro y saco la risa o el humor para aliviar mi preocupación y quitarle hierro al asunto. No es siempre lo más apropiado pero es mi manera de llevarlo. Alfredo no. Alfredo es más callado, deja de comer y se le nota en la cara. Con Lucía tuvimos momentos en los que no podíamos hablar por cosas que ahora veo como tonterías. Discutíamos si ir a urgencias o no; nos estresaba que Lucía no se quisiera tomar el antibiótico (una vez hasta le vaciamos toda la habitación de juguetes si no se lo tomaba…ella ni se inmutaba…le daba igual – acabamos en urgencias de la mutua donde una enfermera de confianza se la dio a la primera; casi la matamos); nos preocupaba si le dábamos demasiado ventolin o si nos habían recetado estilsona….

Ahora me doy cuenta que todo eran tonterías. Tonterías por las que me volvería a preocupar. Tonterías que me seguirán preocupando si le pasa cualquier cosa a Lucia (la pobre no tiene culpa de todo lo que ha pasado su “hermano pequeño que esta malito porque tiene mocos y no puede respirar”, como dice ella). Al fin y al cabo, tonterías en comparación con Mateo. Ahora me doy cuenta de lo fuerte que es mi matrimonio con todo lo que hemos pasado y estamos pasando. Ahora me doy cuenta de lo importante que es tener a alguien al lado con el que tienes confianza total. Ahora me doy cuenta del pilar tan fuerte y sólido que es mi marido. Él ahora también me ha demostrado lo gran persona que es y cómo todo lo que hace es siempre pensando en nosotros.

El embarazo son nueve meses preciosos que la pareja debe disfrutar por igual. La madre lleva al bebé pero el padre tiene que sentirse partícipe también. El padre no debe “ayudar o apoyar” la labor de la madre porque eso supondría que la madre es la ejecutora al 100% pero no es así. El padre debe asumir el 50% de la responsabilidad y por lo tanto todo es compartido. La experiencia, las responsabilidades, las labores, el sufrimiento…

Durante el embarazo de Mateo, con ecografías cada semana y la fetoscopia que me hicieron, noté en todo momento esa participación de Alfredo. Fueron unos 3-4 meses tensos, porque aunque me sentía como si fuera un embarazo normal, no lo era y los dos sabíamos que no se sabía que pasaría. No diría que el embarazo afectó nuestra relación. Fue un embarazo muy feliz pasado el “shock” inicial.

De hecho, durante el parto (los empujones finales, concretamente), cuando me di cuenta realmente de la incertidumbre de toda la situación, fue uno de los momentos en los que sentí que nuestra relación era más fuerte. Estábamos unidos y fuertes para enfrentarnos a lo que fuese y pasase lo que pasase. Y ésto es esencial en momentos así. El no sentirte sola. El saber que tienes esa mano allí preparada para cogerte cuando decaigas al no oír los llantos de tu bebé cuando debería de haber llantos; cuando ves que lo intuban y reaniman y debería estar en tus brazos; cuando te dicen que todo saldrá bien pero realmente no lo saben; cuando no sabes nada; cuando te lo cuestionas todo. Allí estaba Alfredo.

El tiempo ingresado es otra etapa totalmente diferente. Firmas un contrato invisible que dice que como pareja pasamos a segundo o tercer plano. Primero es Mateo, segundo Mateo, tercero Mateo, cuarto Lucía…y posiblemente luego venimos nosotros. Al principio, somos una roca dura y robusta. Pero los días pasan y Mateo no mejora. El tiempo y el cansancio va erosionando lentamente esa roca y los problemas de Mateo van haciendo pequeñas grietas que dejan entrar agua que las agranda hasta que llega un día que te das cuenta que ni os habláis. El cansancio mental es tan grande que no hay fuerzas. Como pareja casi no se existe. Los turnos entre UCI, Lucía y trabajo reducen el tiempo que os veis. Por suerte, los dos sabemos que eso es lo que toca. No considero que nos afectó. Por lo menos, algunas enfermeras me han comentado que nos venían muy fuertes y unidos. Eso me enorgullecía porque era verdad. Fuimos fuertes y estábamos unidos aunque como pareja casi no estábamos. Como padres éramos invencibles.

Llegó un día, llevaríamos 4 o 5 meses ya en la UCI, que me acordaré siempre. Vino Julio Moreno, un neonatólogo extraordinario, y nos dijo “iros a pasear a la playa, desconectad, Mateo está bien aquí, lo necesitáis”. Y eso hicimos. Fue lo mejor que podríamos haber hecho para Mateo y para nosotros. Fueron dos horas donde reconectamos como pareja – dejamos de ser sólo padres. El viento salado de la playa alimentaba nuestra relación con una fuerza renovada. Hablamos lo que no habíamos hablado en mucho tiempo. De nosotros. De donde estábamos. A dónde íbamos. De que pasase lo que pasase deberíamos estar orgullosos de cómo lo llevábamos porque hacíamos todo lo que podíamos y nosotros seguíamos bien como pareja.

En casa son otras cosas. Es la falta de tiempo (vamos al hospital tres veces a la semana). Es agobio por mi parte. Es lidiar con Lucia y sus “celos” más que comprensibles. Es tener siempre alguien en casa para ayudar porque uno no se puede quedar solo con Mateo, por si acaso. Es tener los sentimientos a flor de piel. Uno salta por cualquier tontería y otro se ofende y luego el otro porque el otro se ha ofendido…y así mil veces. Es la falta de espacio porque Mateo duerme en tu habitación. Es la falta de sueño porque no te deja dormir. Es el estrés continuo de saber que Mateo puede darte un susto en cualquier momento: moco en cánula – mateo se pone azul; agua en tubos de respirador y micro-aspiración del pulmón – Mateo azul: y mil otras casuísticas. Es encontrar tiempo para que Lucía no sienta que no tenemos tiempo para ella (este año ha sido duro muy duro para ella y muy bien lo ha llevado la verdad) y darle pequeñas tareas como cambiar el pañal o ponerle la crema (hablamos en su día con la psicóloga del hospital y nos dijo que era importante incluirla en todo, desde la etapa en la UCI y ahora más que nunca – reafirmar el núcleo familiar con todos). Es buscar esos momentos de paz cuando los dos están durmiendo y estamos solos para ser pareja; para ser nosotros; para hablar; para reír; para simplemente estar. Para tener algo de normalidad.

Como pareja, estamos reencontrándonos de nuevo. Aprendiendo a serlo de nuevo con nuestra situación actual. Es importante no olvidarse que antes de ser padres éramos y somos pareja. Somos nosotros. Alfredo ha hecho posible que yo salga fuerte de todo esto. Alfredo con todo lo que me hace rabiar, hace que yo me sienta bien. Pese a todo lo que hemos discutido; pese a todo lo que no hemos hablado; pese a todos los silencios que hemos tenido; hemos aprendido a superarlo y estar bien donde estamos. Dicen que la parejas o se rompen o se consolidan aún más ante las adversidades. Mateo ha sido una adversidad muy dura. Mateo nos ha hecho más fuertes como padres, pero también creo que con el tiempo nos hará más fuertes como pareja y como familia.

Alfredo te quiero y gracias.

«La vida es como una caja de chocolates, nunca sabes lo que te va a tocar.»

Forest Gump

De pequeña quería ser princesa (cliché lo sé). Luego vi Sonrisas y Lágrimas y quise ser monja. Esa etapa por suerte pasó (vi esa película tantas veces, que ya no era ni normal). Hubiera sido muy mala monja – llevaría algo mal lo del voto de silencio. Luego, durante una estancia de verano en Valladolid haciendo un curso sobre la Unión Europea, allá en 2001, vi Operación Triunfo y me dije, ¿por qué no? Me presento y, si ganase, me hago cantante. Por suerte para todos, eso tampoco prosperó y se quedó en una mera idea (que aún me ronda por la cabeza pero con La Voz jeje). Sin embargo, subyacente a todas estas etapas e ideas, siempre ha estado el deseo de ser diplomática; de viajar, de conocer a gente, de hablar mil idiomas…Me veía trabajando en una embajada o en alguna organización internacional estilo Naciones Unidas o alguna ONG estilo de aquellas que siempre te paran por la calle para que les des donaciones (reconozco que siempre lo consiguen conmigo).

Me formé para conseguir eso. Estudié Políticas. Me especialicé en Relaciones Internacionales (para mi abuelo, hombre culto y de letras donde los hubo, siempre me decía “Luisa, la mejor manera de estudiar Relaciones Internacionales es tener un novio en cada puerto…” siempre me hacía reír con eso – lo consideraba un reto un poco difícil de sostener). Aprendí idiomas. De hecho, llegué a opositar al Cuerpo Diplomático un par de años y lo dejé. Por razones varias, entre las que se encuentra un estado de ánimo limado y apesado por el estilo de oposición que existe en este país. Un sistema que pretende preparar diplomáticos sin opinión propia y dónde importa más, en muchos casos, tu apellido que tus aptitudes. También hice cursos y finalmente me fui becada a Bruselas a trabajar en la Oficina Comercial: el apoyo que existe para empresas en el exterior. Allí aprendí y conocí en profundidad la Unión Europea y su entramado de apoyo a la cooperación al desarrollo en países terceros. Y a eso me he dedicado desde entonces. Desde el 2007 me he dedicado a gestionar proyectos para desarrollar diferentes sectores en países menos desarrollados – en concreto el Norte de África. He viajado. He conocido a gente fabulosa y he trabajado con gente extraordinaria de los que he aprendido muchísimo. Trabajaba largas horas. Trabajaba noches. Trabajaba fines de semanas sin importarme demasiado. Me gustaba lo que hacía y disfrutaba. Era más joven. Principiante en el mundo laboral y con ganas de comerme el mundo. Quería, y aún sigo queriendo, llegar lejos. Por mis propios méritos. Por trabajármelo día a día. Por considerar que lo valía.

Paralelo a todo este vendaval de vida, algo que también sabía con certeza, era que quería ser madre. No sabía ni cuándo, ni cómo, pero lo sabía. Mi madre siempre ha sido una madre muy presente en nuestras vidas (soy una de cuatro hermanas). Por razones de la vida, le ha tocado quedarse en casa, aunque siempre ha estado buscando algo que hacer fuera de ella. Siempre ha sido el hombro sobre el que llorar. La que nos entiende sin decir nada. La que te prepara el zumo de naranja por las mañanas y te lo tapa con papel Albal para que no se le escape la Vitamina C. La que se mete en todo aunque no quieras. Una madre muy madre. Y se lo agradezco y la quiero por haberme inculcado ese deseo de formar mi familia, ese deseo de ser madre. No obstante, reconozco que cuando conocí y me enamoré de Alfredo, en poco tiempo supimos que queríamos formar nuestra propia familia. Un fundamento esencial, sea del tipo que sea, para un futuro generoso, un futuro fuerte y, en mi opinión, un futuro que te llene enormemente.

A los dos años vino Lucía. Nació un 6 de septiembre. Nació por una cesárea de emergencia porque llevaba todo el agosto trabajando a tope y sin parar. Del estrés y cansancio me había quedado sin líquido amniótico. Una locura. Seguramente, si volviese atrás, volvería hacer lo mismo, porque esa soy yo. Una obsesa del trabajo, dice mi marido. Yo no lo creo. Yo prefiero considerar que me gusta darle el 150% a todo lo que hago. Mejorar cada día un poco más y si eso supone más implicación; pues me implico más. La baja por maternidad me mataba; no entendía estar en casa con Lucía sin trabajar. Lo pasé mal, como creo que lo pasan muchas mujeres que son como yo y muchas otras que no quieren reconocerlo. La maternidad se hace larga, muy larga. Lucía fue a la guarde con 4 meses. Reconozco que la dejé y me fui llorando a trabajar y por primera vez me sentí la peor madre del mundo. Pero aun así, me reincorporé al 100% al día siguiente de acabar la maternidad. Regalé mis días de lactancia. Tonta. Posiblemente. Pero de nuevo, eso era mi forma de ser. Dar a la empresa todo de mí aunque tuviera que renunciar parte de mí y de mis derechos. Y, de todo corazón, lo hacía queriendo. De hecho este carácter mío ha sido fuente de muchas discusiones en casa. Algunas con razón. Otras simplemente por maneras de ver el trabajo contrapuestas.

La conciliación es difícil. Muy difícil. Que os voy a contar que no sepáis. Y, más, si encima eres como yo. Amas los dos mundos por igual. Hay muchos momentos, reconozco, que me arrepiento. Me perdí tantas cosas de Lucía y encima es una niña que no te lo echa en cara nunca. Puedes haberte ido 10min como 3 días, que cuando vuelves te recibe con un abrazo y un “Máaaamiii!” que se te dibuja una sonrisa de lado a lado al instante. Pero también sé que no hubiera sido más feliz entregándome más a mi familia. Y no por eso los quiero menos. Todo lo contrario. Adoro a mi familia.

Y por qué cuento todo este rollo. Todo ello tiene un objetivo. Creo que hay muchas mujeres como yo. Muchas mujeres que disfrutan de lo que hacen. Que se sienten “malasmadres” porque no siempre están allí. Porque disfrutan de otras cosas. Porque quedarse en casa para cuidar de sus hijos no las define. Porque aman con locura a sus hijos pero son mejores madres debido a que son como son. Porque tener a esos dos mundos en sus vidas por igual les llena profundamente.

Sin embargo, a veces, por el azar de la vida, ocurren cosas que te hacen replantearte tu vida. O más bien, que te hacen tener que tomar una decisión. Las personas suelen cambiar gracias a situaciones a las que se tienen que enfrentar (los cambios por sí solos son difíciles y requieren mucha fuerza de voluntad); cuando se te pone delante una situación que requiere cambios, que requiere replantearse muchas cosas. A lo mejor no es más fácil el cambio pero no hay otra. En mi caso es eso: no hay otra. Cuando supimos lo de Mateo, ya hablamos con Alfredo que sería más fácil que yo me cogiera la baja para cuidar de Mateo. También pensé, y sigo creyendo firmemente, que es en estos momentos cuando el papel de madre adquiere toda su relevancia y razón de ser. Es cuando mi madre ha estado a mi lado sin despegarse ni un momento.

Durante los siete meses en la UCI no te da tiempo ni de pensar en ti, ni en lo que te espera. Te dedicas exclusivamente a Mateo, a tu hijo. A apoyarle, día tras día, para que no decaiga. A aprender, día tras día, porque a Mateo siempre le salía algo nuevo – basta para que los médico dijeran “es un posibilidad aunque remota” para que Mateo dijera “pues yo lo voy a tener”. Lo que nos enseñaron para podernos ir a casa: que si la cura de la traqueo, que si los cambios de cánula, el uso del ambú, el aspirador de mocos, curso de reanimación (por si acaso)…te daba la sensación de estar trabajando. Salía mi “Luisa” de antes. Quería hacer las curas mejor, los cambios de cánula mejor, aspirar mejor…todo lo que pudiese aprender y hacer mejor, lo quería hacer. Hacía mil preguntas. Quería saber. Leía. Volvía con las preguntas. Todo por Mateo. No pensaba en nada más. Entre la UCI, nosotros como pareja y Lucía, las 24 horas del día estaban ocupadas. No había tiempo ni para respirar.

Pero de repente nos mandan a casa. Te encuentras solo (mi marido ha sido y sigue siendo mi media naranja en todo esto) ante el peligro y tienes que poner en práctica todo lo que te han enseñado y llevas haciendo bajo la supervisión de enfermeras y médicos. De repente no sabes nada. De repente te das cuenta de que esto va a ser tu vida durante más tiempo de lo que pensabas. Sabes que es lo que debes hacer, pero no por ello se hace más fácil. De hecho, se hace más difícil a veces porque te sientes mal. Te sientes egoísta por querer estar trabajando en vez de en casa. Porque te ves enclaustrada en una vida que no has elegido pero que te ha elegido. Porque te cambia todos tus esquemas. Porque no eres tú.

Psicológicamente es duro. Tienes que cambiar el chip y eso no pasa en un día ni en dos. De hecho, tras casi 10 meses desde que naciera Mateo, aún tengo días en los que me levanto y digo “esto va a ser todo…”. Es cierto que ver cómo mejora Mateo, día a día, te da mil ánimos – mentiría si no fuese así; ver cómo le ayudas; cómo te ayuda; cómo nos vamos conociendo cada día más; cómo nos hemos convertido indispensables el uno para el otro; cómo no quieres que otros le hagan las cosas porque tú sabes cómo le gusta más y cómo hacerlo mejor; tú sabes los truquillos para que no se mueva cuando le haces la cura o cambias la cánula; tú sabes cuándo respira bien o cuándo tiene mocos…tú eres su madre. No hay otra.

Pero aun así, es importante tener tu espacio. Buscar un espacio para estar y ser tu misma. Sola o acompañada, pero donde no tengas que ser esa madre que eres cada día, hora tras hora. Donde puedas simplemente ser mujer. Ya es importante en situaciones normales. Cuando se complican es aún más importante. Corro. Voy al gimnasio. Me apunto a carreras. Algunas me han salido bien y otras no tan bien. Pero las hago pensando en ser mejor para Mateo. Mejor para Lucía. Mejor para Alfredo. Pero sobretodo, mejor para mí. Con Mateo tengo que ser meticulosa, precisa, exhaustiva, dedicarle horas, días, fines de semana…es mi hijo, él me necesita ahora. Ni ayer, ni mañana, sino ahora. Me necesita bien. Me necesita feliz y que pueda transmitírselo cada día. Tengo que aprender a llegar a ser feliz con lo que tengo ahora. Para que llegue el día que no me levante pensando «esto es todo». Para poder disfrutar del ahora. Del reto que la vida me ha puesto delante. Que mi vida pasada pasó y volverá cuando le toque volver… pero volverá, y cuando llegue, seré mejor persona y mejor profesional por todo lo que me ha tocado vivir ahora.

Me está costando llegar, pero llegaré. Como dirían muchos, “si Mateo ha llegado hasta aquí, tú también puedes – se lo debes”. Y así será……y si no, siempre me quedará concursar en La Voz.

«La vida sería imposible si todo se recordase. El secreto está en saber elegir lo que debe olvidarse».

Roger Martin du Gard

Llevamos, ya, unos días con Mateo comiendo mucho mejor tanto la papilla como el puré. Eso sí, todo sea dicho, a base de usar mi meñique derecho como cuchara y como consecuencia también ser receptora, en varias ocasiones, de las garras de los cuatro dientes afilados que tiene – en un futuro el Ratoncito Pérez será muy feliz pues su casa se podrá mejorar con estos dientes fuertes y muy muy duros :-).

Sin embargo, mi intención es hablar de otro tema. Un tema que considero de suma importancia en estos tiempos de incertidumbre política y tras años de recortes en sanidad. No quiero hablar ni de política ni números ni de partidos. Sólo quiero hablar de mi experiencia en el que fue mi hogar durante mucho tiempo. Y, digo hogar, porque así lo sentí durante ese tiempo; así me, nos, hicieron sentir los que allí trabajaban; porque allí casi pierdo a mi hijo; allí sobrevivió; pero sobretodo porque allí fue muy querido mi hijo.

De los doscientos días que estuvimos en el Hospital, ciento ochenta de ellos, seis meses en total, fueron en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN). Más concretamente en la cunita N26 – una especie de “ala” adjunta al box con ventana propia. Me daba la sensación de estar casi en una suite y que sólo le faltaba la alfombrita de Ikea “república independiente de Mateo”. Escribo esta última frase casi sorprendida de cómo lo recuerdo. Pero es así. Si soy sincera y hablando desde el corazón, no tengo mal recuerdo de esos días. Es más, gracias a esos ciento ochenta días, he conocido a gente fabulosa que ahora considero parte de mi círculo de amigos; he aprendido cosas que jamás me podría haber imaginado de algunos de los mejores médicos de España (refrescando así las horas pasadas, de pequeña, viendo “Érase una vez…el Cuerpo Humano” en la tele); he conocido a otros padres maravillosos con los que hemos compartido risas, lagrimas, risas, lágrimas y más risas – sobretodo reír (¿verdad Paola…?).

Es curioso cómo es la mente humana; cómo almacena todo lo que nos pasa a lo largo de nuestra vida para así aumentar nuestra inteligencia y reactividad en el futuro frente situaciones similares; pero también cómo nos da herramientas para evitar el efecto negativo que puede tener recordar ciertas situaciones (evidentemente no quita que en momentos puntuales el recuerdo o el revivir de ciertas experiencias nos afecte). Cuando pienso en esos días, no pienso en lo duro que fue; no pienso en las 3 neumonías que pilló Mateo; ni en los 2 neumotórax; ni tampoco en las 6 veces que le intervinieron; ni cuando tenía crisis cada día varias veces; ni cuando no se le podía tocar porque desaturaba; ni en su traqueotomía o en los intentos fallidos de extubar; tampoco en todos esos días que pensábamos que Mateo no saldría adelante; ni en todos los bebés que vimos fallecer y el dolor de sus familias; ni en el día cuando nos dijeron que debido a que su diafragma derecho no funcionaba bien no se sabía si podría estar desconectado de su respirador…mis ojos se inundan de lágrimas..

Yo sí recuerdo momentos. Yo sí recuerdo personas. Recuerdo las mañanas cuando entraba, miraba la cara de Carmen y sabía cómo había pasado la noche mi peque; recuerdo cada una de las veces que “inundamos” (metafóricamente) el box A con Sonia mientras bañamos a Mateo y escuchábamos música de yoga (a la que ahora Mateo es aficionado); recuerdo cuando le hacíamos un “refreshing” con Mariona para quitarle lo mucho que sudaba; las curas de traqueo y charlas de tarde con Neus (y lágrimas también…); mi marido recuerda las mandarinas a media noche de Nuria; recuerdo cómo Sonia me cogía la mano mientras me daban la noticia del diafragma derecho; recuerdo las palabras de Marta de madre a madre; recuerdo cómo Raquel se quedaba con él al irnos nosotros; recuerdo el abrazo de Montse cuando nos fuimos para la UCI Pediátrica; recuerdo las palabras tranquilizantes de África y Cristina cada vez que le surgía algo nuevo con Mateo y cómo creían que Mateo podía salir adelante; recuerdo las explicaciones minuciosas de Mar; recuerdo las sesiones de “fisiorespi” con Enric y estimulación con Engracia; recuerdo las horas pasadas en casa haciendo los deberes de Mercé y Tirma recortando formas y dibujos para estimular visualmente a Mateo; recuerdo la frases de 100% conocimiento de Julio; recuerdo lo perfecta que entraba «la Castañon» antes y después de operar y preguntarme ¿cómo lo hará?; recuerdo las charlas variadas y entretenidas con Xavi, con Jordi o con Miquel…Recuerdo momentos. Recuerdo personas.

Yo di a luz a Mateo a las 17,50 de la tarde un viernes (mi parto fue otra experiencia curiosa que explicaré en otro momento) pero no pude ver a Mateo en la UCIN hasta cerca de las 2 o 3 de la mañana. No tengo recuerdo de esa primera visita. Fueron muchas lágrimas y mucho cansancio tras casi 32 horas de parto. Mateo era pequeño, blanquito y muy peludo. Pero sí que recuerdo las dos enfermeras de noche – las “Patris”. Un soplo de aire fresco y alegría en una noche, sentimentalmente, dura, fría y muy negra. Mateo tenía que luchar por seguir con nosotros y lo tenía que hacer él solito. No le podíamos ayudar, sólo apoyar. “Las Patris” son mi recuerdo de esos primeros días. Y doy gracias por ello.

Pero no todos mis recuerdos son positivos, por desgracia. Entre tantos recuerdos y momentos “dulces” durante esos 180 días hay momentos de cierta rabia e impotencia. Pasamos tanto tiempo allí que fuimos testigos físicos de esos recortes e incertidumbre que he mencionado al principio. Momentos en los que la rotación de médicos era tal que no sabías a quien preguntar y te daba rabia que pasaban los días y sólo te decían “es que no lo llevo yo por lo que no te puedo decir…”; momentos en los que veías actitudes de enfermeras que no eran propias de una UCIN considerada centro de referencia en España; momentos en los que te callabas, y eso simplemente por Mateo, ante comentarios que te hacia la enfermera que te tocaba ese día; Nunca dijimos nada. Volvería a no decir nada. Pero hay comportamientos que no son propios ni en tiempo ni por el lugar y eso lo vivimos desgraciadamente.

Por suerte la mente humana es inteligente y en el momento que nos fuimos a casa todo lo malo se esfumó. Te acuerdas de vez en cuando; cuando escribes el blog por ejemplo 😉 pero si no, se almacena para cuando te haga falta.

Los ciento ochenta días fueron intensos, duros, largos, vimos ir y venir a mucha gente, lloramos, reímos, aprendimos, superamos…Pero quiero agradecer a las grandes personas que he conocido allí (ellas saben quiénes son) y el inmenso cariño que les tengo/tenemos, papás y personal incluido. Fueron mi hogar durante seis meses y el de Mateo. Ojalá no se tuviera que pasar por la UCIN, pero si es el caso, espero que podáis vivirla cómo la he vivido yo y la podáis recordar cómo la recuerdo yo: con amor.

«No tratéis de guiar al que pretende elegir por sí mismo su propio camino»

 William Shakespeare

Fue un jueves, 29 de mayo del 2014, cuando nos dieron la noticia. Una noticia de aquellas que no te acabas de creer del todo. De las que piensas que son una pesadilla de la que te levantarás. De las que oyes pero no escuchas, abstraída de la situación. De las que pides que te repitan por si has entendido mal, pero que ni a la tercera cambia el sentido de lo que te están diciendo. Una noticia que induce una verborrea de preguntas sin objetivo concreto porque realmente no entiendes la situación pero cuyas respuestas esperas o buscas, mejor dicho, que te reconforten. Respuestas que en esos momentos nublan tu juicio, tu mente y hacen que cualquier ápice de sentido común marche de tu ser y, por lo contrario, se llene de rabia, de miedo, de dolor, de odio, de incomprensión,… de tantos sentimientos contrapuestos que sería difícil intentar ponerles nombre.

Ese día lo tengo claramente grabado en la mente. Recuerdo que lloré mucho. Muchísimo. Recuerdo que mis padres, que viven en Sort, bajaron a verme por la tarde para apoyar cualquier decisión. Recuerdo que buscaba la mirada reconfortante de mi marido Alfredo más que en ningún otro momento pero sólo encontré la misma cara de asombro y perplejidad que vestía yo. Recuerdo cómo nos repetíamos por qué nosotros; qué habíamos hecho nosotros; por qué nosotros; lo he hecho todo bien; me he cuidado; he trabajado menos; he tomado vitaminas; por qué…

Buscamos una segunda opinión, pero nos encontramos con las mismas explicaciones y respuestas que la primera vez aunque ahora nosotros estábamos algo más serenos y receptivos. La segunda vez fuimos capaces de entender la situación a la que nos enfrentábamos y fuimos conscientes de que se nos venían encima decisiones a tomar y que no sería nada fácil.

En esa segunda visita, gracias a un excelente profesional ecógrafo, entendí que la “noticia” que me estaban dando es que mi hijo, Mateo, venía con una hernia diafragmática congénita izquierda grave (HDC). Eso suponía que su diafragma izquierdo tenía un “agujero” por el cual se habían colado los intestinos, el estómago, el bazo y gran parte del hígado (lo más perjudicial puesto que es el órgano más sólido de todos y por lo tanto el que más ocupa). Por lógica, si todo lo de “abajo” estaba arriba, esto quería decir que su pulmón izquierdo no estaba desarrollado, que su corazón estaba desplazado a la derecha y que su pulmón derecho estaba algo comprometido también. Me parecía increíble que esto pudiera suceder. Era algo tan raro. Evidentemente, hay patologías o síndromes que salen más en los medios que otros pero éste era uno que ni sabía que existía. Lo busqué en Google y, efectivamente, según varias fuentes ocurría en uno de cada 2000-4000 nacimientos y que tenía una mortalidad perinatal elevada. Pero en ese momento no quería pensar en eso, ni podía. Seguía en shock.

Por primera vez, era consciente de que teníamos diafragmas, aquel músculo que me sonaba de cuando mi profesora de música siempre me decía “respira desde allí…desde el diafragma” y yo asentía diciendo “sí sí” pero sin la más remota idea de lo que quería decir. El diafragma nos da el fuelle para poder expirar e inhalar. Nos da la fuerza principal para llenar nuestros pulmones de oxígeno para que circule por nuestras venas, poder respirar cada segundo del día y vaciar el CO2. Aunque posteriormente he aprendido que el diafragma es ayudado por los músculos intercostales (entre las costillas como su propio nombre indica), sin el fuelle principal que son los diafragmas, respirar se haría difícil.

Nos remitieron a un centro de referencia en Barcelona en terapia fetal puesto que la gravedad de esta patología podía ser algo reducida si el feto se sometía a una operación “intrauterina” para ayudar a expandirse el pulmón. Esto se consigue mediante la colocación de un balón hinchado en la tráquea (oclusión traqueal fetoscópica), y dejado durante unas semanas. Esto hace que se pueda, en un cierto grado, pronosticar la capacidad y la calidad del pulmón una vez nacido el bebé. Pero como toda ciencia, no hay nada 100% exacto o 100% efectivo. Los ginecólogos te presentan una serie de datos e índices que se traduce en las posibilidades que tiene tu “hijo” de sobrevivir cuando nazca. Según el porcentaje que sale, si es más bajo de lo deseable te ofrecen esta terapia fetal o no, si, desgraciadamente, el porcentaje es demasiado bajo. La decisión final siempre es de los padres. Yo opté por hacérmela. Mateo tenía un 15% de posibilidades de sobrevivir según el resultado de todas las pruebas y subía a un 50% después de la terapia. Pero este capítulo será el objeto de una entrada única más adelante.

Esa primera noche, no dormí. Le daba vueltas a todo lo que podía haber pasado durante mi embarazo. Habría sido ese ibuprofeno que me tomé en la semana 5 o el japonés que había cenado la noche anterior. Así hora tras hora hasta las altas horas de la mañana. Hasta que te pican los ojos de tanto llorar. Hasta que no te quedan lágrimas. Repasé mi primer embarazo con Lucia que lo había hecho todo mal: organizar mi boda, el viaje de novios, trabajar sin cesar días, noches y fin de semanas, y hasta tres horas antes de nacer ella, viajar sin parar, comer de todo, todo lo que los médicos te insisten que no hagas – pero me había salido una niña risueña, sana y tremenda. Por qué ahora, que había cambiado de trabajo para bajar un poco el ritmo, para poder estar más tranquila, me cuidaba, hasta me había comprado una crema para las estrías (jejeje…) me pasaba esto. Mi primera reacción era buscar culpa en algo, en alguien. Buscar la injusticia en la situación.

Sin embargo, al llegar el amanecer al día siguiente, algo cambió en mí. De repente pensé que si nos había pasado esto sería porque podíamos con ello; porque podíamos sacar este bebé adelante; a Mateo, como ya habíamos decidido llamarle. Viendo a Lucia, sintiendo a Mateo en la barriga, sus patadas continuas, era incapaz de no luchar por este niño costara lo que costara. Era mi deber como madre. Era nuestro deber como padres. Iba a ser difícil. Un camino largo (ahora sé lo largo que ha sido y sigue siendo) lleno de obstáculos. Siempre hemos dicho que la suerte nunca ha estado de nuestra parte (somos los típicos que dejas el coche delante de casa para descargar y que cuando bajas ya para ir a aparcarlo, después de sacar todas las maletas, ya se lo ha llevado la grúa) pero esta vez lo iba a estar. Lo sabía.

Hay días que le doy vueltas a la decisión que tomamos de seguir adelante con el embarazo. Sí hicimos bien ahora que sé por todo lo que ha pasado Mateo, todo lo que ha tenido que luchar desde tan pequeño y todo el sufrimiento que no le he podido impedir. Pero luego le veo reír, con esa sonrisa pilla y cachonda que tiene; de la fuerza y salud tan buena que tiene; de toda la gente que le quiere y le ha cogido cariño; de las lecciones que nos da día tras día; y sé que hicimos bien. Él lo ha tenido difícil. No ha sido una hernia de libro. No ha sido ABC….Ha decidido escalar el Everest en vez de quedarse con un paseo por Collserola.

Estos niños, como todos los que tienen que luchar desde el nacer, son campeones, luchadores que serán algo en la vida. Mateo tardará más o menos pero también será alguien y hará cosas importantes. Respirar para él es y será un reto pero tenerlo ha sido, junto con Lucia, de las mejores decisiones que he tomado en mi vida. Él es un reto continuo y espero que estemos a su altura. Él decide su camino, y los demás, sólo iluminamos ese camino.

Nunca le he dado mucha importancia a cómo comemos; a cómo tragamos; nunca me ha costado. Reconozco que soy de buen comer, me gusta, disfruto con cada bocado o cucharada. Me encanta probar sabores diferentes. Eso sí, siempre que me entren por los ojos. Me tienen que entrar, si no, no hay manera…mis labios se sellan y repiten «en boca cerrada no entran moscas»…jejeje.

Para mí, el comer también es la razón por la cual te reúnes con tu familia, con tu pareja o amigos, sales de tapeo con una buena cervecita…o simplemente es fuente de alimento y nutrición – ni más ni menos. Es la energía que te permite moverte, trabajar, pensar o correr cada día sin que decaigas.

Sea cual sea vuestra relación con la comida, por suerte la gran mayoría de la gente crecemos sabiendo comer o más bien «tragar». Tragar o «deglución» es el acto que realizamos para mover los alimentos o líquidos desde la boca hasta el estómago. Mira si es complicado que se necesitan aproximadamente 50 pares de músculos y nervios de 3 zonas diferentes para lograr el simple acto de tragar. Ocurre en dos fases: la fase preparatoria y oral, y la fase faríngea. La primera es voluntaria y se aprende (el sellado de los labios con entrada de comida, la rotación de la lengua, el masticar y la propulsión o transporte de la comida hacia atrás…), la segunda es involuntaria o sea que automática (elevación del paladar, cierre del epiglotis y apertura de esfínter esofágico superior…).

Para conseguir todo esto, desde hace más de un mes estamos, junto con una logopeda del hospital, trabajando con Mateo para que aprenda la primera fase de este proceso. Para que consiga él solito llegar a la segunda fase del proceso, el tragar.

¿Por qué os preguntaréis? Si tragar es tan fácil como que se coordinen esos 50 pares de músculos que usamos…jeje!!

Porque Mateo sufre disfagia. Disfagia supone la dificultad para realizar de manera segura y eficaz el proceso normal de la deglución. Esto puede ser debido a razones múltiples pero en el caso de Mateo (y en la mayoría de niños como Mateo) es una aversión muy patente a ingerir cualquier cosa por vía oral debido al uso de larga duración de sonda transpilórica y gástrica añadido a que estuvo intubado por boca y luego por nariz durante sus primeros 3 meses de vida y desde su cuarto mes de vida lleva una traqueotomía.

Esta aversión hace que cada comida sea un «show»… la semana pasada porque no cerraba la boca, esta semana porque ha descubierto las pedorretas y que con ellas la comida “sin esfuerzo” sale para fuera, porque se cansa del esfuerzo que supone para él aguantarse sentado (y eso con mi ayuda), del esfuerzo de respirar mientras traga y hasta del esfuerzo del propio tragar. Estos momentos para mí son pura desesperación, una lucha casi titánica con un bebé de 9 meses para ver quién gana, y suele ganar él muy a pesar de mi orgullo. Y diría más, si es mi marido quién le está dando de comer, siempre gana Mateo ;-).

¿Qué hago? Pues lo que hemos hecho todos que tenemos hijos complicados…cantarles, bailarles, hacer el pino si hace falta, darle juegos para que se distraigan y ahora en la era de la tecnología pues le pones el iPad (para horror de la supernanny) para que vea los dibujos…y si todo esto falla pues le pones el bowl delante suyo y que con sus propias manos se ensucie y acabe comiendo lo que le dé la gana..!!

Hay días que lo quieres tirar todo por la ventana. Días que la paciencia te falla. Días que estás harta de pasarte más de una hora para que tome 5 cucharadas de papilla o puré. Días que estás tan cansada que le pones la sonda con leche directamente. Días que te tienes que recordar y volver a recordar lo importante y complicado que es comer para aquellos que no saben o no pueden para no banalizar la situación y no desistir. Días que ves algo de esperanza. Días que te das cuenta del esfuerzo que hace y le perdonas cada intento de escupir la comida.

Al final de todo lo que queda es la esperanza y la fe de que con tiempo Mateo irá cogiendo fuerza y se irá acostumbrando a la sensación de comer, los diferentes gustos, texturas, al esfuerzo que supone. No sé cuándo lo conseguiremos pero lo hará. Lo tiene que hacer.

Aquí os dejo unos segunditos de mi lucha matutina para darle la papilla a Mateo. Yo salgo recién levantada o sea que disculpadme si no salgo en mi mejor momento (jejeje) y Mateo, pues él, sale tan feliz y contento, como si no fuera con él. 🙂

«Cada acto de aprendizaje consciente requiere la voluntad de sufrir una lesión en la propia autoestima. Es por ello que los niños pequeños, antes de ser conscientes de su autoestima, aprenden más fácilmente».

Carl Friedrich Gauss

Por razones inexplicables de la vida, que poco a poco iré explicando, he tenido que aprender a reinventarme. No ha sido ni es fácil. Siempre he sabido a dónde iba y cómo llegar. Lo que quería en cada momento y cómo conseguirlo. Ahora estoy en tierra de nadie. Aprendiendo a querer la vida de nuevo. Aprendiendo a ser «otra» yo. Aprendiendo a entender por qué. Aprendiendo a ser la madre, esposa e hija que todo el mundo espera. Aprendiendo a ser fuerte.

Este blog es parte de ese aprendizaje y camino hacia un mañana incierto pero seguro. Un camino que comparto con gente que quiero y admiro. Un mañana que no sólo depende de mí. Un pasado, presente y futuro que quiero compartir. Una experiencia que quiero que ayude a quien quiera o necesite ser ayudado.

200días es el número total que mi hijo pequeño estuvo ingresado recién nacido en el Hospital. 200 días que mi vida paró. 200 días que tuve para prepararme para aprender de nuevo.