“La lengua es lo mejor y lo peor que poseen los hombres.” (Anarcarsis)

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Ludwig Wittgenstein

Acabo de aterrizar de un viaje de trabajo a Ankara, Turquía, y si hay un sentimiento que me invade siempre que vengo aquí es el de la frustración. No por nada político etc., que también, sino por no poder comunicarme. El inglés entre la clase media-alta vale, pero si te sales de ese círculo nadie lo habla por lo que para moverte, comer etc., te hace falta un conocimiento mínimo de turco. Yo aún no consigo ni acordarme de cómo se dice “gracias”… y mira que me lo han dicho veces, pero no hay manera y eso que no se me dan mal los idiomas.

A dónde quiero ir a parar… pues a nada nuevo la verdad y también a algo que se puede aplicar a tantos y tantos ámbitos – la importancia de poderse comunicar y que muchas veces no le damos importancia y nos perdemos en la semántica. Sobre todo últimamente, es algo que llevo aplicando mucho a Mateo ya que por ahora no le ha salido el habla. A medida que se va haciendo mayor, me doy cuenta de lo frustrante que debe ser querer decir algo y no poder expresarlo, que no te entiendan o que quieras expresarte y no tengas las herramientas adecuadas a mano… si no se ataca esta frustración muchas veces salen los problemas de conducta como mecanismos de canalización de esa misma frustración dando lugar a problemas conductuales (no siempre…). Mateo no es violento ni mucho menos… pero está en plena explosión de querer comunicarse y como no le sale (no sé si por temas neurológicos o simplemente retraso en el desarrollo, aunque yo me inclino más hacia lo primero) pues hay veces que te coge la mano y te clava las uñas o te intenta morder si no consigues dilucidar lo que quiere decir – siempre con esa sonrisa imborrable que tiene y que te enamora.                                                       IMG_9534

Ahora estamos en pleno proceso de incorporar métodos de comunicación alternativos – lenguaje de signos, pictogramas, sonidos… – para que Mateo pueda transmitir lo que siente a la gente que tiene a su alrededor. Ves en sus ojos las ganas de decirte algo, pero no saber cómo; ves cómo quiere y no puede o no sabe por lo que es el momento de aprovechar todo este interés que muestra. Con signos te sabe decir “más” y lo usa cuando quiere más de algo aunque a veces no acabas de ver de qué quiere más porque estás haciendo 3 cosas a la vez: haciéndole reír, poniéndole los zapatos y hablando con él… puedes descartar, pero no siempre aciertas. Te mira con cara de “a ver mami…no es tan difícil ehh quiero que me…” pero tu sigues sin saber. El pobre acaba pues frustrado y lo entiendo porque aquí, en Ankara (sigo escribiendo en Ankara mientras acabo de comer antes de ir a una reunión), me pasa. De la misma manera que yo acudo a Google para que me traduzca palabras y las repito al taxista o al camarero, pues Mateo debe poder acudir a herramientas similares para poder traducir lo que siente, lo que quiere o lo que no quiere o siente…y en eso estamos, de la mano de nuestra queridísima Danye (no sé qué haríamos sin ti) y de Ana en el cole (otra fuente de salvación) junto con los profes y monitores del cole (ir al cole Orlandai ha supuesto para Mateo un antes y después sin lugar a duda) y también los profesionales de HSJD, poco a poco le vamos dando recursos a los que puede acudir cuando tiene la necesidad. A esto se une, que también, hemos pasado a la familia los cuatros signos básicos y pictogramas para que también los usen y así Mateo los interioriza y extrapola a usarlos con todo el mundo puesto que Mateo es muy de encasillar su comportamiento con uno u otro.

Así pues, lo que vamos a empezar a desarrollar en casa, bajo instrucciones de Danye, son unos plafones que pegaremos en varios sitios de la casa – salón, baño, habitación, puerta de la entrada – con los pictogramas que Mateo más usa o pueda necesitar y así él puede señarlos cuando necesite algo – es decir hambre, sueño, sed, jugar, parque…etc.

Hay muchas maneras de que l@s niñ@s con dificultades comunicativas puedan transmitir sus necesidades. Para nosotros, entre signos y pictogramas, Mateo está poco a poco aprendiendo a señalar o decir lo que quiere. Le cuesta debido a que, junto con la falta de habla, tiene también algo de retraso cognitivo, pero lo va pillando, a su ritmo, pero allí va. Paciencia y más paciencia es el consejo más importante que puedo dar junto con repetición, constancia. ¡A veces me vuelvo impaciente porque me gustaría que Mateo aprendiera las cosas a la primera o a tercera dando algo de margen…y sé que ni Lucía ha pillado las cosas a la primera – es más ni yo!!! Cada niño tiene su ritmo sea ese cual sea y si encima le añades ciertas dificultades pues aún más. Pero luego paro, respiro, levanto el pie del acelerador y sigo, y mi marido igual, y es que Mateo es un crac jajaja!

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Aunque empezamos ahora a insistir mucho con el tema de la comunicación como tal, no quiere decir que Mateo no se comunica porque lo hace y mucho. Entre sonidos diferenciados según lo que quiere decir, la cara que es realmente expresiva, gestos que hace o simplemente que te coge con la mano para llevarte a dónde quiere… él consigue transmitirte mensajes sencillos y dentro de lo que cabe mensajes obvios. El problema viene cuando le duele algo o quiere algo más complejo que tienes que ir adivinando e intuyendo y eso pues pasa a ser casi imposible. Allí, la frustración pasa de Mateo a nosotros. Y no hay sentimiento más duro ni peor que cuando un padre no puede ayudar a sus hijos por no saber qué pasa.

Hace unas semanas Mateo tuvo una mala semana. Tuvo una gastroenteritis leve, pero con los problemas que ya tiene de base en esa zona del cuerpo (el hecho de que se ha reherniado y tiene el estómago mal colocado de nuevo) pues una gastroenteritis leve es realmente dolorosa. Se llenó de aire y literalmente dejó de dormir por las noches por la incomodidad que suponía estar tumbado. Habiendo pasado ya 5 días sin dormir bien, la sexta noche la pasó en vilo… no durmió nada y por lo tanto nosotros tampoco. Sin embargo, lo que llevábamos peor no era el hecho de no dormir si no que no sabíamos qué le pasaba por lo que no le podíamos ayudar o aliviar el dolor. Lo cogíamos en brazos, lloraba; lo poníamos en la cama, lloraba; lo tumbábamos en el carrito y seguía llorando; es simplemente horrible, frustrante, doloroso el ver sufrir a tu hijo y no poder ayudarle por no entender pequeños gestos que hace intentando decirte lo que le pasa. Pero nada… todo lo que hacíamos no servia de nada. Al final se durmió a las 6 de la mañana de puro cansancio y se despertó 2 horas después como si nada. ¡¡Le queríamos matar…porque yo con dos horas no soy la misma jaja!! Al final lo más probable es que eran gases o algo, pero aún esas horas de no impotencia, de no saber como ayudar…y ya se que cuando son bebés esto pasa, pero es que con la edad que tiene Mateo (casi 5) suelen ya poder decirte que les pasa o por lo menos indicar que podría ser. Es en estos momentos cuando me cuesta no decaer un poco hacia el negativismo…porque inevitablemente comparas, te olvidas de no hacerlo, de fijarte en lo bueno y no en lo malo, de ver todo de lo que es capaz… pero somos humanos y a veces estos pequeños momentos de “estrés” o de “debilidad” te hacen decaer, te hacen ser menos positiva y echas de menos todo lo que no puede hacer, todo lo que te gustaría que hiciera, todo lo que le haría como los “demás” niños. Sé que no debería ser así; sé que no es ni justo ni bueno… pero hay momentos que lo sientes y sobre todo cuando no le puedes ayudar; o momentos cuando lo ves todo negro y te gustaría oír un “mamá”, o un “te quiero” …o un “me duele…” – lo que sea, pero sabes que posiblemente no pasará. Por ahora nadie nos ha dicho que no hablará, pero cada vez se hace más difícil pensar que lo hará y en estos momentos duros pues este futuro silencioso cuesta de asumir. Él no ha conocido lo que es poder expresarse con más o menos dificultad, por lo que él es feliz. No lo echa de menos. Lo pasas peor tú que él sin lugar a duda por el futuro que le espera.

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Luego sales de esos pequeños baches, momentos duros, y te das cuenta de que comunicarse no es solo hablar… sino que también es comunicarse y hacerlo con todas las herramientas que uno tiene a su disposición. Mateo habla con sus manos, con sus ojos, con sus sonidos, con todo su ser. Es un ser muy expresivo que transmite con cada mirada y con cada carcajada o llanto que suelta. Es un niño que siempre está hablando contigo, a su manera, pero es continuo. Te sabe decir cuando no quiere hacer algo, pero se resigna a hacerlo; te sabe decir cuando esta disfrutando de lo que está haciendo; te sabe decir cuando tiene miedo; te sabe decir cuando le hace gracia algo; te sabe decir cuando no quiere algo… precisamente porque ahora esta aprendiendo a decir todo esto, es el momento de darle y enseñarle a usar otros métodos de comunicación para complementar aquellos que ya tiene. Buscamos que pueda ser lo más autónomo posible; y precisamente esa autonomía pasa por poder comunicarse de todas las maneras que pueda o que pueda necesitar. Y aquí nos encontramos ahora…intentado introducir poco a poco más pictogramas y signos que pueda usar cuando el quiera. Cuesta… no diré que no y al principio piensas que no te hace caso, pero de repente, como con muchas otras cosas, empieza a usarlos y te quedas de piedra porque encima las usa bien… y sólo puedes quedarte estupefacto con la capacidad de aprendizaje que tiene Mateo y cómo te da gratas sorpresas cada día.

Con todo esto sólo quería decir que a veces no sabemos apreciar la suerte que tenemos la gran mayoría de nosotros para poder comunicarnos; a veces no hablamos cuando deberíamos; a veces hablamos cuando no deberíamos; y a veces lo hacemos, pero ni escuchamos ni somos escuchados; pero tenemos a priori la capacidad de hacerlo. No echemos a perder ese gran privilegio que tenemos; no perdamos el tiempo mal gastando esa capacidad que tenemos… porque no hay nada peor que querer hacerlo y no poder.

Y a las pruebas me remito.

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A veces vivir es un lujo…

“Los humanos no pueden soportar mucha realidad”

Thomas Stearn Elliot

Buenas noches de nuevo a todos. No se muy bien de que quiero escribir, pero ya veremos como me voy inspirando y hacia donde va la cosa. Los últimos dos tres meses desde que escribí la última entrega han sido un poco montaña rusa. El inicio del cole de Mateo ha hecho florecer en mi sentimientos, miedos e inseguridades que tenia y pensaba asumidas. ¡¡Pero parece que no!! Creo que a veces pensamoIMG_7859s que una vez superado ciertos obstáculos, ciertos miedos, o ciertas inseguridades todo será de color de rosa pero no. Las personas, o por lo menos yo, somos permeables, volátiles, seres emocionales (algunos más que otros), no somos google maps donde pones destino y te lleva por el camino más corto y más barato… ¡NO! La vida es todo lo contrario, es una carrera a largo plazo donde pasas por etapas de todo tipo.

Llevamos unos 10 días con Mateo malo por lo que ha acabado siendo una gripe después de dar negativo en la primera prueba que le hicieron. Mateo esta vacunado, pero como bien se sabe, eso no asegura nada. Este año la ha cogido fuerte con picos de fiebre cada 2 días de 39 grados y eso a nivel respiratorio le afecta mucho. Le suben las pulsaciones, le baja algo la saturación, le acelera la respiración y le moviliza el moco mucho más con su consiguiente ahogo al no tener la fuerza suficiente para poder expulsarlo mediante su tos. Todo esto supone que se cansa más, come menos y mal, se le acentúa su hipotonía, se le va más la vista y en general lo notas más disperso de lo normal…aunque eso sí…jamás se le va la sonrisa. Mateo es la eterna sonrisa. Mentiría si dijera que con cada constipado, gripe, virus que pilla una se acostumbra a verlo esforzándose por respirar; que una se acostumbra a tener que sostenerlo y ayudarlo a toser como si se dejase la vida en cada estornudo; que una se acostumbra verlo respirar tan superficialmente que si no fuese porque tenemos el “respi” que le ayuda a abrir y llenar esos pulmones de oxigeno pues no sé qué sería de él; una nunca se acostumbre a ver a un hijo mal sea la circunstancia que sea.

Una sí que se acostumbra a vivir; a disfrutar de la vida; a vivir cada día sin pensar qué pasará. Hubo una época que el día a día de Mateo suponía tal esfuerzo que no era vivir – era sobrevivir. Tanto él como nosotros y Lucia. Y la vida, con los sustos que nos dio, ya se aseguraba de recordádnoslo cada día que podía. Hubo una época que vivíamos en un viaje constante de miedo y de incertidumbre que tu mente estaba continuamente pensando si Mateo se atraganta o se le queda un moco pegado en la cánula tengo el “ambú” allí, la cánula de recambio en el neceser, el oxigeno detrás de la puerta…y así en todo momento. Te asegurabas de qué en momento de pánico y caos, aunque tu no estuvieras de mente presente, tus manos actuarían con la autonomía necesaria y velocidad suficiente para salvarle la vida a tu hijo. Y así ha sido en varias ocasiones. Y suerte. Gracias a esa planificación minuciosa, esa proyección mental de posibles eventos siempre hemos podido reaccionar y asegurar que Mateo, hoy, siga con nosotros. Este quemar constante de calorías mentales agota. Es un agotamiento tan extenuante que no hay sesión de “crossfit” que lo supere. Vivir preparado para cualquier eventualidad no es vivir. Dormir siempre “medio durmiendo” no es dormir. Y vivir para sobrevivir es a largo plazo morir en el intento.IMG_8047

Por suerte Mateo ha crecido; por suerte Mateo ha dejado de darnos esos sustos; por suerte Mateo superviviente ha dado paso a Mateo niño, a simplemente Mateo. Y eso por suerte a supuesto que el resto de la familia ha podido normalizar todo un poco y dejar que fluya la vida. Al principio te niegas a dejar que entre en tu vida la normalidad; crees que no debes o no puedes o no sabes; pero la normalidad tiene una manera de entrometerse tan sutil que de repente te das cuenta un día que estas disfrutando de tu vida y de tu familia (con sus más y sus menos como todo el mundo…pero eso es como todo el mundo…no hay nada que te diferencie). Sales, entras, viajas, colegio, vuelves a trabajar, vuelves a sentirte útil, a sentir que tu vida es más que Mateo, a sentir que Mateo no define tu rutina familiar más allá de la rutina que le tienes que mantener para ayudar a que no se sienta perdido ni agobiado etc. Pero eso en el fondo no te impide hacer nada, siempre y cuando se lo puedas ir avanzándo, que no haya mucha gente, y que siempre tenga su punto de referencia…en el fondo son restricciones asequibles y para nada prohibitivas. Hemos ido al teatro, a la playa, a la piscina, en avión, en tren, al parque, a la montaña dentro de unos limites de altura razonables…bueno un poco de todo y de nada. Una se acostumbra rápido a la calma: a sentirse viva. Una se acostumbra a permitirse el lujo de pensar que la vida nos va bien y que Mateo está bien y que la normalidad reina por encima de todas las cosas.  Es fácil acostumbrarse a ese sentimiento. Es fácil dejarlo entrar. Es fácil permitirle que se adueñe de ti. Es fácil vivir.

Sin embargo, la vida rápidamente te pone en su sito. La vida rápidamente te da baños de realidad tan fríos que ni el polo norte. La vida no deja tiempo para el respiro. La vida es un constante que cuando menos te lo esperas te pega una bofetada en toda la cara y te dice… “pero que te creías que esto iba durar para siempre” …Ilusa…qué ilusa que soy. Porque yo me lo creí. Yo caí en la trampa de pensar que la carrera había acabado. Que la carrera eran 400m y no 400kms. Que todo ya iba a ir bien. ¡Que Mateo había llegado a la meta subido al pódium y recogido medalla! Y sí…sólo por hasta donde ha llegado se merece esa medalla…y cada día que lucha por seguir adelante, por mejorar y aprender…por existir. Se la daría mil veces y siempre por mérito propio. ¡Pero ilusa de mí por pensar que la calma era la meta!

Esa bofetada en Mateo puede venir en muchas formas y colores diferentes. Desde ingresos hospitalarios a regresiones cognitivas, pero siempre suponen una bofetada. Y esta vez la bofetada ha sido de las grandes. De las que dejan los dedos grabados. No tanto por la gravedad sino porque no la he visto venir. Y esas son las que duelen porque no te puedes defender. Me he sentido agredida y dolida; asustada y enfadada; agobiada y triste todo en uno. La impotencia ante estas situaciones es enorme. Una persona me decía que si la bofetada suponía un baño de realidad es que todo lo que lo precedía era un sueño…y yo le he dicho que no…porque lo que precedía era, simplemente, la libertad de vivir y dejar aparcada esa realidad: pero que ha pasado que la he dejado tan bien aparcada que me he olvidada la plaza y planta de donde esta y he preferido segur viviendo. Así pues, de repente te encuentras frente a esa plaza de parquin donde está tu realidad y es oscura y fría. Lo peor de todo es que hubo señales de que la bofetada venia, pero no quisimos verlas o no supimos verlas. Preferimos vivir. Somos humanos.IMG_8066

Fuimos a urgencias el sábado por la gripe y le hicieron una placa a Mateo. El viernes por la noche Mateo tuvo un ataque de tos y moco bastante fuerte y notamos algo raro en su respiración, pero bueno lo achacamos al cuadro gripal. También llevaba meses que al cenar mucho la barriga se le ponía en forma de cono y muy hacia el tórax costándole hacer la digestión, aumento su reflujo e incomodándole en general. No le dimos importancia porque Mateo nunca a brillado por sus digestiones ni por su gran habilidad para comer. Pero bueno volviendo a la placa que le hicieron en urgencias. La cuestión es que vino la pediatra y nos dijo que habían visto algo. Allí ya la primera bofetada. Lo sabía. Cómo podíamos haber sido tan tontos de no ver las señales…como nos habíamos dejado llevar tanto. Nos enseñaron la placa. Efectivamente se veía clarísimo. Una mancha de aire en el tórax que venia de abajo. Es decir, el intestino o el estómago se había subido por algún agujero al tórax…cual aún no sabemos. Podría ser una hernia hiatal (el estómago se sube por el hiato espacio que hay entre el esófago y el diafragma) o podría ser una recidiva es decir de nuevo una hernia (un agujero) en el diafragma. Aún tienen que hacerle pruebas y la verdad es que no tiene mucha clínica para poder decir que es urgente, pero de repente la vida te vuelve a demostrar la fragilidad de todo y con que rapidez vivir de nuevo se convierte en sobrevivir.

 

2af49ef6-6e81-4217-9545-c6cebe8ba251Ni el sábado que nos dieron la noticia ni ayer tuve mucha sensación se estar asumiendo que Mateo seguramente tendría que volver a pasar por quirófano con todo lo que eso implica para un niño como Mateo y eso también implicaría posiblemente noches en la UCI. Pero de repente hoy en el bus yendo al trabajo, la bofetada me ha dado de lleno en la cara. Lo que el fin de había sido un ligero roce, hoy ha sido “toma ya” por un lado y por el otro. He sentido como todos mis miedos del inicio de la vida de Mateo volvían; como todo ese miedo por no poder controlar la situación me invadía; como todo ese miedo por sentirme impotente ante la situación me llenaba los ojos de lagrimas y me apretaba el pecho. Hacia mucho que no vivía ese sentimiento. Vivir me había alejado de eso. Vivir me había ayudado a superarlo, pero vivir también me había impedido ver mi realidad. NO estoy diciendo ni mucho menos que uno no deba vivir. Todo lo contrario, tenemos que vivir al máximo y exprimir la vida al máximo porque tiene mucho que darnos y la vida es preciosa y llena de matices; pero en mi caso, y estoy hablado por mí, no puedo permitirme el lujo de olvidar que Mateo es diferente. Que Mateo nos aporta amor, sonrisas, aventuras, felicidad pero sin olvidar que de un momento a otro las cosas pueden cambiar. Hoy ese agobio me ha hecho sentir impotente; me ha hecho odiar la vida por unos instantes; me ha hecho querer tirar la toalla; me ha hecho sentir como cuando me dijeron que Mateo venia con HDC, ¿porqué yo?; me ha hecho pensar “qué injusta es la vida…”. La bajada a la realidad es más difícil cuan más arribas estas.

Pensaba que me podía acostumbrar al miedo. Que me acostumbraría al miedo a medida que te vas haciendo mayor. Pero es mentira. Jamás me podré acostumbra al miedo que una madre o padre siente ante la posibilidad de perder a un hijo; ante el sentimiento que tu hijo en cualquier momento puede dejar de estar bien…en cuestión de momentos. No digo que ese sea el caso ahora ni mucho menos. Pero los miedos son los mismos. Ante cada obstáculo que tu hijo tiene que pasar para seguir adelante, ese miedo sobre su vida, porque nacieron seres frágiles, aunque muy muy valientes y fuertes, reaparece y con la misma fuerza y arraigo que el primer día. Nadie ni nada te puede quitar ni razonar ese sentimiento de impotencia ante es miedo. Ese miedo te paraliza y te deja vacía…agotada…te deja pequeña ante la vida.  Así me he sentido hoy en el bus camino del trabajo. Así me acostaré hoy también, pero sabiendo que mañana me tengo que levantar y seguir viviendo, pero consciente de que nuestra realidad con Mateo es diferente. Eso no me lo puedo permitir olvidar porque duele mucho más la bofetada cuando me pilla desprevenida.

Nuestra realidad con Mateo, aunque feliz, incluye como compañera de viaje el miedo.

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Hoy es importante. Mañana ya llegará.

“Verano. Un verano es siempre <excepcional>, ya sea caluroso o frío, seco o húmedo.”

Gustave Flaubert

Acabo de leer el post anterior y ¡cómo pasa el tiempo!; cómo avanza todo sin darnos cuenta; cómo avanza Mateo; cómo pasan los días…leo todo lo que escribí y casi me parece otro niño complementa diferente al Mateo que tengo ahora en casa; al “destroyer”, como lo llamamos nosotros cariñosamente, que se levanta cada día y nos muestra su carácter; al Mateo que lleva meses enseñándonos de lo que es capaz; al Mateo que me desafía siempre que puede pero que también entiende y siente; al Mateo que es capaz de todo y más.

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De base, por la patología respiratoria que tiene, siempre ha sido un niño que en verano, con menos virus, menos mocos etc., ha avanzado mucho más que en invierno cuando el esfuerzo que hace para respirar ya es más que suficiente y eso hace que se vean mermados sus avances en todos los otros sentidos. Pero no pasa nada esto no es una carrera y si lo fuese sería una maratón de por vida…larga y muy larga vaya. Pero el verano no sólo la sangre altera, también altera a los niños: la falta de rutina, los cambios de horarios, un aumento de la permisividad y las vacaciones…si todo esto ya afecta a mi hija mayor Lucia que funciona mejor que yo pues no os digo a Mateo. Siempre ha sido vox populi que el verano y por ende septiembre es el mes de mayor número de divorcios tras un periodo de aumento de convivencia con hijos y pareja y por eso un aumento de fricción – pues en verano también se ven acentuadas las características “TEA” de tu hijo…o más que acentuadas te vuelves más conscientes de ellas porque compartes más espacios comunes y aunque no quieras acabas fijándote en otros en los parques, restaurantes, piscina, playa etc. Y creo que lo hacemos inconscientemente. Ya sé que no es bueno comparar pero a veces es difícil no hacerlo y cuando más tiempo compartes con otros pues es imposible no hacerlo.

Pero primero los avances. Desde que Danye está con nosotros, bueno con Mateo, él ha avanzado de manera exponencial. Yo pensaba que no había nadie mejor que  nosotros para ayudar a Mateo y puede ser verdad, sí, no lo dudo pero a veces ya no llegas; a veces ya no tienes la paciencia; a veces simplemente estas cansad@ y no puedes más con todo; y a veces simplemente Mateo dice que “por allí…eres mi madre y tienes que seguir haciéndolo todo por mi”…como hacen todos los niños del mundo y tú pues inevitablemente cedes. Con Danye Mateo es otro niño, tiene la misma autoridad que la profe de mi hija en el cole. Ha conseguido cosas que yo no pensaba que Mateo haría…ha conseguido que mi hijo me inspire aún más de lo que ya lo hacía; he aprendido tantas cosas de ella pero lo principal creo que es que podría decir que he aprendido a disfrutar al máximo de Mateo cuando estoy con él. Ahora cuando estamos con él podemos ser sus padres…simplemente sus padres. Nos centramos en entenderlo porque entenderlo es básico. Comprenderlo también. Y en estas dos cosas ella ha sido esencial. Ella nos ha enseñado cómo hacerlo; cómo ver el mundo a través de sus ojos; aa0e3b8a-3cb6-4fa6-9c94-604102e9fd5ecómo acabar de comprender el porqué de muchas cosas; ella nos ha ayudado a reforzar todo aquello que también nos han enseñado en HSJD. A través del juego, de la alegría, de la repetición, del refuerzo positivo Mateo come solo (cuando quiere claro jaja..eso es la clave, Mateo tiene que querer!!); Mateo hace puzles (ahora tiene la manía de hacerlos al revés pero bueno por que no..); Mateo te pide cosas con la mano; Mateo responde a su nombre; Mateo recoge y tira cosas a la basura; Mateo ayuda a la hora de vestirse; Mateo se tumba en la cama cuando se lo dices; Mateo te lleva de la mano al banco en el parque para que te sientes y le dejes en paz; Mateo juega contigo y le pide a otros que lo hagan también; Mateo copia; Mateo mira a otros niños y les sigue…; Mateo hace muchas cosas, evidentemente con matices todo pero tiene la capacidad para hacerlas y eso es casi más importante que hacerlo bien del todo. Está motivado. Esta feliz con esta nueva autonomía adquirida que no tenía. Te dice “bravo”, “más”, “casa”, “basta” con lengua de signos y las entiende cuando los usas tú con él. Busca a su hermana para bailar con ella  al corro de la patata (increíble!!). También entiende las rutinas básicas del día que se las ponemos con pictogramas…son tantas las cosas que ha aprendido este verano y durante el último trimestre de la guardería.

La profesora de la guardería, Nía, y Marta la logopeda que tenía los martes, nos decían que había llegado a sentarse a jugar y compartir algún juguete suyo con otros niños y que tenia dos amigos a los que dejaba que le cogiesen de la mano para subir y bajar escaleras. Eso a principios de curso era impensable – el resto del mundo ni existía; no interactuaba; pasaba olímpicamente. Y a finales de curso se sentía cómodo en un entorno con otros niños, no se asustaba, no se encerraba completamente en sí mismo, en su mundo… Miraba el informeIMG_4392 que nos habían dado y me llenaba de orgullo porque ponía todo lo que había conseguido Mateo en un año; un año de adaptación; un año de sensaciones nuevas; un año de autonomía; un año de descubrimientos; un año que nos daba mucho miedo pero que ha sido increíble; un año en el cual hemos aprendido mucho pero también un año en el cual hemos tenido que adaptar también muchas cosas; un año en el que ha entrado en quirófano para cerrarle definitivamente el agujero de la traqueo y con eso un año en el que ha empezado a ir a la piscina y afrontar así el miedo que le tenía al agua, a la ducha, al mar, a tantas cosas que no había probado porque no podía por nuestro miedo a que le entrara agua…y todo lo ha afrontado con una sonrisa y una fortaleza que sólo estos niños tienen.

Pero volviendo al verano…con el verano vienen no solo los divorcios jaja si no también se acentúa todo lo “especial” que tiene tu hijo como he dicho antes y esto le afecta a él, a la pareja, a los hermanos a todos. Como ya dije en el post anterior no siempre es fácil aceptar lo que te ha tocado; no siempre es fácil asimilarlo todo; a veces quieres desaparecer y tirar la toalla; a veces no es una bendición tener un niño así; a veces no quieres salir de casa por no comparar por no envidiar; a veces tienes que reordenar tus aspiraciones y deseos con tu hijo; a veces no quieres quedar con nadie porque te pasas la mitad del tiempo disculpándote o persiguiendo a tu hijo porque no lo puedes dejar solo ni un segundo; a veces te avergüenzas; pero soy somos humanos y estos sentimientos son legítimos y en verano se acentúa muchas veces por el tiempo que pasas fuera de casa, por la tensión añadida que supone estar 24hrs todos juntos; por perder las rutinas, perder la ayuda externa; por los viajes; un poco por todo. Tengo que reconocer que Mateo no ha perdido mucho de lo que tenía adquirido en rutinas, en comportamiento pero agota y en verano aún más.

Mateo no para. En casa está en constante movimiento y mira que intentamos limitarle a un juguete a la vez pero a veces es imposible estar con él todo el rato que es lo que requiere. Y cuando digo estar con él, es tal cual, estar con él. No estar en la misma habitación y simplemente verle no…NO, él requiere que estés con él TODO el rato sea pasándole el coche, o evitando que tire las sillas, los marcos, o que rompa lo que tenga al alcance. No sabe estar quieto y mira que cada día hacemos la rutina de tenerlo sentado en su mesa y hacer tres juegos con él y luego un premio…pero salvo esos 30min de atención el resto del tiempo es movimiento continuo y tu detrás de él. A la que te despistas está sacando los cinturones del cajón, cogiendo los botes de colonia para tirarlos al suelo y ver cómo suena (es muy sensible a los sonee2079de-896a-4ea3-b03d-00e5e92e8aa1idos fuerte y le excitan muchísimo), cogiendo el rayador (tiene una fijación que no entiendo por el rayador de queso pero bueno) y dándole tumbos en el suelo…es travieso y lo sabe. Te mira de reojo para que le veas hacer lo que sabe que no puede pero se ríe y reñirle no sirve de nada porque no entiende…o eso parece conmigo porque con Danye sí que acaba dándose cuenta y la busca riendo y con una carita que te lo comerías para que se te pase el enfado. Es imposible enfadarte con él pero no puedes tienes que marcarle. Tienes que hacerle entender que hay cosas que no puede hacer. A mí que aletee no me importa, que de alguna que otra vuelta tampoco…ideal no es, pero hay momentos que necesita ser el mismo sin importar las “reglas sociales” pero hay otras que no puede hacer como son tirar sillas, tirar marcos etc. porque se puede hacer daño, puede romper las cosas y molesta mucho el ruido…

El verano te da el tiempo que te quita el resto del año para darte cuenta de lo único que es Mateo. No digo que sea malo que sea así pero a veces te olvidas (y eso es bueno) y el verano te hace más consciente de que es “único”. Y ese baño de realidad tan humana a veces tiene daños colaterales. En verano como pareja también hemos discutido más por el cansancio que nos supone tener a Mateo y a Lucía que también es movida y pide su tiempo, petición tan legítima como necesaria. En general creo que llevamos bien el tema de Mateo. Mentiría si no hubiera momentos que decaes y te preguntas ¿por qué? ¿Cuándo descansaremos? ¿Cuándo cambiará Mateo? ¿Cuándo mejorara? ¿Cuándo será normal…y de repente te das cuenta de lo que estás diciendo y te sientes mal. Mateo ya es normal – a su manera sí. Pero normal lo es. El TEA no se cura. No es una enfermedad que te tomas un antibiótico y de repente ya estas curado. Simplemente puedes llegar a atenuar ciertos comportamientos y a enseñarles a comprender algunos comportamientos sociales que no entienden, y a enseñarles cómo actuar en otros. Pero según el día esto cuesta. Cuesta aceptar que Mateo no entiende. Cuesta entender que la gente le mira y n3e3ff7c5-73b6-4f87-811a-c05c1eb48621o entiende. Cuesta aceptar que le hables y el siga a lo suyo como si nada y la gente sigue mirando. Esto en verano, en vacaciones cuesta más. Qué me debería dar igual sí. Pero a veces estas tan cansada que le gritarías “¡compórtate de una manera normal de una vez por favor te lo pido!” Hay veces que sólo quieres que sea como los demás. Hay veces que no puedes más y sólo quieres llorar. Esto en verano, en vacaciones está mucho más presente. Pero esto es humano y la cruda realidad es que no lo cambiaríamos por nadie. Mateo es Mateo. Es nuestro Mateo. Es la sonrisa eterna.

Ahora empezamos de nuevo las rutinas, el trabajo, las sesiones en HSJD, y el cole. Un cole nuevo donde conocerán a Mateo y aprenderán a entenderle como nosotros le entendemos. Tendrá profesoras nuevas a las que acudirá para situarse y sentirse seguro – serán su referente. Tendrá amigos nuevos que le ayudarán a subir y bajar escalares. Tendremos miedos nuevos pero todos se superan porque no toca otra y eso es la vida. Empezamos retos nuevos. El verano ha pasado y hemos salido victoriosos. No nos hemos divorciado para empezar jajaja…y aunque hemos tenido momentos de baños de realidad muy duros hemos superado otro verano con Lucía y Mateo.

Emprendemos esto nuevo año académico con ilusión, sin expectativas ni buenas ni malas de lo que puede conseguir Mateo sino con una fuerte convicción de vivir cada día al máximo; de aceptar lo que venga sin resignarse ni tirar la toalla; de superar los momentos duros por difícil que sea; de seguir siempre mirando adelante porque todos tenemos una razón de ser; pero sobre todo, de respirar profundamente el presente y dejar el futuro para mañana porque ya llegará.

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Ver el mundo a través de tus ojos…

“La vida tiene para mi valor y sentido, y no tengo deseo que me curen de mi mismo”

Jim Sinclair

El día 2 de Abril fue el día mundial del Autismo. Hace unas semanas nos confirmaron que Mateo tenía “rasgos muy significativos del trastorno del espectro autista (TEA)” – nada que no supiéramos o más bien que sospecháramos pero por lo menos ahora ya puedo explicar y razonar muchos de los comportamientos que tiene. Actualmente, la mayoría de la literatura científica concluye que el TEA es un trastorno neurobiológico que, como dice la neurocientífica María J. Portella en su libro “Mundos Invisibles”, afecta “el desarrollo temprano del cerebro en el que se establecen diferentes vías nerviosas y que alteran la percepción y la interacción con el mundo” es decir su conducta: el modo que una persona ve el mundo, procesa la información y actúa recíprocamente con otras personas. Los niños o personas con TEA  les resulta algo difícil mantener y desarrollar relaciones sociales, comunicarse y pensar en abstracto. No obstante, en un mismo grupo de personas pueden haber tantas casuísticas como personas: algunos tendrán dificultades de aprendizaje, otros tendrán capacidades intelectualIMG_1010es iguales o superiores a la media, otros se relacionaran más y otros menos. Lo que les une es su manera “diferente” de ver y apreciar el mundo, ni mejor ni peor que el nuestro simplemente diferente.

No me gusta ponerle etiquetas a nadie y menos desde que tengo a Mateo pero sí que es cierto que llevaba meses inquieta por la incertidumbre de saber que Mateo tenía algo pero no saber qué era. Creo que cuando por fin te dan un diagnóstico, por bueno o malo que sea, la preocupación constante que tiene un padre del “no saber” y que pervive a diario en tu cerebro se desvanece en un instante y por un solo instante tu mente descansa. Una vez aceptada la realidad, una aceptación que puede ser inmediata o no, cada persona pasa su propio duelo a su propio ritmo, luego tu mente vuelve a trabajar constantemente. En mi caso, y también creo en el de mi marido, el duelo lo pasamos hace tiempo. Hace tiempo que aceptamos que Mateo iba a ser diferente; que mateo tenía su propio camino; que Mateo no iba a ser “ordinario” sino más bien “extraordinario”. Desde el día que nos dijeron que Mateo venía con HDC y que decidimos seguir adelante pese a que todo indicaba que iba a ser difícil y cuesta arriba, todo lo que ha venido después han sido añadidos; añadidos a una lista de cosas que lo único que indicaba era que Mateo había sobrevivido y estaba con nosotros. Qué mejor noticia que esa. Y por esto, algo tan sencillo como que Mateo esté vivo, todas las demás cosas que le han ido saliendo, pues mira, a seguir adelante no hay otra.

No quiere decir que sea fácil, ni mucho menos. Entender cómo funciona la mente de Mateo es complejo, frustrante, desesperante, agotador…y toda una lista larguísima de adjetivos que llenaría una página entera. También lo es intentar esgrimir cómo encajará Mateo en la sociedad en la que vivimos hoy día que cuando dices que tienes un hijo con autismo lo que primero que oyes es “pobre, que pena..”. Qué rabia me da eso aunque sé que no se dice con mala intención, me da rabia y un sentimiento de impotencia que me supera. Porque ellos perciben el mundo de una manera totalmente diferente, el autismo sigue siendo un “mundo invisible” como dice María J. Portella pero no por ello menos fascinante. Ellos ven el mundo tal como es…no como creemos que debería ser, o como lo adornamos o distorsionamos. Mateo con los tres años y medio que tiene no responde al enfado o a la felicidad nuestra; no siente o muestra empatía; no reacciona a lágrimas de tristeza; no habla; no responde a su nombre; no señala; no interactúa de la manera esperada; no muestra interés ni por la comida, ni por los juegos simbólicos, ni por los muñecos etc. Mateo no ríe ante algo gracioso; no tiene o más bien no entiende la paciencia, el tener que esperar (pero bueno ni mi marido por lo que a lo mejor es genético eso jaja); se engancha en bucle con juguetes de luces y sonidos…Pero sin embargo tiene tantas otras cosas que lo hacen un ser extraordinario. Mateo es cariñoso; ríe a carcajadas cuando le haces cosquillas; te busca cuando te necesita; llora cuando se hace daño; aprende las cosas cada vez más rápido; MIMG_0535 (1)ateo es travieso y movido; está en constante movimiento y no para ni para respirar (porqaque ya podría hacerlo porque sus pulmones lo agradecerían); adora a su hermana que no para de chincharle siempre que puede y a él eso le encanta; tiene mucho carácter y es súper tozudo; sabe lo que le guste y lo que no y lo que es aún mejor es que te lo hace saber; Mateo es bondad; es pura inocencia y sencillez; es agradecido; reconoce y rechaza al instante; necesita rutinas para funcionar mejor; Mateo recuerda todo; pero sobre todo, Mateo es FELIZ. Es un niño inmensamente feliz y eso se ve porque lo transmite a todo aquel que lo conoce y está con él.

El reto viene ahora. El reto viene cuando se quiere integrar a personas como Mateo en una sociedad que no acepta y aun le cuesta integrar la diferencia por mucho que se diga desde las altas esferas que no es así y que se apuesta por la inclusividad pero sobre todo por la igualdad de oportunidades para todos. Estamos en pleno proceso de búsqueda de un cole infantil para Mateo para septiembre y te das cuenta por una parte de los pocos recursos que hay disponibles en la escuela pública para adaptar el proceso de aprendizaje para estos niños (trabajar con pictogramas u otro tipo de Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación, un apoyo lo más individualizado posible, acceso a recursos especializados…) y por otra parte el mensaje contradictorio que recibes entre lo que te venden como realidad y la realidad en sí. Yo creo y defiendo una escuela inclusiva para todos, que la escuela sea un fiel reflejo de la sociedad en la que vivimos pero para poder llegar a ese fin el camino es arduo y largo. No todo el mundo se lo cree ni todas las escuelas se lo creen. Si el objetivo de la escuela es único y exclusivamente la excelencia académica, medida como siempre en base a notas de 8 para arriba, entonces está claro que la inclusividad no casa con eso. Pero si el objetivo es crear personas preparadas para salir al mundo; con competencias múltiples; con un sentido de humanidad colectiva por encima de todo; con amor por lo diferente y por el prójimo; con una ética moral inteligente y con un sentido de la superación; entonces la escuela inclusiva es el único camino. Personas que podrán con todo lo que se propongan. Eso es lo que quiero. Una escuela que le quiera. Una escuela que fomente su autonomía tanto como su individualidad pero que al mismo tiempo le enseñe de manera que el aprenda y entienda. Es mucho pedir. Hay días que creo que sí. Otros que creo “pero si es tan sencillo”. Y otros que el baño de realidad me dice que, bueno, algún día llegaremos a eso…a ver cuándo.IMG_0453 (1)

Mateo nos ha cambiado todas las rutinas o no rutinas que teníamos antes. De hecho desde que tenemos la “etiqueta” del TEA hemos intentando construir unas nuevas rutinas que ahora mantenemos. Hemos introducido pictogramas para que vaya adquiriendo maneras de comunicarse. Desde ASPASIM (Asociación cuyo fin es la integración, inclusión, asistencia, rehabilitación y atención integral, personalizada y de calidad de las personas con discapacidad psíquica grave) va Marta, una logopeda, una mañana a la semana a la guardería, para apoyar y adaptar ciertos procesos de aprendizaje de la guardería a las capacidades de Mateo. Es decir enseñarle las rutinas del día, enseñarle a comunicarse con signos y/o pictogramas pero también enseñar a la profesora como hacer más real la inclusividad en su aula. Del mismo modo hemos cogido en casa una chica joven psicóloga especialista en TEA para que cuide de Mateo mientras yo estoy en el trabajo pero al mismo tiempo trabaje lo que ya trabaja Mateo en la guarde y en Atención precoz en Hospital San Juan de Dios donde seguimos yendo cada jueves. De este modo, escuela, casa y terapia, las tres vertientes de la vida de Mateo van a la una: las mismas pautas, los mismos pictogramas, los mismos signos. He tomado fotos de todas las cosas y todas las personas con las que Mateo interactúa y poco a poco cada mañana le hago el esquema fotográfico de su rutina diaria – Nia (profe de guarde) – Danye (psicóloga que va a casa) – puré (su comida) – dormir (la siesta) etc. Y así hasta que él pueda entenderlo y asimilarlo al 100%. El objetivo final no es otro que  Mateo se pueda desenvolver en las situaciones cotidianas de la manera más autónoma y solvente posible. Ahora entiendo muchas de las “crisis” o momentos de inquietud que Mateo ha tenido a lo largo de su vida y que no entendía porqué. Ahora sé que era porque le habíamos cambiado la rutina que el tenia aprendida y por lo tanto no llegaba a asimilar ese cambio porque no lo entendía. Todo el trabajo que se hace con Mateo también es para que aprenda a gestionar esa frustración que puede llegar a tener por cambios no esperados en su rutina. El camino es una curva de aprendizaje tanto para él como para los que vivimos con él. Para nosotros esto ha supuesto tener que mantener una rutina diaria bastante estricta aun cuando salimos de casa y eso a veces es difícil de entender para los demás pero por suerte nuestro círculo de amistades lo saben y entienden. Supongo que a medida que Mateo se haga mayor y su “carácter” se vaya definiendo más, todo será algo más difícil pero bueno todo se andará.

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Mentiría si dijera que siempre estoy en modo “feliz”. No niego que a veces me cuesta decir que Mateo es diferente, que tiene rasgos autista, que ha tenido unos tres años muy duros…y que a veces me siento hasta avergonzada de cómo se comporta y me escucho intentando como justificarlo en voz alta ante la gente…dar explicaciones de su comportamiento. Me pasa, sobretodo, en parques cuando hay muchos otros padres con sus hijos jugando a palas, subiendo y bajando al columpio o el tobogán y mientras tanto lo único que hace Mateo es dar vueltas, o mirar las escaleras de reojo y de lado como si analizando los ángulos, o se pone a caminar sin rumbo con ese caminar medio borracho que tiene por su hipotonía. Mentiría si no tuviera celos a veces de lo “normal” de los demás, de lo “fácil” de los demás…negarlo sería de tontos. Hay días que estamos tan mentalmente agotados que estamos hartos de Mateo y desearíamos tener un niño “normal” pero al segundo nos arrepentimos de ese comentario. Pero mentiría si no aceptara que tenemos días y momentos así y que los tendremos siempre porque Mateo cansa y más si tienes otra hija mayor que también requiere su tiempo (pero por suerte Lucia es lo mejor que la ha podido pasar a Mateo).IMG_0689

Mateo es único. Sus características autistas son únicas. Su manera de entender y ver el mundo es único. Su sonrisa y su manera de mirarte te hace único a ti. Pero sobretodo, y pese a todo, me quedo con otra frase de la neurocientífica María J. Portella pero ante todo madre de  Roger, que dice “Solo entonces, cuando aprendemos a escucharlos, sin filtros y dejamos que ellos nos ayuden a entenderlos, cristaliza una relación de amor verdadero: cuidar uno del otro”.

La normalidad no siempre esta sobrevalorada…

“La normalidad es otra excusa más para la sorpresa”

Fran Baylon

Llevo días dándole vueltas a esta entra- bueno más bien a una entrada. Tengo varios temas que me rondan la cabeza y no sabía bien bien por cuál empezar. Me encanta escribir pero tengo que sentirme inspirada y con ganas porque si no las palabras no fluyen, no me vienen ni los sentimientos ni los dedos no se mueven con agilidad sobre las teclas del portátil. Llevo días dándole vueltas pero no encuentro el tiempo y no hay noche que no llegue agotada y exhausta al sofá para poder escribir con la libertad mental que me hace falta. Tengo mil cosas dándole vueltas allí arriba y muchas de ellas no me dejan pensar con claridad…la mayoría tonterías y pensamientos sin importancia pero que igualmente te inhabilitan para poder construir tres frases seguidas y, sobretodo, que esas tres frases tengan sentido. Por fin hoy, martes, bueno ya miércoles 7 de junio, me he arrancado y espero acabar en un par de días.

Desde que escribí la última entrada hace ya unos meses hemos sido testigos de muchos avances: Mateo ya no lleva traqueo – a la tercera fue la vencida. Parece un milagro pero lo consiguió y como el que levanta la Copa de la Champions orgulloso tras una multitud de partidos a 90min duros y a veces imposibles, él lo ha conseguido y luce su cuello libre, por fin, de todo. Sus ganas de vivir sin su “tubito que le ayuda a respirar” como dice su hermana son un ejemplo de supervivencia, de constancia, de trabajo duro y no sólo suyo sino de todo un grupo de gente que le ha apoyado, que le ha ayudado y que siempre ha creído en él – a veces hasta más que nosotros. El camino sigue. Después del verano vendrá su primer invierno sin maquinas que nos ayude a sacar los mocos, sin ese colchón de seguridad que tanto he comentado…pero creemos en él y aquí estaremos todos para ayudarle como podamos. También, este viernes nos confirmarán su plaza de necesidades educativas especiales en la guardería. Un paso que, aunque con miedo, lo afrontamos con una alegría inmensa porque será el más preciado ejemplo de que todo se normaliza poco a poco. Seguiremos con nuestras visitas al hospital, cada semana con nuestra segunda familia de San Juan de Dios, pero el mero hecho de que pueda asistir a la guardería y sin traqueo y sin ventilación es…bueno creo que no hay palabras que puedan describir un momento que pensé hace dos años que no llegaría, un momento al que me había resignado no poder disfrutar ni vivir, un momento que no pensaba se haría real jamás. Y por fin, si todo va bien, lo viviremos y lo disfrutaremos.

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En general estamos en un momento estable. Algún que otro constipado y típico virus de los niños pero nada que no sea esperado y hasta deseado. Hasta hace poco todo eran cosas “complicadas”…cosas más “dramáticas” y ahora unos mocos pueden ser simplemente un constipado, o unos vómitos simplemente una gastroenteritis y no una reherniación por ejemplo (aunque siempre estamos en alerta con Mateo eso no te lo quita nadie).

Por lo tanto, debido a este momento más bien tranquilo por el que estamos pasando pues te permites la libertad de pensar en otras cosas…

…aunque te das cuenta que esas otras cosas siempre están relacionadas con tu presente. Es difícil desvincular tu presente, tu día a día de lo que piensas y sientes. Últimamente he pensado mucho en la gente que me rodea; en toda esa gente que se ha convertido en mí, en nuestro grupo de apoyo y soporte incondicional pase lo que pase. Una periodista argentina, Leila Guerriero, en El País escribía “Siempre es difícil ser feliz. Ese día me bastó con saber que, cuando caemos, no estamos solos”. La temática no era la misma pero el fondo sí – la idea o concepto de que pese a todo no estamos solos y aunque a veces parezca que nos sentimos aislados, apartados, incomprendidos etc. no es verdad siempre por difícil que sea hay un hombro donde apoyarse. En el blog Liderazgo leí que somos una sociedad construida en torno a individuos cuyas relaciones poco a poco transcienden el carácter interpersonal y se pueden ir cristalizando en el “grupo”. Es difícil establecer cuándo eso pasa pero se podría decir que un grupo es una “pluralidad de personas interrelacionadas para desempeñar un rol en función de unos objetivos comunes, más o menos compartidos y que interactúan según un sistema de pautas establecido” (Munné,1987). Como varios otros autores creo que dentro de este grupo se tiene que dar una series de condiciones para que realmente tal grupo pueda existir. Por ejemplo que las metas a conseguir sean comunes y estén claramente identificadas y que exista una relación de interdependencia entre las personas y que exista una percepción de necesidad entre los miembros del grupo. Me he dado cuenta que este sentimiento de grupo existe en torno a Mateo. Mateo es la meta como tal o más bien su bienestar y existe una relación de necesidad entre los miembros de grupo sobre todo hacia él. El grupo formado por familia, amigos y hasta diría que nuestras familiar hospitalaria. Supongo que esto no sorprende pero nunca había parado a pensar en ello. Se ha generado un vínculo más fuerte del que que había gracias a esa personita que vino a  nuestras vidas un 5 de septiembre del año 2014. Un vínculo tan inquebrantable que a veces hasta puede ahogar un poco en el sentido positivo.

En mi caso particular mi “grupo”, por suerte es amplio aunque selectivo sin ser eso una contradicción. Considero “mi grupo” a gente cerca y lejana pero que siento que están allí. Considero “mi grupo” tanto familia como amigos que han demostrado que están cuando hacen falta de verdad aunque solo sea para coger el teléfono y escuchar. Y por supuesto considero “mi grupo” toda esa gente que he conocido a través de la enfermedad de Mateo tanto en el hospital como en la Asociación La Vida con Hernia Diafragmática Congénita – mucha de esta gente no la conozco en persona pero sabes que mediante un grupo de whatsapp los tienes todos allí por muy pequeña y banal que sea tu duda, miedo, desgaste o simplemente necesites cierto desahogo de tu cotidianidad HDC y todo lo que eso conlleva. En mi familia he encontrado el mayor apoyo posible…el mayor ejemplo de que pase lo que pase siempre están allí dispuestos a cambiar todo por ayudar…por asegurar que todo sea más fácil…por asegurar que nunca esté sola, por asegurar que “ésto” nunca suponga un todo en mi vida. Por familia incluyo

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evidentemente a mi marido e hija, mis mayores apoyos y partes al 33% en esta travesía pero también tengo la suerte de poder contar con mis padres que han dejado apartado su vida de retiro para dedicarse a nosotros en lo que haga falta y reconozco que pese a que me queje, a que la considere una pesada (a mi madre) sin ella todo hubiera sido mucho más difícil y a veces eso me cuesta decirlo. Del mismo modo mis hermanas, que aunque no siempre estamos en la misma ciudad sé que puedo contar con ellas para ejercer de tías siempre que haga falta, que modifican sus rutinas para poder estar con sus sobrinos tanto Lucía como Mateo. Es cierto que por ahora a Mateo no lo hemos dejado con nadie. De hecho, hace solo una semana lo dejé por primera vez solo con mi Madre y mi hermana…por primera vez en 3 años…por primera vez no estábamos ni mi marido ni yo con él. Por primera vez corté el cordón umbilical que nos une tan estrechamente desde que nació y por primera vez sentí lo que era hacer una vida “normal” aunque sólo fuese por una hora. Este es un proceso que va a costar…llevamos mucho tiempo ejerciendo de padres 24hrs, 365dias al año pero que paulatinamente debemos intentar empezar a ejercer de pareja aunque solo sea para comer juntos en la acerca de enfrente “por si acaso”.

Sigo con la familia porque por suerte tengo una familia bastante extensa e implicada, algo que no todo el mundo por desgracia tiene. Aquí también incluyo tías, tíos, primos, suegro, cuñadas y cuñados….todos a la una. Que con simples palabras, mensajes, llamadas, actos puntuales demuestran que existen esas dos condiciones sine qua non para la creación de un grupo: una meta en común y la existencia de una interdependencia bidireccional. A veces no siempre se muestra el apoyo con actos…simplemente hace falta un “estar”…el saber que un@ es suficiente, sin agobios ni presiones, sin grandes actos de presencia, a veces la sencillez del “estar” es lo que vale más que mil palabras. Y a todos ellos un millón de gracias porque sin ellos esto sería imposible.

Pero no podría dejar de hablar de “mi grupo” sin hablar también de un grupo de personas cuyo apoyo ha sido indispensable desde que durante mi embarazo hablé con su Presidenta, Almudena. La Asociación La Vida con HDC está formado por familiares directos y no directos, amigos y conocidos de nacidos con HDC. A parte de formar el lazo entre el mundo mIMG_4430édico y las familias, son una fuente inagotable de apoyo, de ánimos, de información, de intercambio de experiencias, de amistades incondicionales,… Desde febrero del año pasado tengo el gran honor de formar parte de su directiva en calidad de Secretaria y gozado de poder conocer más aún a tres grandes mujeres Almu, Belen e Inma. Tengas días buenos o malos siempre están allí con una sonrisa y con fuerzas para sacar adelante una Asociación tan importante para nosotros. Para mí fue mi primer punto de encuentro  con esta enfermedad congénita y cuyo apoyo he necesitado y he obtenida cada día desde entonces. Asociaciones como esta hacen que las enfermedades raras parezcan menos raras, que no sean invisibles que sean comunes. El poder ver a otros niños con la misma afectación mientras el tuyo lucha por su vida y ver que hay esperanza… el conocer a otros padres que no han podido ver como sus niños crecen te da ánimos para dar gracias por lo que uno tiene por mucho que no sea lo que esperabas y por mucho que no vaya a salir como uno esperaba….el poder compartir con ellos experiencias similares aunque diferentes y pasar por los mismos sentimientos hace que cada día, cada experiencia, cada obstáculo sea más fácil de superar. Espero que podamos seguir trabajando por el bien de nuestros hij@s cada día y seguir ayudando y apoyando a todas esas familias que conviven con la HDC a diario.

Y finalmente no me podría olvidarme ni de nuestros amigos ni de todos esos médicos, enfermeras, fisios, logopedas etc. que se han convertido en nuestros amigos. Todas esas personas que cuando necesitas distraerte, cuando necesitas confort, cuando necesitas opinión, cuando necesitas saber que todo saldrá bien, cuando no sabes qué hacer, cuando necesitas hablar, cuando necesitas evadirte, cuando necesitar correr y no mirar atrás…están allí. Todas esas personas que sin entrar en nombres me ayudan cada día sea con una sonrisa, unas palabras, un “me llevo Lucía a jugar”, un “quedamos para cenar”, un “ya te lo hago yo”, “no te preocupes que aquí estamos” o un “hablamos y comentamos el HOLA”, un “hablamos de lo que tú quieras” o simplemente un “¿cómo estás?”. Este apoyo sin pedir nada a cambio en momentos duros es tan importante…el saber que no tienes que devolverlo todo con creces…ese es el valor real de la amistad en todas sus facetas y se ve desgraciadamente en los momentos malos. Siempre he dicho que es muy fácil ser amigos cuando todo va bien, pero cuando  va mal la cosa es más difícil y no todo el mundo sabe hacerlo y me incluyo…no es fácil dar siempre y ver que no hay nada a cambio…pero a veces esa persona no puede dar nada a cambio porque no tiene nada que dar en ese momento, ni para ella misma pero tienen que saber que cuando los papeles se den la vuelta ella siempre estará allí pase lo pase.

Así pues, debido a este momento más bien tranquilo por el que estamos pasando, te permites la libertad de que tu mente viaje a otros lugares; te permites el lujo de salir un poco de tu zona de confort; te permites arriesgarte e irte de vacaciones…

…en semana santa nos fuimos a Motril, en Granada, mi pueblo natal y dónde tengo parte de mi familia. Era la primer vez que nos alejábamos más de unas 2 horas del Hospital San Juan de Dios (el tiempo justo que dura un pequeño tanque de oxígeno…por si acaso). Hasta ahora habíamos subido un par de veces a Sort pero tampoco mucho por si acaso. Pero visto lo bien que estaba Mateo nos lanzamos. Eso sí, te llevas todo lo posible: máquina de ventilación por IMG_4936si se pone malito, poder conectárselo con una mascarita nasal para descansar y hacer menos esfuerzo respirando; dos mini tanques de oxígeno que aguantarían hasta llegar una ambulancia a casa; antibióticos porque no vaya ser que no los encuentres allí abajo – tontería pero bueno nunca se sabe; lista de hospitales por el camino porque bajamos en coche y nunca se sabe que puede pasar y no me llevé una lista de médicos con nombre y apellido porque me pareció ya demasiado. Me llevé cosas que ni utilizo en casa por el por si acaso. Si ya lo haces con tus hijos que no tienen tantos “extras”, imaginaros con Mateo….pero bueno llegamos y volvimos sin usar nada de lo que nos llevamos. Fue increíble estar lejos de Barcelona y no tener rutina de hospitales…el poder llevar una vida normal sin más obligación que pasarlo bien y relajarse en vacaciones y, en fin, con nada más que hacer que comer, disfrutar de la familia y ver cómo Mateo conocía nuevos sitios y cómo su hermana disfrutaba de su hermano sin estar pendiente de su “tubito”. Fueron sólo 5 días pero fueron únicos. Fueron como unas primeras vacaciones, como si descubriéramos una manera de vivir totalmente ajena al nosotros de estos últimos 3 años. Fuimos una familia de vacaciones simplemente y sin más.

Con todo esto que he soltado…que empieza de una manera y acaba de otra, incluso no sé siquiera si tiene sentido lo que escribo…lo único que quiero hacer es comentar cómo de repente cuando las aguas tormentosas y turbias se van tranquilizando una se permite el lujo de poder ver más allá de su mundo…ver más allá de lo que lleva siendo su vida los últimos 3 años…ver más allá de una misma y sus circunstancias para ver todo lo que hay a su alrededor. Una es capaz de abstraerse por un momento de su vida y agradecer a todas esas personas que posiblemente no se sientan apreciadas aunque sea todo lo contrario…una sea capaz de apreciar cada pequeño momento por el simple momento que es…y agradecer que por fin la vida poco a poco, no sin sus más y sus menos ni sus momentos claroscuros, vaya recuperando un sentido de normalidad también más allá de Mateo…y que Mateo sea simplemente una pieza más de todo el puzle y no el puzle en sí.

Sólo con valor se neutraliza el miedo…

“A lo único que le debemos temer es al miedo como tal”

Franklin D. Roosevelt

Hay un sentimiento que creo que nos une a todos los humanos: el miedo. Creo que todos en algún momento de nuestras vidas lo hemos sentido en mayor o menor grado y posiblemente con manifestaciones diferentes. Hablo de este sentimiento porque últimamente pienso mucho en el miedo…en mis miedos…en lo que suponen para mí o lo que me afectan en mi vida cuotidiana. Leí una vez que el miedo es “una respuesta natural ante el peligro; una sensación desagradable que atraviesa el cuerpo, la mente y el alma…” – pudiendo ser el peligro real o imaginario. El miedo es un mecanismo de defensa ante ese peligro y puede hacer que te actives y reacciones ante ese miedo con más eficacia y eficiencia que sin su existencia o puede que te paralices ante el peligro/temor o puede que se manifeste a través de un ataque de ansiedad por ejemplo. Depende…Yo reconozco que soy una persona fuerte pero bastante miedica…me dan miedo muchísimas cosas pero desde que nació Mateo, más bien desde que le detectaron la HDC en la semana 24 del embarazo, creo que es de los sentimientos que más he llegado a sentir y ante el cual he tenido las reacciones más variopintas.

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Creciendo siendo la mayor siempre he tenido miedo a no estar a la altura de la gente que me quiere – de sus expectativas; he tenido miedo de no cumplir con lo que mis padres o familia esperaban de mí; he tenido miedo a equivocarme; he tenido miedo a no caer bien; he tenido miedo a estar sola; he tenido miedo a abrirme y mostrar mis sentimientos; he tenido miedo a no ser lo suficientemente guapa o lista para la gente; he tenido miedo a no ser la amiga perfecta; he tenido miedo a no saber hacer las cosas como es debido; he tenido miedo a la gente…que lo he camuflado con una personalidad extrovertida que escondía ese miedo…pero no por eso el sentimiento de miedo no ha estado presente durante la mayor parte de mi vida. En algunos casos el miedo ha conseguido que me esfuerce más, que lo de todo; en otros casos el miedo ha conseguido silencio, no transmitir, no sentir; y en otros el miedo ha conseguido que llore…que llore mucho. Creo que he logrado o he aprendido a vivir cómodamente siempre con una capa, por pequeña que sea, de miedo constante…en cierto modo sin él me siento rara; no me conozco; no me siento entera. Me cuesta escribir esto porque es dar vida a unos sentimientos que no siempre he tenido claros y que poca gente sabe que he sentido a lo largo de mi vida porque, como he dicho, parezco fuerte y robusta pero no…soy más frágil de lo que muchos se piensan. Y creo que hay mucha gente así. Como he aprendido a vivir con este sentimiento nunca he sentido ni la necesidad ni he tenido el valor de afrontarlo para neutralizar su efecto hipnotizador sobre mí. Lo he dejado vivir a sus anchas…y se ha mimetizado conmigo.

Sin embargo, Mateo ha conseguido que me enfrente a ello. Con Mateo he sentido miedo en su forma más nítida; en su forma más humana; en su forma más real…Ya con Lucía, como madre primeriza, sufrí pequeños ataques de miedo: desde miedo a no saber quererla como ella se merece a miedo a no ser buena madre pasando por miedo a no poder seguir trabajando como a mí me gustaría o miedo a que mi matrimonio se resintiese…pero todos estos miedos son naturales y relativamente “fáciles” de resolver o por lo menos para mí no se salían de lo vivido hasta entonces y no supusieron mucha crisis para mí. Con Mateo ha sido otra historia totalmente diferente y seguramente mucha gente que ha pasado por situaciones similares se puede identificar con estos miedos. Cuando hablo de situaciones similares ya no hablo de la hernia diafragmática en sí, sino más bien de vivir en un hospital, nosotros en una UCI concretamente, durante una larga temporada; de irte a casa con un hijo para el que tienes que ser madre, enfermera, médico…todo; el tener que recomponer una familiar deconstruida por un impasse hospitalario; el tener que poner en “stand-by” un matrimonio porque no es una prioridad; el saber que tu hijo es “frágil” y en cualquier momento…; el no saber cómo irá todo; el ver cómo pasa el tiempo y todo sigue siendo una incógnita; el miedo a los avances por puro desconocimiento y porque te hacen salir de tu zona de confort…y tantas otras situaciones. Seguramente os podéis identificar con más de una y sabéis del sentimiento de miedo del que hablo pero sobretodo de sus matices y como esas matices se revelen en ti.

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Escribo esta entrada ahora, después de tanto tiempo sin escribir porque llevo ya varios días pensando en esto. No ha sido buscado sino más bien hace unos días me vino a la cabeza que tenía miedo…mucho miedo y me puse analizar el porqué de ese sentimiento que, de repente, sentía tan fuerte. Y desde cuando lo sentía. Lo he llegado a relacionar a dos situaciones en concreto. En primer lugar, es que tenemos fecha para un tercer intento de decanulación de Mateo: el 13 de marzo; y en segundo lugar, porque estamos buscando cole para Mateo para empezar en septiembre ya que entonces cumplirá 3 añitos. Nunca pensé que estos dos momentos que suponen un gran avance para él me crearan tal crisis de miedo que me cuesta gestionar lo que siento. No diría que me paraliza pero sí que me cuesta pensar con toda la claridad que me gustaría.

El 13 de marzo si conseguimos decanular (es decir retirar la cánula y cerrar estoma) es uno de los momentos más esperados por nosotros, por Mateo y por sus médicos. Un momento que hace ya dos años jamás pensé que llegaría. Nos habían dicho que posiblemente nunca estaría desconectado de su respirador y mira estamos hablando de acabar con su traqueotomía (gracias a todos los médicos por nunca perder la fe en Mateo porque ha sido un apoyo fundamental para nosotros). Ya he pasado por este miedo durante los dos intentos anteriores y la verdad es que me cuesta mucho esperar ese día con alegría. ¿Por qué? Porque tengo miedo a salir de esa zona de confort que me da tener esa traqueo. He conseguido, hemos conseguido junto con mi marido, salvarle la vida varias veces a Mateo a través de esa traqueo. Esa traqueo que nos enseñaron a cuidar, a curar, a aspirar con tres meses de vida…se ha convertido en mi red de seguridad. Sé reaccionar antes momentos de crisis…sé exactamente lo que tengo que hacer sin pensarlo. Mis manos actúan sin tener que decirles lo que tienen que hacer y cómo. Por todo esto me da un miedo estrepitoso no tener esa válvula de seguridad. Sé que no habrá los mismos peligros y sé que Mateo es más mayor pero nada de eso quita el miedo a esta posible nueva etapa. No conozco a Mateo sin traqueo…él no se conoce sin traqueo…y será una aventura en la que voy a tener que neutralizar ese miedo para aprender de nuevo. Como ya hice hace dos año cuando me reinventé para adaptarme y saber disfrutar con lo que nos había tocado…sé que el día que le decanulen voy a tener que ser valiente y volver aprender a disfrutar de esta nueva etapa. Pero el miedo allí esta.

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Un Mateo sin traqueo también quiere decir normalización de su situación y de mi matrimonio en cierto modo. Sabremos volver a ser hombre y mujer y no solo padres de Mateo. Podremos salir a comer o a cenar. Tendremos de qué hablar sin tener a Mateo como tema presente. Sólo el que ha pasado por lo mismo sabe lo que es ver pasar el tiempo (en nuestro caso casi tres años) y no poder disfrutar de ni siquiera un momento a solas. Tanto Alfredo como yo hacemos cosas para tener nuestro “tiempo” pero juntos…nada. No nos hemos atrevido y no hemos querido. Mateo es y sigue siendo la prioridad y por eso Mateo no se ha separado de nosotros ni 5 min. El riesgo es demasiado alto. Siempre esta uno de los dos o los dos. Siempre. ¿Sabremos estar solos? Parece una tontería pero me da miedo. Estos últimos años hemos sido padres…de Lucia sí pero sobre todo de Mateo. No hemos sido pareja. Ni me acuerdo lo que era ser pareja; ni me acuerdo lo que era no vivir en constante miedo que le pase algo a Mateo; ni me acuerdo lo que era salir a cenar o al cine los dos juntos; ni me acuerdo lo que era hablar de nosotros o ponernos como prioridad. Ni me acuerdo. ¿Sabremos?…el miedo se apodera de esa alegría por una normalización de nuestra vida.

Hace tres años, Alfredo y yo nos pateamos unos 15 coles para luego escoger el último que vi para Lucia. Me entró por los ojos…la Directora me recordaba a mi Abuela y dije este a sabiendas que, bueno, si no va bien se la cambia y ya está. No pasa nada. Sin embargo, ahora con Mateo me siento delante de un precipicio. Por un lado tengo  que buscar el cole perfecto para él y por el otro un precipicio que acaba donde mi vista ya no llega. Pides asesoramiento, ayuda, información…nada es suficiente para saciar esa inquietud que llevas dentro. ¿Escuela ordinaria o de educación especial?…¿Escogeré bien?…¿le tratarán bien?…¿le cuidarán?…¿lo querrán?…preguntas que casualmente no me hice con Lucia. Con ella nos preguntábamos sobre el proyecto educativo, sobre las instalaciones, sobre si había uniforme o no…cosas que ahora me parecen superficiales la verdad o ¿debería hacerme también las mismas preguntas? Estoy a favor 100% de una educación con plena inclusión pero sé que los recursos no siempre apoyan tal modelo educativo. Yo quiero que Mateo vaya a una escuela ordinaria. El necesita imitar, jugar, socializarse, estimularse…pero también necesita el apoyo adicional, la ayuda permanente, y la paciencia que niños sin necesidades especiales a lo mejor no necesitan todo el tiempo. Mateo está evolucionando pero muy poco a poco. Mientras que motrizmente avanza y se notan los avances cada semana…a nivel neurológico los avances son más lentos. Cuestan verlos. Da la sensación que vive en su mundo. Da la sensación que no atiende y de hecho no para nunca. Da la sensación que no asimila lo que le dices en tiempo real. No contesta a su nombre y tantas otras cosas. Miedo es lo que siento porque el tiempo pasa tan poco a poco que me cuesta coger perspectiva. Me cuesta mantenerme positiva sobre su evolución. Soy consciente de todo lo que hace y lo bien que hace aquello que de repente te muestra que hace. Aquello que le enseñaste semanas antes. Es un auténtico héroe para mí porque lo veo feliz. Se ríe a carcajadas y todo se olvida. Le aplaudes sus logros y se emociona. Es obvio que aprende pero el tiempo pasa tan poco a poco que cuesta mantenerse positiva. Y todo eso va a requerir un apoyo tan constante en la escuela que cuesta ver una que tenga recursos para dárselo y que le quiera allí. Sobre todo eso…que lo quieran en su colegio porque son capaces de ver en esos ojos grandes y verdes que tiene todo el potencial que hay deseando salir y hacerse visible.  Quedan aún 2 meses hasta que tenga que elegir el colegio pero sé que elijamos el que elijamos será una lucha diaria para que tenga todo el apoyo que el necesita para aprender y crecer feliz. Esa lucha da miedo. Es admirable todos esos padres que lo hacen cada día por sus hijos, para que puedan gozar de plena inclusión o por lo menos que gocen del mejor modelo adaptado a sus necesidades puesto que cada niño es único y especial. Espero poder apoyar en esa lucha y estar a la altura. Da miedo y vértigo.

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La derivada de la escolarización de Mateo es que también se acerca el día que pueda volver a trabajar y no sabéis el miedo que da ese paso. Sé que necesito trabajar porque me gusta y porque era buena en lo mío. Pero surgen tantas dudas. Yo no soy la Luisa que era. He cambiado. Me he hecho fuerte como Luisa madre y enfermera pero la Luisa consultora esta por allí perdida en tierra de nadie: tiene miedo a no ser necesitada; a no tener su sitio en el mundo laboral; miedos tontos seguramente pero muchas de las personas que se encuentran en mi situación de baja “forzada” durante ya más de dos años y medio posiblemente sientan lo mismo. Te sientes desplazada. Tu no elegiste esta situación. Te sientes marginada de ese mundo del que formabas parte hace ya tanto tiempo que ni te acuerdas. Dudas de tus capacidades. Dudas de si serás capaz de volver. Dudas de si serás capaz de dejar esta nueva zona de confort en la que vives; ésta rutina que tienes establecida en la cual el hospital es tu segunda casa y donde hasta te sientes segura y protegida allí entre su gente…tus amigos que te entienden. El papel de madre de Mateo específicamente, independientemente del papel de madre de manera más genérica, me protege y me hace sentirme útil y necesitada. Cuando mateo no me necesite a diario ¿dónde me deja eso?…¿qué haré?…¿quién seré entonces?…¿le haré falta a alguien? Debe ser porque siempre he sido una miedica con poca confianza en mí misma que me hago estas preguntas…pero no debo de ser la única estoy segura. Sé ser madre de Mateo seguramente mejor que ser madre de Lucía. Sé leerle al milímetro…su saturación…su ritmo cardiaco…su ritmo respiratorio… …cada movimiento o gemido que da. Pero por lo contrario creo que ya ni me acuerdo de cómo ser la Luisa trabajadora que fui por mucho que anhele serlo. Miedo es lo que siento y me paraliza de una manera que me asusta, que no me deja dormir muchas noches, y que me impide ver los grandes avances como oportunidades únicas para seguir adelante.

El miedo me ha hecho reflexionar. El miedo me ha hecho parar y pensar. El miedo me ha hecho dudar. El miedo me ha hecho llorar. El miedo me ha hecho consciente del miedo con el que convivo a diario. El miedo me ha hecho darme cuenta que lo único que tengo que hacer es averiguar cómo neutralizarlo. Pero si fuera tan fácil…

…no existiria el miedo.

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Cada avance por pequeño que sea mueve montañas…

“Cualquier ayuda innecesaria es un obstaculo para el desarrollo”

Maria Montessori

Hace unos días leí una entrada en un blog de una madre, y psicóloga (Ps. María José Gasc), que se titulaba “no hay niños especiales solo niños únicos con ritmos diferentes”. Qué verdad más grande!! Como me gusta esa frase. Qué identificada me siento con esa frase, sobretodo en relación a Mateo aunque también la podría aplicar a Lucia que habló relativamente tarde, por ejemplo.IMG_2768

Desde bien pequeñitos vivimos rodeados por la competitividad y la comparación. Me acuerdo cuando iba al pediatra con Lucía, mi hija mayor, siempre le decía “es normal que no hable aún” o “ es normal que no camine” o “ es normal que…” etc. También, creciendo con tres hermanas pequeñas, no fue sólo una vez la que oí a mis padres decirles “ Luisa hizo esto o Luisa sacó esta nota…”. Realmente, todos sabemos que no deberíamos comparar ni con los hijos ni con los hermanos ni con los amigos, pero al final todos lo hacemos. Es imposible no hacerlo. Sin embargo, a veces, la vida te pone por delante situaciones que te hacen darte cuenta que cada vida, cada persona, tiene su propio camino, su propio ritmo y su propio destino. No debemos intentar cambiarlo sino respetarlo y apoyarlo.

Empiezo así porque desde que Mateo está con nosotros me he dado cuenta que lo que dicen los libros, lo que dice la teoría, lo que dice “lo normal es que…” no se aplica a aquellos niñ@s que deciden acogerse a un ritmo diferente, a su propio ritmo. Esto como madre que soy, y no primeriza, no ha sido fácil de aceptar; me ha costado cambiar el ritmo con el que Lucia, lento aunque dentro de todas las tablas que te dan de desarrollo, me había acostumbrado. Mateo se sale de todas las tablas para lo bueno y para lo malo. Tiene año y medio pasados y se sentó con casi un año; aún no camina solo; aún no se comunica; aún no se levanta solito; pero por el contrario está aquí con nosotros contra todo pronóstico; respira solo ya todo el día contra todo pronóstico; los médicos hablan de intentar decanular en verano contra todo pronóstico; con año y medio cumplido Mateo se sale de todos las tablas: las de la HDC, las de desarrollo, las de la vida…¿y qué? ¿qué más da?…

Vivimos en un mundo tan conectado y tan controlado que la información nos la transmiten al segundo; la información la podemos buscar o ampliar en Google al segundo de necesitarla; recuerdo salir de hacerme la ecografía donde le detectaron la HDC a Mateo y ya estaba googleando “hernia diafragmática congénita”…la capacidad de esperar lo inesperado o de aceptar lo inesperado ha desaparecido. Tus hijos hacen un gesto raro; les sale una roncha fuera de lo normal; o pronuncia una letra de una manera rara; y lo primero que hacemos es buscarlo en internet: metes en google por ejemplo “niñ@ + no pronuncia + r” o “mira + ipad + al revés” o “niño + 1 año + no se sienta” y te sale todo lo bueno y lo malo relacionado con eso….¿Esto es bueno? ¿Esto es sano? Yo diría que no. Hemos perdido la capacidad de aceptar que no todo se puede controlar; no todo tiene un camino preestablecido; no todo tiene una respuesta en “Google”; no todo tiene solución rápida y limpia; no todo se sabe; existe la incertidumbre y el “ya se verá”; eso google no te lo dice; eso tienes que aprenderlo tú; eso tienes que gestionarlo tú. Pero nadie te lo enseña; solo la vida.

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Cuando nacen tus hijos te dan un Carnet de Salud. En su última página tiene una tabla de desarrollo psicomotriz con los hitos que tu hij@ tiene que alcanzar con cada mes que pasa. Son relativamente genéricos y amplios dando para cada hito un intervalo de unos meses para poder alcanzarlo. Del mismo modo, cuando acudes al pediatra, en la mayoría de los casos, meten el peso de tu hijo/a en una tabla de crecimiento también preestablecida según los Americanos o según unos pediatras españoles: una tabla para niños y otra para niñas. Confieso que me descargué una app con esta tabla en la cual tengo metidos tanto a Lucía como a Mateo. Reconozco que con Lucía la tuve muy en cuenta porque se salía de la tabla por arriba…iba a Marta Ballart, su pediatra, y le decía “la tengo que poner a dieta..?”…a lo que ella me contestaba, “no digas tonterías…cuando camine ya se estilizará” jajaja!! Con Mateo, como justito me entra en ellas por debajo, pues no les hago tanto caso. ¡Cómo somos! Para lo que queremos sí y para lo que queremos no…pero bueno no va por allí el tema.

Otra cosa que me he dado cuenta también desde que soy madre es que la sociedad sigue intentando etiquetar a todo y cada uno de nosotros. Admito, todos lo hemos hecho: “ese es el listo de la clase”; “ese es el guaperas”; “ese es el hiperactivo”; “ese tiene que aprender a jugar más con los demás”; “tu hijo no sirve para esto o tu hijo no sirve para eso…” y la lista sigue. También intentamos predecir o influir en qué serán de mayor desde muy pequeñitos: si le gustan los animales será veterinario; le gusta la Dra. Juguetes pues será médico o enfermera; le gusta el rosa y los disfraces pues princesa…y así día tras día…Yo soy la primera que intento justificar que Mateo no podrá correr una maratón porque respiratoriamente lo tiene duro pero podrá ser el mejor jugador de ajedrez del mundo o músico o pintor…supongo que lo hago por miedo a que no pueda hacer algo que considero “normal”. Tengo metido en mi ADN que lo importante es ser “normal”; es hacer y ser como la mayoría de nosotros.

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Pero pongo “normal” entre comillas porque al fin y al cabo ¿qué es “normal”? Realmente normal no existe. Sí existe la mayoría o lo común pero normal…pues yo creo que no. Cada uno tenemos cosas diferentes y únicas. Algunos son buenos en matemáticas; otros son buenos con las letras; otros son más sensibles; otros son mejores deportistas; otros se les da bien la música; cada uno de nosotros tenemos algo que nos hace especial y únicos y que nos hace como somos y nos hace quien somos. No hay resonancia magnética en el mundo que te sepa decir en qué eres bueno o qué te hace único y especial como persona. Yo sé que Mateo es especial; sé que Mateo tiene una resonancia cerebral “distinta” a lo esperado, pero no hay médico que me pueda decir cómo será Mateo y qué podrá o no podrá hacer. Es muy ponto, o simplemente no se sabe.

Mateo avanza me dicen y eso es lo importante. Me ha costado aceptar eso como respuesta. Al principio cogía los libros que tenía de Lucía sobre qué se debe esperar en cada etapa y me ponía a llorar. Ya tenía que añadirle los meses que estuvo en la UCI como retraso, si encima añadimos los momentos de hipoxia (falta de oxígeno), las altas cantidades de sedación y la falta de estímulo pues el retraso era descomunal. Sabemos desde la resonancia del tercer mes que tiene atrofia en el lado derecho del cerebro y algo de afectación en la sustancia blanca (es una parte del sistema nervioso central compuesta de fibras nerviosas encargadas de la transmisión de información) y que esto afecta activamente en el aprendizaje pero no se sabe ni cuánto y cómo. Poco a poco, a lo largo del año que llevamos en casa, he ido dejando de lado los libros de Lucía porque no se ha recuperado el tiempo perdido tan rápido como yo había pensado. Pensaba que era llegar a casa, estimularle, dotarle de una vida lo más normal posible, ver a su hermana, salir a pasear etc. y él cogería carrerilla y se pondría al nivel de todos los otros bebes de su edad. Pero no ha sido así y por eso dejé de leer “lo que se debe esperar en cada etapa”. Mateo se sale de ese libro…jaja!! Mateo, como tantos otros niños se salen de ese libro. ¿Es peor? ¿Es malo? No. Sólo es diferente. Es tan único o especial como cualquier otro niño pero a su manera; a su ritmo.

Mateo se ha sentado con casi un año. Y con un año y poco empezó a voltear e intentar ponerse a gatear (aún no lo ha conseguido) algo que no pensábamos que haría. También lleva varios meses intentado andar – a trompicones pero lo intenta y tiene ganas y eso vale más que cualquier otra cosa. Maneja el ipad como quiere y consigue decirte lo que le gusta y no le gusta con una claridad abrumadora y eso que no puede hablar por la traqueotomía. Mateo tiene una sonrisa que enamora; se rie consigo mismo y con nosotros mejor que nadie y sabe cómo pedir abrazos mejor que mi hija que puede hablar. Todo esto no lo pone ningún libro; ningún libro lo marca como hitos; ningún estudio lo considera “hechos” medibles. Pero cuando los lunes y los miércoles le digo a Engracia, su fisio, Mateo ya bota una pelota roja- eso sí, tiene que ser roja porque amarilla la tira-  con la mano, algo que no hacía hace una semana, se me ilumina la cara de orgullo y sé que a Engracia también. No me puedo guiar por lo que ponen los libros con Mateo. No me puedo dejar llevar por la impaciencia de querer ver hacer a Mateo lo mismo que hacía Lucia con su edad; no me puedo dejar llevar por mi amor de madre y el deseo de proteger a Mateo de todo lo malo que hay en el mundo o de todo malo que le diga que es “lento” o “tonto”; no me puedo dejar llevar por querer evitar todo el dolor que pueda sentir cuando oye esas palabras. Todo lo contrario, tengo que ayudar a mi hijo a ser la persona que él quiera ser; a que sea una persona fuerte y con confianza en sí mismo y orgulloso de ser como es y feliz de crecer a su propio ritmo.

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Aun así y aunque me diga que eso es lo que tengo que hacer, mi mayor miedo es el no saber hasta dónde podrá llegar Mateo. No le quieren hacer una resonancia del cerebro hasta de aquí un año puesto que él va avanzando y lo importante es la clínica no las imágenes. Lo hablaba con una buena amiga, Almudena, el otra día. Ella también es mamá de una niña llamada África que también tiene HDC y también otro de esos casos que desgraciadamente se salen del ABC de la HDC; nuestro mayor miedo es no saber si llegará el día cuando nuestros hijos ya no avancen; que ya hayan llegado a su tope. Con Lucia sé, salvo que ocurra algo inesperado, ella va a ir aprendiendo cada día, va a ir avanzando como le toca, como estipulan esas tablas o esos libros tan odiosos, que el cielo es el límite; pero con Mateo mi miedo es justamente eso, que llegue un día en que no avance, que pare…que haya llegado a su límite…y antes de tiempo, no estoy hablando con 60 años sino con 6 años…ese es mi mayor miedo; mi mayor miedo es el no saber; mi mayor miedo es la incertidumbre de lo que supone tener un hijo adorable como Mateo; mi mayor miedo es no poder darle a Mateo todo el apoyo que necesite; mi mayor miedo es que no podré estar allí siempre; mi mayor miedo es que Mateo no logre ser un ser independiente y auto-suficiente; mi mayor miedo es que cuando yo o nosotros no estemos, Lucía y Mateo no se tengan el uno al otro; estos son mis mayores miedos y que cada día llevo conmigo.

Pero bueno, pese a todo la incertidumbre; pese a todo lo que no sabemos; pese a que Mateo se sale de todas las tablas; pese a que dejé de leer libros sobre lo que esperar hace tiempo; pese a todo, sé que Mateo cada cosita que hace es un logro. Cada pequeño avance que para él supone un esfuerzo tremendo como por ejemplo botar esa pelota roja, o girarse para pedir abrazos, o coger mi mano con la suya para llevar la cuchara a la boca o no llorar cuando le ponemos en la bañera con su hermana, o no extrañarse cuando se sube al caballito con su hermana, son avances tan importantes como cuando los pediatras dicen que los niños deben senta4_rse en torno a los 6 meses o tomar sus primeros pasos en torno a los 12 meses. Celebramos esos logros como los que más, y lo que más me enorgullece es que su hermana Lucía también los celebra. Lucía ve a su hermano pequeño como el hermano pequeño que es. No distingue ni de ritmos ni de hitos. Lucía sólo ve la personita que ha cambiado su vida para siempre y que quiere con toda su alma. Eso es lo mejor de todo. Ella no distingue.

Para acabar quiero citar la misma madre con la que he empezado que dice: “Mi hijo es único, al igual que todos los niños! Y merece que le respetemos sus tiempos de desarrollo… mi único anhelo es que cuando crezca me diga “Mamá soy feliz, siempre me he sentido libre, amado y respetado”.

Dia Mundial de la HDC

Por todos vosotros que cada dia luchais, luchamos, para que la HDC sea enfermedad rara pero no desconocida. Os dejo este video cortesia de La Asociacion con Hernia Diafragmática Congénita.

Nuestros hijos nos demuestran que no importan los obstáculos que les pongas porque la vida ellos solo quieren vivirla lo mejor posible sea eso bailando, riendo o simplemente siendo niños!!

For all those boys and girls that fight to survive day after day and that make life seem simple. The HDC associacion gives us this video to demonstrate that life is there to live it to the fullest!!! 

Video HDC

El camino empezó hace un año…

“La vida es aspirar, respirar y expirar..”

Salvador Dalí

El 1 de diciembre hizo un año desde que a Mateo le pusieron la traqueostomía[1]. Para Mateo supuso un antes y un después. Fue la primera vez desde la sala de partos que veía su carita sin tubos; sus ojos expresivos sin dolor; sus labios empezaron a dibujar un atisbo de sonrisa; él empezó a vivir; y nosotros empezamos a ver algo de luz al final del túnel.

Llevaba casi tres meses en la UCI cuando nos comunicaron que le iban a realizar una traqueostomía debido a que Mateo padecía de traqueomalacia y esto impedía la extubación. ¿Por qué? Preguntamos. Otra cosa más, pensé. Este niño realmente lo quiere tener todo, añadí. Traqueomalacia sucede cuando las paredes de la traqueo sufren de debilidad y flacidez, y por lo tanto, cuando intentaron extraer el tubo endonasal (que pasa por la nariz y llega hasta el final de la tráquea), la tráquea se colapsaba e impedía que entrase el aire. Parece ser que fue consecuencia directa del balón que le introdujeron para expandir los pulmones durante mi embarazo. PareceIMG-20151022-WA0023[1] ser dicen. Prefiero no pensar mucho en ese detalle porque nunca sabremos si es así o no. “¿Cómo se cura?” preguntamos. Tiempo. Y como necesita tiempo, la traqueostomía os da ese tiempo y también le da el soporte respiratorio que necesita. Pues adelante. No había otra.

Hasta ese momento Mateo había sido operado unas cuatro veces; había pasado por varias neumonías y dos neumotórax; no habían logrado poder bajarle la sedación llegando a llevar hasta siete tipos de sedación y cada día que pasaba tenían que subirle la dosis porque se hacía resistente al efecto; los ojos los tenía tan idos por la sedación que tenían miedo que tuviese algún problema adicional; nosotros llevábamos tres meses sin hijo metafóricamente hablando. Hasta el 1 de diciembre Mateo era un bebé que no se le podía acariciar sin miedo; no se le podía coger sin miedo; se ponía nervioso con una simple caricia y entraba en crisis respiratorias varias veces cada día. Era nuestro hijo pero no podíamos disfrutar de él. Era el hermano de Lucía pero ella no podía jugar con él. Yo creo que hasta las enfermeras le tenían cierto miedo de lo frágil que era. Nadie le quería coger ni tocar por miedo. Cada día era una aventura nueva con total incertidumbre de como acabaría. Cada día que pasaba se nos rompía un poco más el corazón; cada día que pasaba se nos iba un poco de esperanza pero siempre con la total certeza que Mateo estaba luchando para quedarse con nosotros.

Por todo esto, cuando nos dijeron que le iban a poner una traqueostomía nos pareció un alivio; una manera de seguir luchando pero con posibilidad de irnos a casa con ventilación mecánica domiciliaria. Eso nos parecía un sueño; estaba tan lejos para nosotros en esos momentos que solo mencionarlo como una posibilidad era algo increible. Habíamos entablado amistad en la UCI con una pareja maravillosa; ella se llama Rosa y es la mama de un pequeño ángel Teo, quien estuvo con traqueo, y ella me decía “empecé a disfrutar de Teo cuando se la pusieron” y, sólo eso, para mí era suficiente. Rosa, como me dijiste un día muy muy triste, Teo no ha dejado de cuidar de Mateo, y le seré eternamente agradecida. Gracias. Yo sólo quería poder disfrutar de Mateo aunque fuese en la UCI; estimularlo; cogerlo; bañarlo; acariciarlo; cosas que damos por hecho; cosas que no apreciamos a veces; yo sólo pedía eso. También conocimos a Valeria y sus papás, una niña de casi un añito que le habían puesto traqueo unos meses antes y que venía al hospital para su primer chequeo desde llegar a casa. Una niña risueña y feliz como cualquier otra niña de su edad y me imaginaba a Mateo así y lo veía tan lejos pero estaba muy tranquila porque pronto lo podríamos ver así. El conocer a Teo y a Valeria nos acabó de quitar el poco miedo que rondaba por allí hacia la traqueo porque seamos sinceros, la única persona que conocía yo con traqueostomía era Hawkings, y bueno, nuestro punto de partida era algo diferente.

Los otorrinos hacen la operación para insertar la primera cánula en una apertura justo en la base del cuello. Volvió del quirófano hinchado pero con la cara más b20141205_122431onita del mundo. Qué nariz tan bonita tenía. Qué labios más bonitos. No se la había visto limpia de todo tipo de tubos hasta ahora. Reconozco que nos emocionamos muchísimo. Era como si hubiera vuelto a nacer y le veía por primera vez pero a los tres meses de venir a este mundo. A ver si ahora todo iba a ir rodado y en poco nos podríamos ir a casa. No éramos conscientes de que aún nos quedaban casi 4 meses hasta instalarnos en casa. Pero por lo menos veía su cara, su boca y gozaba de esos ojazos azules expresivos y profundos como el mar que tiene.

Mateo respondió muy bien a la traqueostomía. Fue una salvación para él. Pudieron empezar a bajar la sedación porque él estaba más cómodo y no se ponía tan nervioso cada vez que se le cogía. Pudimos empezar a estimularlo poquito a poco sin que se quejara demasiado. Me acuerdo de que a medida que le bajaban el midazolam (sedante que puede tener efectos secundarios adversos sobre el sistema nervioso y a Mateo le afecto directamente a los músculos del ojo) su mirada empezó a centrarse más; te miraba; te seguía el dedo; seguía la luz. Por fin podía mirarle a los ojos y verme identificada en los suyos. Por fin empezaba a reaccionar. No sabría describir bien en palabras esas primeras semanas; todos esos sentimientos encontrados de nuevo; esa ilusión qIMG-20150118-WA0017ue nos había vuelto de repente; esa esperanza que a lo mejor las cosas iban a ir a mejor; ese camino encontrado. Parece mentira lo que cambiar de una asistencia menos invasiva, menos dolorosa, menos dañina, a una invasiva, más permanente, con intervención incluida puede hacer para unos padres cansados de ver a su hijo sufrir día tras día sin poderle dar el salvavidas que necesitaba. Fue una inyección de energía pura. Nos dio esperanza por que con traqueo y una maquina domiciliaria que pueda darle el suporte que necesite y algo de oxigeno uno se puede ir a casa. Objetivo principal conseguido.

A la semana de ponerle la traqueo, los otorrinos vienen para hacerle el primer cambio de cánula y ver como está el “estoma” (orificio por donde se introduce la cánula). Fue la primera vez que vi el “agujero”, literalmente, que tenía Mateo en el cuello. Me impactó. Me quedé muda. Era un agujero directo a los pulmones vía la traqueo y estaba allí como si nada. Como si nos cogen el brazo y nos lo perforan y lo dejan abierto. ¡Pues ala!. La primera vez que se ve es una sensación muy rara; ahora ya lo tiene más pequeñito, más mono, menos agujero negro; ahora ya no impacta; ahora la sensación es pase lo que pase que no se cierre porque si no tenemos un problema. Las cánulas permiten uno, que ellos respiren y dos, que puedas aspirar los mocos que se acumulan en los pulmones que otros niños expulsarían tosiendo. Como las cánulas se pueden ensuciar se tienen que cambiar cada X días según el niño. Mateo saca bastante moco y asqueroso por lo que acabamos cambiándosela cada semana; en verano aguanta algunos días más. El primero cambio lo hacen los otorrinos como he dicho y el segundo lo hace la enfermera. Nosotros mirábamos fascinados porque la primera vez que lo ves te dices, “yo seré incapaz de hacer esto…imposible”: hiperextienden el cuello con un rulo debajo de la cabeza, limpian alrededor del estoma con gasitas y suero, 1,2,3, sacan una cánula y meten la siguiente con un movimiento tan sigiloso y controlado que alucinas. Mateo en esos momentos aguantaba sin maquina unos segundos. Sólo tenías esos segundos para hacer el cambio. Esto no lo hago yo nunca. Cómo el cambio lo hacían por la mañana cuando Alfredo trabajaba pues he cogido yo el mando de los cambios de cánula pero en esos momentos yo lo veía como imposible. Lo veía con miedo hacerle daño. Y si tardaba más de la cuenta…y si…y si…Pero luego te dicen unas palabras que para padres que llevamos meses y meses en la UCI son el único estimulo que necesitas para ponerte las pilas: “cuando antes aprendas antes te vas a casa”. Al tercer cambio reuní todas las fuerzas que tenía que eran pocas pero suficientes y junto con Mariona, creo que era, enfermera convertida en buena amiga puesto que compartimos el mismo cumple (nos llevamos solo unas horas) preparé las gasitas, hiperextendí el cuello (en esa época Mateo ni se movía ni quejaba el pobre era más bueno) limpié la estoma, me armé de coraje, Mariona retiró la que llevaba y yo metí la nueva…y volví a respirar jajaja!! Qué adrenalina en ese primer cambio. Qué orgullosa me sentí. Lo había hecho. Creo que ese primer cambio que hacemos los padres sea el tercero cuarto o quinto es una manera de demostrarnos a nosotros mismos que podemos con esta nueva etapa; demostrarnos que podremos cuidar de nuestro hijo; de20141227_110154mostrarnos de qué todo puede ir bien. Yo sólo me quería ir a casa; estábamos cansados de estar allí y lo digo con todo el cariño mundo. Sólo nos queríamos ir a casa y si nuestro granito de arena para hacer eso era coger las riendas del cuidado de Mateo pues así sea. Cambiamos las cánulas, le curábamos la estoma, le aspirábamos los mocos (esto tardamos algo más porque desaturaba mucho y tardamos en cogerle algo de valor). Poco a poco Mateo se iba haciendo más grande y nosotros le cuidábamos más. Le empezamos a bañar, a cogerlo con más frecuencia, hacíamos vida “normal” pero en la UCI.

Fueron unos meses “bonitos” porque veíamos que Mateo iba mejorando. Cuando conseguimos retirarle toda la sedación fue un hito brutal. Solo para volver a la cruda realidad el día que nos dijeron, en enero al mes y medio de ponerle la traqueo, que se habían dado cuenta que el diafragma derecho (el que debía darle el fuelle para respirar) estaba subido más de lo normal y que no funcionaba bien. Bueno de hecho no sabían si funcionaba punto. Que no sabían si algún día funcionaria. Que el caso de Mateo era único y no había otros para poder usar de guía. Tenía un diafragma que era un parche y otro que no funcionaba o cuya funcionalidad era la qué era. Conclusión que la traqueo que en un principio era temporal, hasta que la traqueomalacia se arreglara, podría ser permanente hasta no se sabía. El tener el diafragma subido limitaba el tamaño del pulmón bueno por lo que para poder ir mejorando la capacidad pulmonar y la calidad de los pulmones tomaron la decisión de “plicarle” (doblar) a la mitad la membrana diafragmática para que el pulmón pudiese expandirse. Sólo fue hasta la mitad para que no perdiese toda su funcionalidad puesto que cuando le operaron vieron que la musculatura diafragmática era muy muy flácida pero que tenía musculatura y eso era bueno. El objetivo o esperanza era recuperar algo de esa musculatura y que acompañado por los músculos intercostales Mateo pudiese algún día estar desconectado de la máquina. Recuerdo esta noticia como de las peores que nos dieron. La posibilidad de que mi hijo no pudiese ser un niño independiente; qué no pudiese hacer vida por sí solo; qué no pudiese estar sin la máquina me daba mucho miedo. Qué dependiese de alguien siempre. Nos asustaba mucho. Pero como todo hasta ahora decidimos aceptar todo lo que nos echaba encima la mala suerte que teníamos y ya nos preocuparíamos cuando tocase. La verdad es que fue “plicarle” el diafragma derecho, y mejorar espectacularmente. Bajaron sus parámetros de asistencia respiratoria; bajo su necesidad de oxigeno añadido; subió su interactividad y repuestas; y poco a poco pudieron cambiarnos a una maquina domiciliaria, sin antes tener que probar como 3 modelos diferentes porque no se adaptaba a ninguna. Mateo no iba a ser fácil ni para eso. Lo importante es que esta última operación permitía una estabilidad prolongada que no habíamos tenido hasta entonces y eso es justo lo que buscan los neumólogos para poder 20150325_080640darte el alta e irte a casa con traqueo; eso y verte preparado para poder afrontar los cuidados tanto diarios como de emergencia (básicamente aspiración y cambio de cánula de emergencia y reanimación del paciente si fuese necesario) que requiere la traqueostomía. Por fin casi 4 meses después, tras una estancia de unas 3 semanas en planta, nos fuimos a casa con Mateo y sus “apéndices” (maquina respiratoria; máquina para aspirar; tanquecillo de oxigeno; humidificador; ambú (aparato para ventilar manualmente los pacientes durante la reanimación), pulsímetro, y “kit” de emergencia con cánulas, gasas etc…) múltiples.

El primer viaje a casa desde el hospital tardamos 1 hora de reloj en meterlo todo, incluido a Mateo, en el coche. Qué nervios. Y sí pasa algo en el coche; Y si tenemos que aspirar; Y si tenemos que cambiar cánula porque se obstruye con moco;…te viene a la cabeza todos los escenarios posibles con todas las variables posibles de las mismas. Parecía que era la primera vez que hacíamos lo que llevábamos ya varios meses haciendo. Pero claro no es lo mismo tener todo un hospital y sus recursos a mano que estar en tu casa solo con sólo tus conocimientos y reflejos a tu alcance. Cuando te vas a casa con un niño, en mi caso con traqueostomía, aunque supongo que cualquier tipo de “discapacidad”, los primeros días posiblemente semanas son duras, son de adaptación pero me quedo con lo que me dijo Enric, nuestro fisiorespi, “intentad normalizar la situación cuanto antes mejor, por el bien de vosotros, de Lucía y sobre todo para Mateo”. Después de 7 meses ingresado, sedado, operado, con cero estímulo, lo que NO necesita ahora es que lo tratéis como una muñeca de porcelana. Mateo necesita que Lucía juegue con él, que lo estimuléis; que salga a la calle; que interactúe; que haga una vida lo más “normal” posible. Y eso hemos intentado hacer desde el primer día. Hacer vida lo más normal posible, siempre dentro de las limitaciones que supone tener que llevar todas sus “apéndices” a todas partes. Lucía nos ha ayudado horrores a ver a Mateo como un bebe “normal”, ver más allá de sus tubos y maquinas. Ella ni lo ve. Los amigos de cuatro años de Lucía tampoco lo ven. Ven a Mateo el hermano pequeño de Lucía. Nada más. Eso es lo que hemos conseguido nosotros también después de varios meses en casa. Mi hijo es Mateo y su traqueo pues como un brazo más suyo. De hecho Mateo ni es consciente. No ha conocido otra cosa. Con sus manitas abraza sus tubos cuando se va a dormir y con sus pies las levanta e intenta arrancar sin malicia alguna. La traqueo fue el primer paso hacia la libertad para Mateo; el primer paso de su camino a casa pero no el último.

Mentiría si todo ha sido de color de rosa. Mentiría si dijera que todo ha sido fácil y que llevar traqueo no supone estar de guardia 24hrs al día. Mentiría si dijera que no miramos la máquina mil veces al día; mentiría si dijera que me he acostumbrado a todos los pitidos de la máquina y estar siempre atentos por si alguno es de alarma; mentiría si dijese que no lo malcriamos más que a Lucía; Y sobre todo mentiría si dijera que no hemos tenido algún susto que otro. Uno de los principales problemas de llevar traqueo de bebé es que no te saben decir si tiene un tapón de mocos o un moco atravesado o si, peor aún, le ha entrado agua en los tubos y por lo tanto en los pulmones del humidificador (lleva agua que se condensa para que el aire que le entra no sea ni seco ni frio). Nosotros por desgracia hemos tenido de20150818_122522 todo. Hemos tenido que llevar al límite nuestra capacidad de reacción. De repente oyes que todo pita, que Mateo está llorando desesperadamente; ves que hay agua en los tubos; ves que se está poniendo azul poco a poco; que no le entra en aire; que no eres capaz de aspirar nada porque el agua no sale; que le estas dando con el ambú pero no está reaccionando; ves que está luchando contra la asfixia con ojos de miedo que te penetran hasta lo más profundo; finalmente ves que su cuerpo menudito cede a la incapacidad de respirar y se queda tieso y azul oscuro…en esos momentos sólo pasa por tu cabeza “mi hijo se me está escapando de las manos”…te salen las lágrimas y el histerismo que no eres capaz de ver pero por suerte tu instinto de madre no necesita ver porque es capaz de hacer mover las manos para asegurar que tu hijo sobreviva….acabas haciendo masaje cardiaco y por suerte a la segunda compresión ya ves que le vuelve el color, que has reactivado el corazón y vuelves a darle con el ambú y poco a poco todo vuelve a la normalidad…a la normalidad de Mateo que supone que en un segundo todo puede cambiar. Tienes que estar con mil ojos en todo momento pero al mismo tiempo saber y aprender a disfrutar de él. Por suerte olvidamos y los niños son esponjas que rebota que da gusto y eso te ayuda a olvidar.

También tengo que decir que esto solo son momentos entre tantos otros buenos. Entre las enfermeras domiciliarias, Elena y Lucía, que son una apoyo constante y que cualquier duda o pregunta que tienes siempre están para ayudarte, y otros padres que te pasan truquillos para hacer la cura mejor o por ejemplo dónde comprar las fijaciones para no tener que hacerlas manuales hace que todo sea más llevadero. Nuestro neumólogo y amigo ya, Martí Pons, que machaca a Mateo para que avance cada vez que nos vemos para que dé todo de sí porque cree firmemente que puede llegar a estar sin asistencia, nos ha ayudado a creer que es posible ver a Mateo desconectado y que no sea un sueño; que Mate20150810_115206o tiene mucho camino por recorrer pero que tiene mucho que demostrarnos aun. A día de hoy, Mateo ya lleva una asistencia relativamente mínima y vamos haciendo descansos. Esto hace un año era impensable. Hace un año justo nos dijeron que no sabían y hoy hay esperanzas.

La traqueo fue el inicio del camino y Mateo nos ha demostrado que hay mucho camino por recorrer. Para todos aquellos padres cuyos niños llevan o vaya a llevar traqueo temporal o permanentemente quiero decirles que es la carta que les dieron a nuestros hijos para que tuviesen camino. Yo me quedo con esa primera vez que le vi recién puesto la traqueo; es cara limpia de tubos, esa sonrisa, esa nariz pero sobretodo esos ojos que reflejaban amor y tranquilidad los mismo que hoy sigo viendo.

[1] La traqueostomia es un procedimiento quirúrgico realizado con objeto de crear una abertura dentro de la tráquea, a través de una incisión ejecutada en el cuello, y la inserción de una cánula para facilitar el paso del aire a los pulmones. Su objetivo es restablecer la vía aérea, permitiendo una adecuada función respiratoria.

Lo importante, después de todo, es salir.

“Nos convertimos en lo que pensamos”

Earl Nightingale

Siempre me he considerado una persona fuerte y capaz de enfrentarme a todo con la máxima entereza o por lo menos siempre he podido y he querido hacerlo con una sonrisa; que la gente a mi alrededor no pueda ver como estoy de verdad; que el dolor, miedo o rabia que siento no traspase mi “imagen” de valiente y feliz. Siempre he sido así desde pequeñita. Ante las adversidades, me visto con una sonrisa de oreja a oreja, me pongo el sombrero del humor y los pantalones de la disimulación y para adelante. No permito que el miedo me delate. IMG-20151020-WA0018[1]No quiero que la gente se preocupe; no quiero que la gente piense que me quejo; no quiero que la gente diga que Luisa es débil. “Luisa puede con todo y más” muchos me dicen. Eso es con lo que quiero que la gente se quede. Es Luisa; ella es fuerte…

Hace unos meses escribí:

“…Tengo que aprender a llegar a ser feliz con lo que tengo ahora. Para que llegue el día que no me levante pensando que ésto es todo. Para poder disfrutar del ahora. Del reto que la vida me ha puesto delante. Que mi vida pasada pasó y que volverá cuando le toque volver; en un año o dos, pero que volverá y cuando llegue seré mejor persona y mejor profesional por todo lo que me ha tocado vivir ahora…”

Sinceramente, pensaba que lo había conseguido. Que la sonrisa que ponía cada día; que “el estoy bien” que respondía cada día; que mi aceptación de la realidad era sincera; que toda mi manera de enfocar la vida era honesta; que estaba siendo fiel a mi manera de ser, sí, pero me di cuenta de que no estaba siendo honesta conmigo misma; con la Luisa que hay detrás de esa manera de ver y hacer las cosas. Esa sonrisa no era real; ese humor no me hacía reír y poco a poco me estaba hundiendo cada vez más en un pozo sin cubo ni cuerda con los que salir.

No obstante, y sin mucha fe en el éxito del mismo, acudí a un psicólogo. Si soy sincera, nunca he tenido mucha fe en ellos y menos conmigo puesto que no creía que tenía razón alguna por la cual acudir; yo estoy bien, me decía, aún no estando del todo convencida. Me acuerdo de lo primero que me dijo: “para que podamos trabajar juntos y con éxito necesito saber por qué estás aquí; qué quieres conseguir…”. ¿Por qué estaba allí? Pues no sé. Tardé varios minutos en poder descifrar lo que quería decir de tal manera que no sintiera vergüenza por haber acudido a él, para evitar que él pensara, “¿Qué hace ésta aquí si no le pasa nada grave?”. Al final, logré concluir que lo que quería conseguir era ajustar la “disyunción que existía entre lo que sentía, pensaba y decía”. Y me quedé tan pancha. Ahora lo pienso bien y realmente, en ese momento, no sabía ni qué quería decir con eso. Me doy cuenta de que lo que quería decirle a gritos era “por qué me siento tan mal cuando mi cabeza me dice que lo que estoy haciendo es lo correcto y lo que debo hacer; por qué intento justificar con palabras lo que siento cuando me estoy hundiendo un poco cada día; por qué me siento como una niña pequeña chillando para que la rescaten y la protejan cuando me toca a mí proteger y rescatar; por qué me siento tan mal por querer correr y no mirar atrás; por qué quiero despertarme un día y volver a años atrás; por qué me siento egoísta sintiendo todo esto; por qué tengo miedo y no lo digo; por qué hago siempre lo que la gente espera de mí y no transmito mi malestar…por qué…por qué…por qué….

IMG-20151031-WA0011[1]Por suerte es un gran profesional y a lo largo de las últimas semanas, a través de las sesiones de una hora, he conseguido, con él, hablar, abrirme, explicar, describir sentimientos, recuerdos, experiencias que nunca hubiera dicho que tenían nada que ver con nada y resulta que todo en esta vida tiene relación, hasta el más mínimo detalle. Realmente he conseguido entender. Entender. Entender y aceptar que la vida no es lineal, que la vida no es sólo una sucesión de experiencias sin ningún tipo de relación entre ellas. He conseguido entender que somos en parte genética (nuestros apellidos), en parte consecuencia de nuestras experiencias (tu nombre que cuando se junta con tus apellidos te hace único) pero que sobretodo somos mucho más que esa genética y esas experiencias. Somos relaciones, somos sentimientos, somos maneras de pensar, somos amor, somos una y mil situaciones y momentos, somos recuerdos, somos familia….somos las tres dimensiones en una. Somos más que la situación actual de cada persona. Ese momento único no te define ni te definirá. Entender pero sobretodo aceptar.

He tenido que llegar a entender que ha habido momentos específicos en mi vida, de mi niñez, de mi adolescencia y de mi vida de adulta que han marcado para siempre mi manera de actuar ante las situaciones. Esa sonrisa que siempre pongo y aceptar todo lo que me viene encima sin rechistar ni quejarme. Esta manera de actuar ha sido una reacción de autoprotección para sobrevivir. No he tenido una vida difícil, no me puedo quejar, soy consciente de ello, y doy gracias por ello. No me ha faltado de nada, es cierto, pero no por eso todo ha sido un camino de rosas; no por eso no ha habido carencias en algún que otro momento. Pero todos tenemos épocas mejores y peores tanto con uno mismo como con los demás. Sin embargo, si algo ha predominado desde que tengo uso de razón, es mi capacidad de compartimentar y de “tapar” mis verdaderos sentimientos por miedo al qué “dirán” o por pensar que no tengo derecho a quejarme porque siempre hay gente que lo tiene peor. En cierto modo he aprendido a crear “alter-egos” según el momento y la necesidad.

Desde que volvimos a casa y desde que escribí esa entrada que he citado arriba, he pasado por momentos de envidia y de reproche. De envidia por no comprender por qué nos ha tocado a nosotros vivir una hernia diafragmática tan complicada mientras otros lo han tenido tan sencillo. Pensaba que el “por qué a mi” ya lo había superado pero no era así. Me convencía de que debía ser porque nosotros le podemos dar, por suerte, todo lo que necesita, pero realmente no me lo creía y por lo tanto no llegaba a saciar mi necesidad de respuesta. Me he sentido decepcionada conmigo misma por alucinar cuando otros se quejaban de lo difícil que lo tenían, de las complicaciones que habían tenido…cuando no llegaban ni a la mitad de lo que ha tenido Mateo; cuando otros evolucionan a ritmos más rápidos que Mateo sin apreciar lo importante y el mérito que tiene Mateo con su pasito a pasito. Le he reprochado a Alfredo una y otra vez que yo lo tenía más difícil que él porque YO he sido la que me he quedado en casa; yo he sido la que ha dejado todo; yo he sido la que pasa 24hrs con Mateo cada día; YO…YO…siempre YO. No había sido capaz de entender que él también lo estaba y está pasando mal, es su padre, y que no sirve de nada reprocharle. Estamos en ésto juntos. El barco sigue su rumbo sólo si los dos capitanes se entienden y se comprenden.

IMG-20151030-WA0013[1]Han sido varias semanas de salir de la consulta llorando tras una hora de catarsis absoluto. Han sido semanas que pensaba que no estaba mejor; que no veía mejora en mí; que seguía atrapada en una vida que no quería; atrapada por unos sentimientos que me comían por dentro; atrapada pensando “qué mala madre soy” por querer tener tiempo para mí, por necesitar tiempo para mí; atrapada por un vaivén de emociones que no era capaz de gestionar; atrapada por una agresividad que no entendía; atrapada por el esfuerzo de intentar ser feliz y proyectar estar bien sin estarlo realmente; atrapada…atrapada. Estoy convencida de que esto que explico no sólo me ha pasado a mí, y por eso lo cuento. Han sido semanas de pensar que no tenía derecho a sentirme mal, que no tenía derecho a quejarme, que no tenía derecho a pensar que no me merecía esto. Semanas que quería chillarle a todo el mundo que me preguntaba “¿estás bien?”, “DEJADME EN PAZ” y romper a llorar de pura incapacidad de gestionarme y de entender todo lo que sentía.

Pero, poco a poco, cada sesión hace que algo cambie dentro de ti sin que me de cuenta ni lo perciba. Las piezas del puzle que es tu vida y tu persona se van recolocando en su sitio. Cada catarsis, cada descarga, cada enlace que se crea entre el presente y el pasado…todo hace que poco a poco te vayas sintiendo algo mejor. No diría que te cura porque nunca has estado enferma pero sí vas “aceptando” mejor todo lo que te pasa. Vas entendiendo, como he dicho antes, que tu situación no te define como persona, que eres mucho más que todo esto; que no pasa nada por sentir todo lo que has sentido; que es humano; que no pasa nada….reconocer todo esto me ha costado y mucho. Sólo hace una semana que soy realmente consciente de esto: 219 días después de llegar a casa con Mateo y 419 días desde que Mateo nació.

Estaba paseando por la diagonal con Mateo, hacía sol y estaba escuchando música; de repente me vino la sensación de que estoy “bien”; de que yo no me defino por mi situación actual sino que soy más que ésto. Me di cuenta de que puedo con ésto y más. No me había pasado nunca hasta ahora. Nunca había tenido esa sensación. Todo lo contrario. Hasta ahora sólo sentía angustia y frustración. Hasta ahora sólo quería escapar. Hasta ahora solo quería estar sola y sólo estando sola podía recargar pilas y sentirme “bien”. En ese momento, caminando por la diagonal con Mateo, me di cuenta que no necesitaba escapar y estar sola; me di cuenta que momentos como ese me servían para recargar; para coger fuerzas, para estar tranquila conmigo misma; momentos con mi familia juntos era lo único que necesitaba para aceptar todo…

No quiero decir, ni mucho menos, que no tengo momentos de bajón y momentos en los que digo “como añoro trabajar” o momentos en los que me enfado con Alfredo o momentos en los que le reprocho cualquier tontería etc. Pero sí que puedo decir que no tengIMG-20151022-WA0023[1]o la sensación de que me estoy ahogando en mi casa, con Mateo y con todo lo que está sucediendo. Sí que creo que estoy mejor. Sé que estoy mejor. He aprendido que no pasa nada por sentir todo lo que he sentido; que no pasa nada por querer correr; que no pasa nada por ahogarse; que no pasa nada por acudir a un especialista y pedir ayuda; que no pasa nada; que es humano y natural. Esta lección es crucial.

No cuento todo esto para demostraros que estoy bien como hubiera hecho hace unos meses, sino porque quiero compartirlo con vosotros y para que todas aquellas personas, que pasen por momentos duros sean los que sean, sepan que no pasa nada; que no pasa nada por querer tirar la toalla de vez en cuando; que no pasa nada por querer huir; no pasa nada. De túneles de momentos duros hay de todos los tamaños, largos, cortos, muy largos, y aún más largos, pero todos tienen salida. Yo no he salido del mío aún pero ya veo la luz y está cerca. Tardaré más o menos en llegar a la salida, pero saldré. Y todos, y repito todos, salimos.