A veces vivir es un lujo…

“Los humanos no pueden soportar mucha realidad”

Thomas Stearn Elliot

Buenas noches de nuevo a todos. No se muy bien de que quiero escribir, pero ya veremos como me voy inspirando y hacia donde va la cosa. Los últimos dos tres meses desde que escribí la última entrega han sido un poco montaña rusa. El inicio del cole de Mateo ha hecho florecer en mi sentimientos, miedos e inseguridades que tenia y pensaba asumidas. ¡¡Pero parece que no!! Creo que a veces pensamoIMG_7859s que una vez superado ciertos obstáculos, ciertos miedos, o ciertas inseguridades todo será de color de rosa pero no. Las personas, o por lo menos yo, somos permeables, volátiles, seres emocionales (algunos más que otros), no somos google maps donde pones destino y te lleva por el camino más corto y más barato… ¡NO! La vida es todo lo contrario, es una carrera a largo plazo donde pasas por etapas de todo tipo.

Llevamos unos 10 días con Mateo malo por lo que ha acabado siendo una gripe después de dar negativo en la primera prueba que le hicieron. Mateo esta vacunado, pero como bien se sabe, eso no asegura nada. Este año la ha cogido fuerte con picos de fiebre cada 2 días de 39 grados y eso a nivel respiratorio le afecta mucho. Le suben las pulsaciones, le baja algo la saturación, le acelera la respiración y le moviliza el moco mucho más con su consiguiente ahogo al no tener la fuerza suficiente para poder expulsarlo mediante su tos. Todo esto supone que se cansa más, come menos y mal, se le acentúa su hipotonía, se le va más la vista y en general lo notas más disperso de lo normal…aunque eso sí…jamás se le va la sonrisa. Mateo es la eterna sonrisa. Mentiría si dijera que con cada constipado, gripe, virus que pilla una se acostumbra a verlo esforzándose por respirar; que una se acostumbra a tener que sostenerlo y ayudarlo a toser como si se dejase la vida en cada estornudo; que una se acostumbra verlo respirar tan superficialmente que si no fuese porque tenemos el “respi” que le ayuda a abrir y llenar esos pulmones de oxigeno pues no sé qué sería de él; una nunca se acostumbre a ver a un hijo mal sea la circunstancia que sea.

Una sí que se acostumbra a vivir; a disfrutar de la vida; a vivir cada día sin pensar qué pasará. Hubo una época que el día a día de Mateo suponía tal esfuerzo que no era vivir – era sobrevivir. Tanto él como nosotros y Lucia. Y la vida, con los sustos que nos dio, ya se aseguraba de recordádnoslo cada día que podía. Hubo una época que vivíamos en un viaje constante de miedo y de incertidumbre que tu mente estaba continuamente pensando si Mateo se atraganta o se le queda un moco pegado en la cánula tengo el “ambú” allí, la cánula de recambio en el neceser, el oxigeno detrás de la puerta…y así en todo momento. Te asegurabas de qué en momento de pánico y caos, aunque tu no estuvieras de mente presente, tus manos actuarían con la autonomía necesaria y velocidad suficiente para salvarle la vida a tu hijo. Y así ha sido en varias ocasiones. Y suerte. Gracias a esa planificación minuciosa, esa proyección mental de posibles eventos siempre hemos podido reaccionar y asegurar que Mateo, hoy, siga con nosotros. Este quemar constante de calorías mentales agota. Es un agotamiento tan extenuante que no hay sesión de “crossfit” que lo supere. Vivir preparado para cualquier eventualidad no es vivir. Dormir siempre “medio durmiendo” no es dormir. Y vivir para sobrevivir es a largo plazo morir en el intento.IMG_8047

Por suerte Mateo ha crecido; por suerte Mateo ha dejado de darnos esos sustos; por suerte Mateo superviviente ha dado paso a Mateo niño, a simplemente Mateo. Y eso por suerte a supuesto que el resto de la familia ha podido normalizar todo un poco y dejar que fluya la vida. Al principio te niegas a dejar que entre en tu vida la normalidad; crees que no debes o no puedes o no sabes; pero la normalidad tiene una manera de entrometerse tan sutil que de repente te das cuenta un día que estas disfrutando de tu vida y de tu familia (con sus más y sus menos como todo el mundo…pero eso es como todo el mundo…no hay nada que te diferencie). Sales, entras, viajas, colegio, vuelves a trabajar, vuelves a sentirte útil, a sentir que tu vida es más que Mateo, a sentir que Mateo no define tu rutina familiar más allá de la rutina que le tienes que mantener para ayudar a que no se sienta perdido ni agobiado etc. Pero eso en el fondo no te impide hacer nada, siempre y cuando se lo puedas ir avanzándo, que no haya mucha gente, y que siempre tenga su punto de referencia…en el fondo son restricciones asequibles y para nada prohibitivas. Hemos ido al teatro, a la playa, a la piscina, en avión, en tren, al parque, a la montaña dentro de unos limites de altura razonables…bueno un poco de todo y de nada. Una se acostumbra rápido a la calma: a sentirse viva. Una se acostumbra a permitirse el lujo de pensar que la vida nos va bien y que Mateo está bien y que la normalidad reina por encima de todas las cosas.  Es fácil acostumbrarse a ese sentimiento. Es fácil dejarlo entrar. Es fácil permitirle que se adueñe de ti. Es fácil vivir.

Sin embargo, la vida rápidamente te pone en su sito. La vida rápidamente te da baños de realidad tan fríos que ni el polo norte. La vida no deja tiempo para el respiro. La vida es un constante que cuando menos te lo esperas te pega una bofetada en toda la cara y te dice… “pero que te creías que esto iba durar para siempre” …Ilusa…qué ilusa que soy. Porque yo me lo creí. Yo caí en la trampa de pensar que la carrera había acabado. Que la carrera eran 400m y no 400kms. Que todo ya iba a ir bien. ¡Que Mateo había llegado a la meta subido al pódium y recogido medalla! Y sí…sólo por hasta donde ha llegado se merece esa medalla…y cada día que lucha por seguir adelante, por mejorar y aprender…por existir. Se la daría mil veces y siempre por mérito propio. ¡Pero ilusa de mí por pensar que la calma era la meta!

Esa bofetada en Mateo puede venir en muchas formas y colores diferentes. Desde ingresos hospitalarios a regresiones cognitivas, pero siempre suponen una bofetada. Y esta vez la bofetada ha sido de las grandes. De las que dejan los dedos grabados. No tanto por la gravedad sino porque no la he visto venir. Y esas son las que duelen porque no te puedes defender. Me he sentido agredida y dolida; asustada y enfadada; agobiada y triste todo en uno. La impotencia ante estas situaciones es enorme. Una persona me decía que si la bofetada suponía un baño de realidad es que todo lo que lo precedía era un sueño…y yo le he dicho que no…porque lo que precedía era, simplemente, la libertad de vivir y dejar aparcada esa realidad: pero que ha pasado que la he dejado tan bien aparcada que me he olvidada la plaza y planta de donde esta y he preferido segur viviendo. Así pues, de repente te encuentras frente a esa plaza de parquin donde está tu realidad y es oscura y fría. Lo peor de todo es que hubo señales de que la bofetada venia, pero no quisimos verlas o no supimos verlas. Preferimos vivir. Somos humanos.IMG_8066

Fuimos a urgencias el sábado por la gripe y le hicieron una placa a Mateo. El viernes por la noche Mateo tuvo un ataque de tos y moco bastante fuerte y notamos algo raro en su respiración, pero bueno lo achacamos al cuadro gripal. También llevaba meses que al cenar mucho la barriga se le ponía en forma de cono y muy hacia el tórax costándole hacer la digestión, aumento su reflujo e incomodándole en general. No le dimos importancia porque Mateo nunca a brillado por sus digestiones ni por su gran habilidad para comer. Pero bueno volviendo a la placa que le hicieron en urgencias. La cuestión es que vino la pediatra y nos dijo que habían visto algo. Allí ya la primera bofetada. Lo sabía. Cómo podíamos haber sido tan tontos de no ver las señales…como nos habíamos dejado llevar tanto. Nos enseñaron la placa. Efectivamente se veía clarísimo. Una mancha de aire en el tórax que venia de abajo. Es decir, el intestino o el estómago se había subido por algún agujero al tórax…cual aún no sabemos. Podría ser una hernia hiatal (el estómago se sube por el hiato espacio que hay entre el esófago y el diafragma) o podría ser una recidiva es decir de nuevo una hernia (un agujero) en el diafragma. Aún tienen que hacerle pruebas y la verdad es que no tiene mucha clínica para poder decir que es urgente, pero de repente la vida te vuelve a demostrar la fragilidad de todo y con que rapidez vivir de nuevo se convierte en sobrevivir.

 

2af49ef6-6e81-4217-9545-c6cebe8ba251Ni el sábado que nos dieron la noticia ni ayer tuve mucha sensación se estar asumiendo que Mateo seguramente tendría que volver a pasar por quirófano con todo lo que eso implica para un niño como Mateo y eso también implicaría posiblemente noches en la UCI. Pero de repente hoy en el bus yendo al trabajo, la bofetada me ha dado de lleno en la cara. Lo que el fin de había sido un ligero roce, hoy ha sido “toma ya” por un lado y por el otro. He sentido como todos mis miedos del inicio de la vida de Mateo volvían; como todo ese miedo por no poder controlar la situación me invadía; como todo ese miedo por sentirme impotente ante la situación me llenaba los ojos de lagrimas y me apretaba el pecho. Hacia mucho que no vivía ese sentimiento. Vivir me había alejado de eso. Vivir me había ayudado a superarlo, pero vivir también me había impedido ver mi realidad. NO estoy diciendo ni mucho menos que uno no deba vivir. Todo lo contrario, tenemos que vivir al máximo y exprimir la vida al máximo porque tiene mucho que darnos y la vida es preciosa y llena de matices; pero en mi caso, y estoy hablado por mí, no puedo permitirme el lujo de olvidar que Mateo es diferente. Que Mateo nos aporta amor, sonrisas, aventuras, felicidad pero sin olvidar que de un momento a otro las cosas pueden cambiar. Hoy ese agobio me ha hecho sentir impotente; me ha hecho odiar la vida por unos instantes; me ha hecho querer tirar la toalla; me ha hecho sentir como cuando me dijeron que Mateo venia con HDC, ¿porqué yo?; me ha hecho pensar “qué injusta es la vida…”. La bajada a la realidad es más difícil cuan más arribas estas.

Pensaba que me podía acostumbrar al miedo. Que me acostumbraría al miedo a medida que te vas haciendo mayor. Pero es mentira. Jamás me podré acostumbra al miedo que una madre o padre siente ante la posibilidad de perder a un hijo; ante el sentimiento que tu hijo en cualquier momento puede dejar de estar bien…en cuestión de momentos. No digo que ese sea el caso ahora ni mucho menos. Pero los miedos son los mismos. Ante cada obstáculo que tu hijo tiene que pasar para seguir adelante, ese miedo sobre su vida, porque nacieron seres frágiles, aunque muy muy valientes y fuertes, reaparece y con la misma fuerza y arraigo que el primer día. Nadie ni nada te puede quitar ni razonar ese sentimiento de impotencia ante es miedo. Ese miedo te paraliza y te deja vacía…agotada…te deja pequeña ante la vida.  Así me he sentido hoy en el bus camino del trabajo. Así me acostaré hoy también, pero sabiendo que mañana me tengo que levantar y seguir viviendo, pero consciente de que nuestra realidad con Mateo es diferente. Eso no me lo puedo permitir olvidar porque duele mucho más la bofetada cuando me pilla desprevenida.

Nuestra realidad con Mateo, aunque feliz, incluye como compañera de viaje el miedo.

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9 comentarios el “A veces vivir es un lujo…

  1. Rlo dice:

    Ánimos!!!! Mateo es fuerte y está en buenas manos!!! Bsitos!

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  2. Montse dice:

    Permítete esos bajones de realidad, no te puedes culpar por ellos. Reseteando energía para poder seguir viviendo, tirando del carro y disfrutando luego de los momentos de más calma. Un abrazo

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  3. Keeks dice:

    We’re here all the way through the ups and downs! Love ya Luigini!

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  4. Àfrica dice:

    Lluïsa….no esteu sols en el viatge. Entre tots farem camí

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  5. Muntsa dice:

    Fuerza Luisa, estamos con vosotros.

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