Hoy es importante. Mañana ya llegará.

“Verano. Un verano es siempre <excepcional>, ya sea caluroso o frío, seco o húmedo.”

Gustave Flaubert

Acabo de leer el post anterior y ¡cómo pasa el tiempo!; cómo avanza todo sin darnos cuenta; cómo avanza Mateo; cómo pasan los días…leo todo lo que escribí y casi me parece otro niño complementa diferente al Mateo que tengo ahora en casa; al “destroyer”, como lo llamamos nosotros cariñosamente, que se levanta cada día y nos muestra su carácter; al Mateo que lleva meses enseñándonos de lo que es capaz; al Mateo que me desafía siempre que puede pero que también entiende y siente; al Mateo que es capaz de todo y más.

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De base, por la patología respiratoria que tiene, siempre ha sido un niño que en verano, con menos virus, menos mocos etc., ha avanzado mucho más que en invierno cuando el esfuerzo que hace para respirar ya es más que suficiente y eso hace que se vean mermados sus avances en todos los otros sentidos. Pero no pasa nada esto no es una carrera y si lo fuese sería una maratón de por vida…larga y muy larga vaya. Pero el verano no sólo la sangre altera, también altera a los niños: la falta de rutina, los cambios de horarios, un aumento de la permisividad y las vacaciones…si todo esto ya afecta a mi hija mayor Lucia que funciona mejor que yo pues no os digo a Mateo. Siempre ha sido vox populi que el verano y por ende septiembre es el mes de mayor número de divorcios tras un periodo de aumento de convivencia con hijos y pareja y por eso un aumento de fricción – pues en verano también se ven acentuadas las características “TEA” de tu hijo…o más que acentuadas te vuelves más conscientes de ellas porque compartes más espacios comunes y aunque no quieras acabas fijándote en otros en los parques, restaurantes, piscina, playa etc. Y creo que lo hacemos inconscientemente. Ya sé que no es bueno comparar pero a veces es difícil no hacerlo y cuando más tiempo compartes con otros pues es imposible no hacerlo.

Pero primero los avances. Desde que Danye está con nosotros, bueno con Mateo, él ha avanzado de manera exponencial. Yo pensaba que no había nadie mejor que  nosotros para ayudar a Mateo y puede ser verdad, sí, no lo dudo pero a veces ya no llegas; a veces ya no tienes la paciencia; a veces simplemente estas cansad@ y no puedes más con todo; y a veces simplemente Mateo dice que “por allí…eres mi madre y tienes que seguir haciéndolo todo por mi”…como hacen todos los niños del mundo y tú pues inevitablemente cedes. Con Danye Mateo es otro niño, tiene la misma autoridad que la profe de mi hija en el cole. Ha conseguido cosas que yo no pensaba que Mateo haría…ha conseguido que mi hijo me inspire aún más de lo que ya lo hacía; he aprendido tantas cosas de ella pero lo principal creo que es que podría decir que he aprendido a disfrutar al máximo de Mateo cuando estoy con él. Ahora cuando estamos con él podemos ser sus padres…simplemente sus padres. Nos centramos en entenderlo porque entenderlo es básico. Comprenderlo también. Y en estas dos cosas ella ha sido esencial. Ella nos ha enseñado cómo hacerlo; cómo ver el mundo a través de sus ojos; aa0e3b8a-3cb6-4fa6-9c94-604102e9fd5ecómo acabar de comprender el porqué de muchas cosas; ella nos ha ayudado a reforzar todo aquello que también nos han enseñado en HSJD. A través del juego, de la alegría, de la repetición, del refuerzo positivo Mateo come solo (cuando quiere claro jaja..eso es la clave, Mateo tiene que querer!!); Mateo hace puzles (ahora tiene la manía de hacerlos al revés pero bueno por que no..); Mateo te pide cosas con la mano; Mateo responde a su nombre; Mateo recoge y tira cosas a la basura; Mateo ayuda a la hora de vestirse; Mateo se tumba en la cama cuando se lo dices; Mateo te lleva de la mano al banco en el parque para que te sientes y le dejes en paz; Mateo juega contigo y le pide a otros que lo hagan también; Mateo copia; Mateo mira a otros niños y les sigue…; Mateo hace muchas cosas, evidentemente con matices todo pero tiene la capacidad para hacerlas y eso es casi más importante que hacerlo bien del todo. Está motivado. Esta feliz con esta nueva autonomía adquirida que no tenía. Te dice “bravo”, “más”, “casa”, “basta” con lengua de signos y las entiende cuando los usas tú con él. Busca a su hermana para bailar con ella  al corro de la patata (increíble!!). También entiende las rutinas básicas del día que se las ponemos con pictogramas…son tantas las cosas que ha aprendido este verano y durante el último trimestre de la guardería.

La profesora de la guardería, Nía, y Marta la logopeda que tenía los martes, nos decían que había llegado a sentarse a jugar y compartir algún juguete suyo con otros niños y que tenia dos amigos a los que dejaba que le cogiesen de la mano para subir y bajar escaleras. Eso a principios de curso era impensable – el resto del mundo ni existía; no interactuaba; pasaba olímpicamente. Y a finales de curso se sentía cómodo en un entorno con otros niños, no se asustaba, no se encerraba completamente en sí mismo, en su mundo… Miraba el informeIMG_4392 que nos habían dado y me llenaba de orgullo porque ponía todo lo que había conseguido Mateo en un año; un año de adaptación; un año de sensaciones nuevas; un año de autonomía; un año de descubrimientos; un año que nos daba mucho miedo pero que ha sido increíble; un año en el cual hemos aprendido mucho pero también un año en el cual hemos tenido que adaptar también muchas cosas; un año en el que ha entrado en quirófano para cerrarle definitivamente el agujero de la traqueo y con eso un año en el que ha empezado a ir a la piscina y afrontar así el miedo que le tenía al agua, a la ducha, al mar, a tantas cosas que no había probado porque no podía por nuestro miedo a que le entrara agua…y todo lo ha afrontado con una sonrisa y una fortaleza que sólo estos niños tienen.

Pero volviendo al verano…con el verano vienen no solo los divorcios jaja si no también se acentúa todo lo “especial” que tiene tu hijo como he dicho antes y esto le afecta a él, a la pareja, a los hermanos a todos. Como ya dije en el post anterior no siempre es fácil aceptar lo que te ha tocado; no siempre es fácil asimilarlo todo; a veces quieres desaparecer y tirar la toalla; a veces no es una bendición tener un niño así; a veces no quieres salir de casa por no comparar por no envidiar; a veces tienes que reordenar tus aspiraciones y deseos con tu hijo; a veces no quieres quedar con nadie porque te pasas la mitad del tiempo disculpándote o persiguiendo a tu hijo porque no lo puedes dejar solo ni un segundo; a veces te avergüenzas; pero soy somos humanos y estos sentimientos son legítimos y en verano se acentúa muchas veces por el tiempo que pasas fuera de casa, por la tensión añadida que supone estar 24hrs todos juntos; por perder las rutinas, perder la ayuda externa; por los viajes; un poco por todo. Tengo que reconocer que Mateo no ha perdido mucho de lo que tenía adquirido en rutinas, en comportamiento pero agota y en verano aún más.

Mateo no para. En casa está en constante movimiento y mira que intentamos limitarle a un juguete a la vez pero a veces es imposible estar con él todo el rato que es lo que requiere. Y cuando digo estar con él, es tal cual, estar con él. No estar en la misma habitación y simplemente verle no…NO, él requiere que estés con él TODO el rato sea pasándole el coche, o evitando que tire las sillas, los marcos, o que rompa lo que tenga al alcance. No sabe estar quieto y mira que cada día hacemos la rutina de tenerlo sentado en su mesa y hacer tres juegos con él y luego un premio…pero salvo esos 30min de atención el resto del tiempo es movimiento continuo y tu detrás de él. A la que te despistas está sacando los cinturones del cajón, cogiendo los botes de colonia para tirarlos al suelo y ver cómo suena (es muy sensible a los sonee2079de-896a-4ea3-b03d-00e5e92e8aa1idos fuerte y le excitan muchísimo), cogiendo el rayador (tiene una fijación que no entiendo por el rayador de queso pero bueno) y dándole tumbos en el suelo…es travieso y lo sabe. Te mira de reojo para que le veas hacer lo que sabe que no puede pero se ríe y reñirle no sirve de nada porque no entiende…o eso parece conmigo porque con Danye sí que acaba dándose cuenta y la busca riendo y con una carita que te lo comerías para que se te pase el enfado. Es imposible enfadarte con él pero no puedes tienes que marcarle. Tienes que hacerle entender que hay cosas que no puede hacer. A mí que aletee no me importa, que de alguna que otra vuelta tampoco…ideal no es, pero hay momentos que necesita ser el mismo sin importar las “reglas sociales” pero hay otras que no puede hacer como son tirar sillas, tirar marcos etc. porque se puede hacer daño, puede romper las cosas y molesta mucho el ruido…

El verano te da el tiempo que te quita el resto del año para darte cuenta de lo único que es Mateo. No digo que sea malo que sea así pero a veces te olvidas (y eso es bueno) y el verano te hace más consciente de que es “único”. Y ese baño de realidad tan humana a veces tiene daños colaterales. En verano como pareja también hemos discutido más por el cansancio que nos supone tener a Mateo y a Lucía que también es movida y pide su tiempo, petición tan legítima como necesaria. En general creo que llevamos bien el tema de Mateo. Mentiría si no hubiera momentos que decaes y te preguntas ¿por qué? ¿Cuándo descansaremos? ¿Cuándo cambiará Mateo? ¿Cuándo mejorara? ¿Cuándo será normal…y de repente te das cuenta de lo que estás diciendo y te sientes mal. Mateo ya es normal – a su manera sí. Pero normal lo es. El TEA no se cura. No es una enfermedad que te tomas un antibiótico y de repente ya estas curado. Simplemente puedes llegar a atenuar ciertos comportamientos y a enseñarles a comprender algunos comportamientos sociales que no entienden, y a enseñarles cómo actuar en otros. Pero según el día esto cuesta. Cuesta aceptar que Mateo no entiende. Cuesta entender que la gente le mira y n3e3ff7c5-73b6-4f87-811a-c05c1eb48621o entiende. Cuesta aceptar que le hables y el siga a lo suyo como si nada y la gente sigue mirando. Esto en verano, en vacaciones cuesta más. Qué me debería dar igual sí. Pero a veces estas tan cansada que le gritarías “¡compórtate de una manera normal de una vez por favor te lo pido!” Hay veces que sólo quieres que sea como los demás. Hay veces que no puedes más y sólo quieres llorar. Esto en verano, en vacaciones está mucho más presente. Pero esto es humano y la cruda realidad es que no lo cambiaríamos por nadie. Mateo es Mateo. Es nuestro Mateo. Es la sonrisa eterna.

Ahora empezamos de nuevo las rutinas, el trabajo, las sesiones en HSJD, y el cole. Un cole nuevo donde conocerán a Mateo y aprenderán a entenderle como nosotros le entendemos. Tendrá profesoras nuevas a las que acudirá para situarse y sentirse seguro – serán su referente. Tendrá amigos nuevos que le ayudarán a subir y bajar escalares. Tendremos miedos nuevos pero todos se superan porque no toca otra y eso es la vida. Empezamos retos nuevos. El verano ha pasado y hemos salido victoriosos. No nos hemos divorciado para empezar jajaja…y aunque hemos tenido momentos de baños de realidad muy duros hemos superado otro verano con Lucía y Mateo.

Emprendemos esto nuevo año académico con ilusión, sin expectativas ni buenas ni malas de lo que puede conseguir Mateo sino con una fuerte convicción de vivir cada día al máximo; de aceptar lo que venga sin resignarse ni tirar la toalla; de superar los momentos duros por difícil que sea; de seguir siempre mirando adelante porque todos tenemos una razón de ser; pero sobre todo, de respirar profundamente el presente y dejar el futuro para mañana porque ya llegará.

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8 comentarios el “Hoy es importante. Mañana ya llegará.

  1. Alfredo fernandez dice:

    Y que vuelva pronto el verano! Alfredo

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  2. Cristina dice:

    Mi heroína 💙💙💙….Inspiradora y luchadora. Te quiero. ¡¡¡Ánimo!!!

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  3. Irene dice:

    Es que eres tan bonita….!!! La palabra es bonita, q es mucho más que guapa. Bonita por dentro y por fuera de verdad. Me encanta leerte, me encanta tu humanidad, siento de manera muy especial cada cosa que dices. Creo que todo lo de la hdc es una mierda impresionante pero conocer a alguien como tú hace que el camino sea mucho mejor. Me encanta ser tu amiga. Mateo es único porque tú eres única tb, aunque sea de una forma diferente

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  4. Abuela dice:

    Sois el espejo donde mirarnos todos. Estais demostrando dia a dia lo que realmente vale la pena, con humildad, con amor y con mucha sabiduria.
    Que afortunados son Lucia y Mateo de teneros como padres!!
    Os quiero!

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  5. Belen dice:

    Como me gusta leer lo que escribes y me encanta ver los avances que hace Mateo , a por un nuevo curso lleno de retos !

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  6. Jorge dice:

    Bravo Luisa,como siempre. Un verano mas, la vida continua y vosotros echandole ganas. Todo un ejemplo!

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  7. Morena dice:

    Soy de Argentina, vivo en Buenos Aires. No sé por qué un día di con tu blog. Me hace muy bien leerte. Mi hijo tiene hoy 15 meses, tiene una patología completamente distinta, una cardiopatía congenita, pero con 15 meses a penas está por pasar por su 3ra cirugía de corazón, y la hemos pasado súper mal. 10 meses en el hospital, y a penas 2 meses primero y luego 3 en casa. Hace 15 días volvimos a internarlo. Mi hijo se llama León y tiene traqueotomía y ventilación mecánica desde sus 15 días de vida. Me gustaría mucho escribirte por privado.
    Saludos,
    Morena

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