Si vivimos esperando lo esperado simplemente dejamos de vivir…

“Las mejores cosas de la vida son inesperadas porque no había expectativas.”

Eli Khamarovs

Hace poco leí que la expectativa es la creencia sobre lo que podría pasar en un futuro o lo que se supone pasará en el futuro. La palabra expectativa viene del latín “expectationem”, que significa “una espera.” Si tienes grandes expectativas, es que que esperas grandes cosas, pero si mantienes bajas tus expectativas, pues seguramente no correrás el riesgo de ser decepcionado. Las expectativas pueden ser tuyas sobre tu propio futuro; tuyas sobre la gente que te rodea: familia, amigos…; pero también pueden ser de los demás sobre ti y acabas viviendo tu vida teniendo en cuenta las expectativas de los demás, las presiones ambientales (cultural, familia, amigos…) y no haciendo lo que a uno le apetece realmente. También existe la gente que no tiene expectativas y simplemente se deja llevar y lo que “será será”. Luego se encuentran las personas que creen en el destino (creencia que existe en la mayoría de las culturas y religiones en una forma u otra) y que describe la inevitable sucesión de eventos sobre el cual nadie tiene control y que guía la vida humana hacia un fin no escogido. En este caso, como toda “acción tiene una reacción” y nada existe por azar…nuestro margen de maniobra puede estar limitado y por lo tanto mejor dejarse llevar y que el destino nos guíe…pero qué vida… ¿no? aceptando lo que nos viene porque sí…no me convence…!!

Yo intento disfrutar del día a día. Pensar en el futuro sí, pero dejar que mis expectativas sobre mi futuro me guíen en el presente no. ¿Por qué? Porque a la que te des cuenta el momento presente habrá pasado y no te habrás dado cuento pero lo peor es que no lo habrás disfrutado y por ende llegarás a ese futuro sin haber vivido, ni sentido ni nada. Fácil ¿no? …pues ¡¡NO!! Y lo grito porque yo lo intento, pero no lo consigo…intento no pensar en el largo plazo demasiado porque de qué sirve…no sabes qué va a pasar porque no ha pasado entonces perder tiempo valioso del presente en pensarlo tampoco sirve de mucho. Y porque en mi experiencia personal, nunca, y remarco, nunca, nada ha pasado como yo pensaba que iba a pasar…para lo bueno y para lo malo, por lo que mejor disfruto del ahora y siendo consciente de que mis expectativas de futuro, lo más probable, puedan truncarse y debo estar preparada mentalmente para que eso suceda. Obviamente, esto no es una verdad absoluta, y cada uno es libre de pensar, hacer y de vivir su vida, sus expectativas, cómo uno quiere…faltaría más. Pero en mi caso, la vida me ha sorprendido tantas veces para bien y para no tan bien; la vida me ha llevado por tantos caminos que no esperaba y me ha hecho cambiar/moldear mis expectativas que intento, sin mucho éxito, simplemente disfrutar y vivir el presente sin pensar mucho en lo que vendrá. Aunque también es cierto que mentiría si no dijera que en gran parte he vivido mi vida intentando cumplir las expectativas de los demás sobre mí con una lucha constante entre la Luisa que todos quieren que sea o que necesitan en cada momento y la Luisa que yo querría ser en cada momento…reconozco que suele ganar la primera aún hoy con casi 40 años.

Pero no os quería hablar de eso concretamente…yo quería hablar de cómo tener hijos, concretamente a Mateo, ha hecho que mis expectativas de futuro se limiten al día a día para evitar sufrir, para evitar comparar, para evitar hundirme en los peores días. Como madre o padre, queremos lo mejor para nuestros hijos, y quieres que cada uno de ellos crezca siendo la persona que quiera ser; siendo la mejor versión que pueda ser; siendo buena persona y rodeado de gente que le desee lo mejor y alejando aquella que no lo haga…pero a veces es inevitable proyectar tus expectativas sobre el/ella y te imaginas el futuro y si no sale así pues mal…pero cuando tienes un hijo sin grandes problemas o dificultades más allá de las típicas pues consigues darte cuenta de que cada uno tiene su propio camino y lo seguirá cómo y cuándo quiera…es decir, sabes que tarde o temprano caminará, tarde o temprano hablará, tarde o temprano aprenderá hacer mates, a escribir, a saltar, correr, comer solo/a, ir al instituto, estudiar, trabajar, tener una familia si quiere o no…y un etc. larguísimo.…básicamente hacer lo que todos, en general de un modo u otro, hacemos, es simplemente una cuestión de tiempo…y lo mejor que puedes hacer es estar allí para apoyar, guiar y ayudar en lo que haga falta y cuando haga falta.

Sin embargo, con un hijo con necesidades especiales, en mi caso Mateo, con una vida repleta de obstáculos, pues este baremo comparativo que inevitablemente tenemos, esta brújula de las expectativas que manejamos, pues se pone a prueba mucho más y reta a diario tu capacidad de parar, abstraerte de lo “esperado” y reconfigurar esa brújula para que siempre marque el norte que Mateo quiere que marque y no el preestablecido por su entorno.

Mateo ya tiene seis años y medio y no hay semana en la que no tengo que reconfigurar mi brújula; decirme a mí misma que aunque Mateo no siga las etapas del desarrollo “preestablecidas” su camino está repleto de logros, de SUS logros, de muestras de sus capacidades y cada pequeño éxito es un logro inmenso para él. Una vez me dijeron que el éxito de cada uno se configura en función de sus capacidades. Es decir, para que Mateo tenga éxito en la vida las metas que le debemos poner tienen que ser alcanzables; tienen que ser viables; deben tener sentido para él…si no nunca se sentirá realizado ni tendrá éxito. Por lo que, ahora, cuando la gente me pregunta… “¿ya habla?”, o “¿ya dice su nombre?”, o puede hacer esto o lo otro…en general ya no me molesta ni me deprime…pero hubo una época que cada vez que oía esas palabras era un recordatorio de todo lo que no podía hacer y que posiblemente no haría nunca…se reafirmaba la idea de que Mateo era diferente y me dolía…porque mis expectativas, influenciadas por las expectativas sociales de lo que todos los niños deben o harán, pues no se estaban cumpliendo. Y lo he pasado muy mal; he llorado mucho lo reconozco y sé que cada niño es un mundo y tiene su ritmo, pero siempre hablamos de ritmos, es decir desde el punto de vista que sólo es cuestión de tiempo – como he dicho antes- no de si lo harán o no…porque no hay una pérdida por el camino, no hay un duelo, un periodo de adaptación a la nueva realidad.

En verdad, hasta que Mateo no ha empezado a tener una vida más allá de su mundo, no tenía expectativas de lo que podría o no podría hacer. No había con quién comparar y como siempre me habían dicho que no se sabía si caminaría, si hablaría, si respiraría solo pues, todo lo que conseguía eran grandes logos…y diría que grandes logros se queda corto…ha conseguido superar las expectativas de todos…empezando por sobrevivir…la primera expectativa que superó porque no las teníamos todas. Pero al salir al mundo, pasas de las expectativas centradas en él, a las expectativas del grupo social…en su caso, el de los niños…y entramos en un mundo totalmente diferente.

Recuerdo la primera vez que me pasó…fue en el parque hace ya unos años. Mateo caminaba, pero de esa manera así un poco torcida y con la cabeza siempre mirando hacia arriba; entonces aún vivía muy en su mundo y no interactuaba ni jugaba y se pasaba el rato dando vueltas sobre si mismo. Fuimos al parque…lo bajé del carrito y efectivamente hizo todo lo anterior: recorrió la valla que envuelve el parque, inspeccionándola con la mano como hace siempre; la cabeza mirando hacia arriba como siempre y cuando se paraba daba vueltas como siempre…le hablaba y ni me miraba, le llamabas por su nombre y ni se inmutaba…no era como los otros niños que jugaban con la arena, tirándose por el tobogán, les llamabas y venían…Mateo era diferente y me daba la sensación de que todo el mundo le miraba; es posible que sí, es posible que no…da igual…a mi me daba esa sensación y sólo quería llorar…sólo quería que Mateo se sentase en la arena y jugara con los cubos como todos los demás…quería gritar “sí, mi hijo da vueltas…y ¿¿¿qué???” pero sólo me quedaba con todo lo que no estaba haciendo. Me odio por eso…por haber momentos que sólo veía y veo lo que no hace. Me imagino que esto es normal. Me imagino que siempre será así, que tendré días mejores y días peores. Creo que somos humanos, aunque seamos madres y padres de superhéroes, no puedes estar siempre feliz y contenta y celebrando todo lo que sí puede hacer porque en cada esquina este mundo, por desagracia, te recuerda todo lo que no puede hacer, o te recuerda que el mundo no está preparado para niños y niñas como Mateo. Las expectativas sociales siguen sin ser realmente inclusivas.

La siguiente vez que me pasó fue cuando Mateo empezó a ir a la guardería y luego a parvulario. Cada día que iba, veía a los niños en una “rollana” (sentados en circulo) o leyendo en la esquina de lectura o jugando juntos sentados…y luego me fijaba en Mateo y estaba tirando sillas buscando el sonido al caer que le estimulaba o dando vueltas, o cerrando puertas de manera repetitiva…era muy duro porque no estaba preparada para este baño de realidad. Mi mente no había hecho el cambio de expectativas…de moldearlos a los éxitos propios de Mateo – que muchos hay y cada día más. Ahora, te repite, a su manera, todas las palabras, de saber identificar las vocales, las silabas pa, pe, pi….ma, me mi..etc…, los números de 1-10, los colores…te señala, se comunica perfectamente entre el habla, los signos y los pictogramas…y reconozco que jamás pensé que lo haría por lo que cada día me maravilla más este niño. En días buenos me quedo con todo esto y me vale…pero no siempre estoy tan fuerte.

Cuando recojo a Mateo del cole (cole ordinario, inclusivo y en el cual no podría estar más feliz la verdad…encantados estamos) me cuesta aún…no me gusta quedarme porque mientras los demás niños corren, juegan a pilla-pilla o simplemente están allí unos con otros el mío quiere hacer el mismo circuito cada día…sale por la puerta, se va a la pared del edificio y camina contando los pilares, sube unas escaleras, las baja, a traviesa unos arbustos, sale de ellos, llega al edificio de la guardia urbana, sube el escalón de la entrada y quiere entrar y cerrar la puerta…cada día así…mientras tanto Laura su amiga del cole le dice adiós. La presencia de Laura me recuerda que le quieren tal y como es…ella le dice adiós cada día y por las mañanas le recibe con un abrazo y Mateo se deja…le coge de la mano en las actuaciones del cole y a su lado se siente seguro. Esto hace un tiempo hubiera sido impensable. Pero en días malos sólo veo lo que no hace…sólo veo los niños que cuchichean cuando pasa (qué seguramente ni lo hacen)…sólo veo los niños que no quieren jugar con él…sólo veo que en su mundo Mateo es feliz…sólo veo que no habla con los demás…sólo veo que sólo tiene una amiga…y me hundo de nuevo. De nuevo tengo que ajustar mis expectativas y reorientar mi brújula para centrarla en Mateo y su propio camino. Pero no somos maquinas que se pueden programar para siempre…yo soy fuerte, luego dejo de serlo, estoy bien y luego dejo de estarlo…y un vaivén continuo que hace de la vida todo un reto. Doy gracias también por tener a Lucia que ahora tiene 9 años que me recuerda “mamá, si Mateo es un niño normal y corriente” …aunque la palabra normal no me gusta porque, qué es normal ¿no? pero cuando lo dice Lucia entiendo perfectamente lo que quiere decir. Mateo tiene el mismo camino que todos los demás…el suyo.

Me imagino que siempre va a ser así…porque somos seres sociales y siempre comparamos inevitablemente para bien o para mal…pero poco a poco creo que estoy consiguiendo que me afecte menos y quedarme con todo lo que hace y no con lo que no hace; creo que poco a poco estoy aprendiendo a disfrutar del día a día tanto de Mateo como de Lucia (a veces me veo exigiendo a Lucia cosas que no puede dar y eso solo lleva a la frustración…le acaban de diagnosticar TDAH con hiperactividad pero eso da para otra entrada); a ver las capacidades más allá de las discapacidades y de disfrutar de cada éxito pese a que esté a años luz de lo socialmente esperado. Es un trabajo diario muy muy duro porque yo siempre, como he dicho al principio, he vivido en función de lo esperado de mi y por lo tanto aprender a no hacerlo es casi tener que reprogramarme…pero no es imposible.

Me quedo con lo que dijo Stephen Hawkings…“mis expectativas de vida se redujeron a cero cuando tenía 21 años. Desde entonces, todo han sido ventajas.” …

4 comentarios el “Si vivimos esperando lo esperado simplemente dejamos de vivir…

  1. keeks dice:

    my strength automatically grows every time I read one of your blog entries! Mateo’s never-fading smile, Lucía’s broad mind and Alfredo’s and your fighting spirit are mind-sets we should all put into practice 🙂

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  2. alocolom dice:

    my strength automatically grows every time I read one of your blog entries! Mateo’s never-fading smile, Lucía’s broad mind and Alfredo’s and your fighting spirit are mind-sets we should all put into practice 🙂

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  3. Abu dice:

    Mateo tiene los mejores padres y hermana que se pueda tener.. Por eso él es extraordinario.

    Os quiero

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