«La vida tiene para mi valor y sentido, y no tengo deseo que me curen de mi mismo»

Jim Sinclair

El día 2 de Abril fue el día mundial del Autismo. Hace unas semanas nos confirmaron que Mateo tenía “rasgos muy significativos del trastorno del espectro autista (TEA)” – nada que no supiéramos o más bien que sospecháramos pero por lo menos ahora ya puedo explicar y razonar muchos de los comportamientos que tiene. Actualmente, la mayoría de la literatura científica concluye que el TEA es un trastorno neurobiológico que, como dice la neurocientífica María J. Portella en su libro “Mundos Invisibles”, afecta “el desarrollo temprano del cerebro en el que se establecen diferentes vías nerviosas y que alteran la percepción y la interacción con el mundo” es decir su conducta: el modo que una persona ve el mundo, procesa la información y actúa recíprocamente con otras personas. Los niños o personas con TEA  les resulta algo difícil mantener y desarrollar relaciones sociales, comunicarse y pensar en abstracto. No obstante, en un mismo grupo de personas pueden haber tantas casuísticas como personas: algunos tendrán dificultades de aprendizaje, otros tendrán capacidades intelectuales iguales o superiores a la media, otros se relacionaran más y otros menos. Lo que les une es su manera “diferente” de ver y apreciar el mundo, ni mejor ni peor que el nuestro simplemente diferente.

No me gusta ponerle etiquetas a nadie y menos desde que tengo a Mateo pero sí que es cierto que llevaba meses inquieta por la incertidumbre de saber que Mateo tenía algo pero no saber qué era. Creo que cuando por fin te dan un diagnóstico, por bueno o malo que sea, la preocupación constante que tiene un padre del “no saber” y que pervive a diario en tu cerebro se desvanece en un instante y por un solo instante tu mente descansa. Una vez aceptada la realidad, una aceptación que puede ser inmediata o no, cada persona pasa su propio duelo a su propio ritmo, luego tu mente vuelve a trabajar constantemente. En mi caso, y también creo en el de mi marido, el duelo lo pasamos hace tiempo. Hace tiempo que aceptamos que Mateo iba a ser diferente; que mateo tenía su propio camino; que Mateo no iba a ser “ordinario” sino más bien “extraordinario”. Desde el día que nos dijeron que Mateo venía con HDC y que decidimos seguir adelante pese a que todo indicaba que iba a ser difícil y cuesta arriba, todo lo que ha venido después han sido añadidos; añadidos a una lista de cosas que lo único que indicaba era que Mateo había sobrevivido y estaba con nosotros. Qué mejor noticia que esa. Y por esto, algo tan sencillo como que Mateo esté vivo, todas las demás cosas que le han ido saliendo, pues mira, a seguir adelante no hay otra.

No quiere decir que sea fácil, ni mucho menos. Entender cómo funciona la mente de Mateo es complejo, frustrante, desesperante, agotador…y toda una lista larguísima de adjetivos que llenaría una página entera. También lo es intentar esgrimir cómo encajará Mateo en la sociedad en la que vivimos hoy día que cuando dices que tienes un hijo con autismo lo que primero que oyes es “pobre, que pena..”. Qué rabia me da eso aunque sé que no se dice con mala intención, me da rabia y un sentimiento de impotencia que me supera. Porque ellos perciben el mundo de una manera totalmente diferente, el autismo sigue siendo un “mundo invisible” como dice María J. Portella pero no por ello menos fascinante. Ellos ven el mundo tal como es…no como creemos que debería ser, o como lo adornamos o distorsionamos. Mateo con los tres años y medio que tiene no responde al enfado o a la felicidad nuestra; no siente o muestra empatía; no reacciona a lágrimas de tristeza; no habla; no responde a su nombre; no señala; no interactúa de la manera esperada; no muestra interés ni por la comida, ni por los juegos simbólicos, ni por los muñecos etc. Mateo no ríe ante algo gracioso; no tiene o más bien no entiende la paciencia, el tener que esperar (pero bueno ni mi marido por lo que a lo mejor es genético eso jaja); se engancha en bucle con juguetes de luces y sonidos…Pero sin embargo tiene tantas otras cosas que lo hacen un ser extraordinario. Mateo es cariñoso; ríe a carcajadas cuando le haces cosquillas; te busca cuando te necesita; llora cuando se hace daño; aprende las cosas cada vez más rápido; Mateo es travieso y movido; está en constante movimiento y no para ni para respirar (porqaque ya podría hacerlo porque sus pulmones lo agradecerían); adora a su hermana que no para de chincharle siempre que puede y a él eso le encanta; tiene mucho carácter y es súper tozudo; sabe lo que le guste y lo que no y lo que es aún mejor es que te lo hace saber; Mateo es bondad; es pura inocencia y sencillez; es agradecido; reconoce y rechaza al instante; necesita rutinas para funcionar mejor; Mateo recuerda todo; pero sobre todo, Mateo es FELIZ. Es un niño inmensamente feliz y eso se ve porque lo transmite a todo aquel que lo conoce y está con él.

El reto viene ahora. El reto viene cuando se quiere integrar a personas como Mateo en una sociedad que no acepta y aun le cuesta integrar la diferencia por mucho que se diga desde las altas esferas que no es así y que se apuesta por la inclusividad pero sobre todo por la igualdad de oportunidades para todos. Estamos en pleno proceso de búsqueda de un cole infantil para Mateo para septiembre y te das cuenta por una parte de los pocos recursos que hay disponibles en la escuela pública para adaptar el proceso de aprendizaje para estos niños (trabajar con pictogramas u otro tipo de Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación, un apoyo lo más individualizado posible, acceso a recursos especializados…) y por otra parte el mensaje contradictorio que recibes entre lo que te venden como realidad y la realidad en sí. Yo creo y defiendo una escuela inclusiva para todos, que la escuela sea un fiel reflejo de la sociedad en la que vivimos pero para poder llegar a ese fin el camino es arduo y largo. No todo el mundo se lo cree ni todas las escuelas se lo creen. Si el objetivo de la escuela es único y exclusivamente la excelencia académica, medida como siempre en base a notas de 8 para arriba, entonces está claro que la inclusividad no casa con eso. Pero si el objetivo es crear personas preparadas para salir al mundo; con competencias múltiples; con un sentido de humanidad colectiva por encima de todo; con amor por lo diferente y por el prójimo; con una ética moral inteligente y con un sentido de la superación; entonces la escuela inclusiva es el único camino. Personas que podrán con todo lo que se propongan. Eso es lo que quiero. Una escuela que le quiera. Una escuela que fomente su autonomía tanto como su individualidad pero que al mismo tiempo le enseñe de manera que el aprenda y entienda. Es mucho pedir. Hay días que creo que sí. Otros que creo “pero si es tan sencillo”. Y otros que el baño de realidad me dice que, bueno, algún día llegaremos a eso…a ver cuándo.

Mateo nos ha cambiado todas las rutinas o no rutinas que teníamos antes. De hecho desde que tenemos la “etiqueta” del TEA hemos intentando construir unas nuevas rutinas que ahora mantenemos. Hemos introducido pictogramas para que vaya adquiriendo maneras de comunicarse. Desde ASPASIM (Asociación cuyo fin es la integración, inclusión, asistencia, rehabilitación y atención integral, personalizada y de calidad de las personas con discapacidad psíquica grave) va Marta, una logopeda, una mañana a la semana a la guardería, para apoyar y adaptar ciertos procesos de aprendizaje de la guardería a las capacidades de Mateo. Es decir enseñarle las rutinas del día, enseñarle a comunicarse con signos y/o pictogramas pero también enseñar a la profesora como hacer más real la inclusividad en su aula. Del mismo modo hemos cogido en casa una chica joven psicóloga especialista en TEA para que cuide de Mateo mientras yo estoy en el trabajo pero al mismo tiempo trabaje lo que ya trabaja Mateo en la guarde y en Atención precoz en Hospital San Juan de Dios donde seguimos yendo cada jueves. De este modo, escuela, casa y terapia, las tres vertientes de la vida de Mateo van a la una: las mismas pautas, los mismos pictogramas, los mismos signos. He tomado fotos de todas las cosas y todas las personas con las que Mateo interactúa y poco a poco cada mañana le hago el esquema fotográfico de su rutina diaria – Nia (profe de guarde) – Danye (psicóloga que va a casa) – puré (su comida) – dormir (la siesta) etc. Y así hasta que él pueda entenderlo y asimilarlo al 100%. El objetivo final no es otro que  Mateo se pueda desenvolver en las situaciones cotidianas de la manera más autónoma y solvente posible. Ahora entiendo muchas de las “crisis” o momentos de inquietud que Mateo ha tenido a lo largo de su vida y que no entendía porqué. Ahora sé que era porque le habíamos cambiado la rutina que el tenia aprendida y por lo tanto no llegaba a asimilar ese cambio porque no lo entendía. Todo el trabajo que se hace con Mateo también es para que aprenda a gestionar esa frustración que puede llegar a tener por cambios no esperados en su rutina. El camino es una curva de aprendizaje tanto para él como para los que vivimos con él. Para nosotros esto ha supuesto tener que mantener una rutina diaria bastante estricta aun cuando salimos de casa y eso a veces es difícil de entender para los demás pero por suerte nuestro círculo de amistades lo saben y entienden. Supongo que a medida que Mateo se haga mayor y su “carácter” se vaya definiendo más, todo será algo más difícil pero bueno todo se andará.

Mentiría si dijera que siempre estoy en modo “feliz”. No niego que a veces me cuesta decir que Mateo es diferente, que tiene rasgos autista, que ha tenido unos tres años muy duros…y que a veces me siento hasta avergonzada de cómo se comporta y me escucho intentando como justificarlo en voz alta ante la gente…dar explicaciones de su comportamiento. Me pasa, sobretodo, en parques cuando hay muchos otros padres con sus hijos jugando a palas, subiendo y bajando al columpio o el tobogán y mientras tanto lo único que hace Mateo es dar vueltas, o mirar las escaleras de reojo y de lado como si analizando los ángulos, o se pone a caminar sin rumbo con ese caminar medio borracho que tiene por su hipotonía. Mentiría si no tuviera celos a veces de lo “normal” de los demás, de lo “fácil” de los demás…negarlo sería de tontos. Hay días que estamos tan mentalmente agotados que estamos hartos de Mateo y desearíamos tener un niño “normal” pero al segundo nos arrepentimos de ese comentario. Pero mentiría si no aceptara que tenemos días y momentos así y que los tendremos siempre porque Mateo cansa y más si tienes otra hija mayor que también requiere su tiempo (pero por suerte Lucia es lo mejor que la ha podido pasar a Mateo).

Mateo es único. Sus características autistas son únicas. Su manera de entender y ver el mundo es único. Su sonrisa y su manera de mirarte te hace único a ti. Pero sobretodo, y pese a todo, me quedo con otra frase de la neurocientífica María J. Portella pero ante todo madre de  Roger, que dice «Solo entonces, cuando aprendemos a escucharlos, sin filtros y dejamos que ellos nos ayuden a entenderlos, cristaliza una relación de amor verdadero: cuidar uno del otro».