Ludwig Wittgenstein

Acabo de aterrizar de un viaje de trabajo a Ankara, Turquía, y si hay un sentimiento que me invade siempre que vengo aquí es el de la frustración. No por nada político etc., que también, sino por no poder comunicarme. El inglés entre la clase media-alta vale, pero si te sales de ese círculo nadie lo habla por lo que para moverte, comer etc., te hace falta un conocimiento mínimo de turco. Yo aún no consigo ni acordarme de cómo se dice “gracias”… y mira que me lo han dicho veces, pero no hay manera y eso que no se me dan mal los idiomas.

A dónde quiero ir a parar… pues a nada nuevo la verdad y también a algo que se puede aplicar a tantos y tantos ámbitos – la importancia de poderse comunicar y que muchas veces no le damos importancia y nos perdemos en la semántica. Sobre todo últimamente, es algo que llevo aplicando mucho a Mateo ya que por ahora no le ha salido el habla. A medida que se va haciendo mayor, me doy cuenta de lo frustrante que debe ser querer decir algo y no poder expresarlo, que no te entiendan o que quieras expresarte y no tengas las herramientas adecuadas a mano… si no se ataca esta frustración muchas veces salen los problemas de conducta como mecanismos de canalización de esa misma frustración dando lugar a problemas conductuales (no siempre…). Mateo no es violento ni mucho menos… pero está en plena explosión de querer comunicarse y como no le sale (no sé si por temas neurológicos o simplemente retraso en el desarrollo, aunque yo me inclino más hacia lo primero) pues hay veces que te coge la mano y te clava las uñas o te intenta morder si no consigues dilucidar lo que quiere decir – siempre con esa sonrisa imborrable que tiene y que te enamora.                                                       

Ahora estamos en pleno proceso de incorporar métodos de comunicación alternativos – lenguaje de signos, pictogramas, sonidos… – para que Mateo pueda transmitir lo que siente a la gente que tiene a su alrededor. Ves en sus ojos las ganas de decirte algo, pero no saber cómo; ves cómo quiere y no puede o no sabe por lo que es el momento de aprovechar todo este interés que muestra. Con signos te sabe decir “más” y lo usa cuando quiere más de algo aunque a veces no acabas de ver de qué quiere más porque estás haciendo 3 cosas a la vez: haciéndole reír, poniéndole los zapatos y hablando con él… puedes descartar, pero no siempre aciertas. Te mira con cara de “a ver mami…no es tan difícil ehh quiero que me…” pero tu sigues sin saber. El pobre acaba pues frustrado y lo entiendo porque aquí, en Ankara (sigo escribiendo en Ankara mientras acabo de comer antes de ir a una reunión), me pasa. De la misma manera que yo acudo a Google para que me traduzca palabras y las repito al taxista o al camarero, pues Mateo debe poder acudir a herramientas similares para poder traducir lo que siente, lo que quiere o lo que no quiere o siente…y en eso estamos, de la mano de nuestra queridísima Danye (no sé qué haríamos sin ti) y de Ana en el cole (otra fuente de salvación) junto con los profes y monitores del cole (ir al cole Orlandai ha supuesto para Mateo un antes y después sin lugar a duda) y también los profesionales de HSJD, poco a poco le vamos dando recursos a los que puede acudir cuando tiene la necesidad. A esto se une, que también, hemos pasado a la familia los cuatros signos básicos y pictogramas para que también los usen y así Mateo los interioriza y extrapola a usarlos con todo el mundo puesto que Mateo es muy de encasillar su comportamiento con uno u otro.

Así pues, lo que vamos a empezar a desarrollar en casa, bajo instrucciones de Danye, son unos plafones que pegaremos en varios sitios de la casa – salón, baño, habitación, puerta de la entrada – con los pictogramas que Mateo más usa o pueda necesitar y así él puede señarlos cuando necesite algo – es decir hambre, sueño, sed, jugar, parque…etc.

Hay muchas maneras de que l@s niñ@s con dificultades comunicativas puedan transmitir sus necesidades. Para nosotros, entre signos y pictogramas, Mateo está poco a poco aprendiendo a señalar o decir lo que quiere. Le cuesta debido a que, junto con la falta de habla, tiene también algo de retraso cognitivo, pero lo va pillando, a su ritmo, pero allí va. Paciencia y más paciencia es el consejo más importante que puedo dar junto con repetición, constancia. ¡A veces me vuelvo impaciente porque me gustaría que Mateo aprendiera las cosas a la primera o a tercera dando algo de margen…y sé que ni Lucía ha pillado las cosas a la primera – es más ni yo!!! Cada niño tiene su ritmo sea ese cual sea y si encima le añades ciertas dificultades pues aún más. Pero luego paro, respiro, levanto el pie del acelerador y sigo, y mi marido igual, y es que Mateo es un crac jajaja!

Aunque empezamos ahora a insistir mucho con el tema de la comunicación como tal, no quiere decir que Mateo no se comunica porque lo hace y mucho. Entre sonidos diferenciados según lo que quiere decir, la cara que es realmente expresiva, gestos que hace o simplemente que te coge con la mano para llevarte a dónde quiere… él consigue transmitirte mensajes sencillos y dentro de lo que cabe mensajes obvios. El problema viene cuando le duele algo o quiere algo más complejo que tienes que ir adivinando e intuyendo y eso pues pasa a ser casi imposible. Allí, la frustración pasa de Mateo a nosotros. Y no hay sentimiento más duro ni peor que cuando un padre no puede ayudar a sus hijos por no saber qué pasa.

Hace unas semanas Mateo tuvo una mala semana. Tuvo una gastroenteritis leve, pero con los problemas que ya tiene de base en esa zona del cuerpo (el hecho de que se ha reherniado y tiene el estómago mal colocado de nuevo) pues una gastroenteritis leve es realmente dolorosa. Se llenó de aire y literalmente dejó de dormir por las noches por la incomodidad que suponía estar tumbado. Habiendo pasado ya 5 días sin dormir bien, la sexta noche la pasó en vilo… no durmió nada y por lo tanto nosotros tampoco. Sin embargo, lo que llevábamos peor no era el hecho de no dormir si no que no sabíamos qué le pasaba por lo que no le podíamos ayudar o aliviar el dolor. Lo cogíamos en brazos, lloraba; lo poníamos en la cama, lloraba; lo tumbábamos en el carrito y seguía llorando; es simplemente horrible, frustrante, doloroso el ver sufrir a tu hijo y no poder ayudarle por no entender pequeños gestos que hace intentando decirte lo que le pasa. Pero nada… todo lo que hacíamos no servia de nada. Al final se durmió a las 6 de la mañana de puro cansancio y se despertó 2 horas después como si nada. ¡¡Le queríamos matar…porque yo con dos horas no soy la misma jaja!! Al final lo más probable es que eran gases o algo, pero aún esas horas de no impotencia, de no saber como ayudar…y ya se que cuando son bebés esto pasa, pero es que con la edad que tiene Mateo (casi 5) suelen ya poder decirte que les pasa o por lo menos indicar que podría ser. Es en estos momentos cuando me cuesta no decaer un poco hacia el negativismo…porque inevitablemente comparas, te olvidas de no hacerlo, de fijarte en lo bueno y no en lo malo, de ver todo de lo que es capaz… pero somos humanos y a veces estos pequeños momentos de “estrés” o de “debilidad” te hacen decaer, te hacen ser menos positiva y echas de menos todo lo que no puede hacer, todo lo que te gustaría que hiciera, todo lo que le haría como los “demás” niños. Sé que no debería ser así; sé que no es ni justo ni bueno… pero hay momentos que lo sientes y sobre todo cuando no le puedes ayudar; o momentos cuando lo ves todo negro y te gustaría oír un “mamá”, o un “te quiero” …o un “me duele…” – lo que sea, pero sabes que posiblemente no pasará. Por ahora nadie nos ha dicho que no hablará, pero cada vez se hace más difícil pensar que lo hará y en estos momentos duros pues este futuro silencioso cuesta de asumir. Él no ha conocido lo que es poder expresarse con más o menos dificultad, por lo que él es feliz. No lo echa de menos. Lo pasas peor tú que él sin lugar a duda por el futuro que le espera.

Luego sales de esos pequeños baches, momentos duros, y te das cuenta de que comunicarse no es solo hablar… sino que también es comunicarse y hacerlo con todas las herramientas que uno tiene a su disposición. Mateo habla con sus manos, con sus ojos, con sus sonidos, con todo su ser. Es un ser muy expresivo que transmite con cada mirada y con cada carcajada o llanto que suelta. Es un niño que siempre está hablando contigo, a su manera, pero es continuo. Te sabe decir cuando no quiere hacer algo, pero se resigna a hacerlo; te sabe decir cuando esta disfrutando de lo que está haciendo; te sabe decir cuando tiene miedo; te sabe decir cuando le hace gracia algo; te sabe decir cuando no quiere algo… precisamente porque ahora esta aprendiendo a decir todo esto, es el momento de darle y enseñarle a usar otros métodos de comunicación para complementar aquellos que ya tiene. Buscamos que pueda ser lo más autónomo posible; y precisamente esa autonomía pasa por poder comunicarse de todas las maneras que pueda o que pueda necesitar. Y aquí nos encontramos ahora…intentado introducir poco a poco más pictogramas y signos que pueda usar cuando el quiera. Cuesta… no diré que no y al principio piensas que no te hace caso, pero de repente, como con muchas otras cosas, empieza a usarlos y te quedas de piedra porque encima las usa bien… y sólo puedes quedarte estupefacto con la capacidad de aprendizaje que tiene Mateo y cómo te da gratas sorpresas cada día.

Con todo esto sólo quería decir que a veces no sabemos apreciar la suerte que tenemos la gran mayoría de nosotros para poder comunicarnos; a veces no hablamos cuando deberíamos; a veces hablamos cuando no deberíamos; y a veces lo hacemos, pero ni escuchamos ni somos escuchados; pero tenemos a priori la capacidad de hacerlo. No echemos a perder ese gran privilegio que tenemos; no perdamos el tiempo mal gastando esa capacidad que tenemos… porque no hay nada peor que querer hacerlo y no poder.

Y a las pruebas me remito.