«La normalidad es otra excusa más para la sorpresa»

Fran Baylon

Llevo días dándole vueltas a esta entra- bueno más bien a una entrada. Tengo varios temas que me rondan la cabeza y no sabía bien bien por cuál empezar. Me encanta escribir pero tengo que sentirme inspirada y con ganas porque si no las palabras no fluyen, no me vienen ni los sentimientos ni los dedos no se mueven con agilidad sobre las teclas del portátil. Llevo días dándole vueltas pero no encuentro el tiempo y no hay noche que no llegue agotada y exhausta al sofá para poder escribir con la libertad mental que me hace falta. Tengo mil cosas dándole vueltas allí arriba y muchas de ellas no me dejan pensar con claridad…la mayoría tonterías y pensamientos sin importancia pero que igualmente te inhabilitan para poder construir tres frases seguidas y, sobretodo, que esas tres frases tengan sentido. Por fin hoy, martes, bueno ya miércoles 7 de junio, me he arrancado y espero acabar en un par de días.

Desde que escribí la última entrada hace ya unos meses hemos sido testigos de muchos avances: Mateo ya no lleva traqueo – a la tercera fue la vencida. Parece un milagro pero lo consiguió y como el que levanta la Copa de la Champions orgulloso tras una multitud de partidos a 90min duros y a veces imposibles, él lo ha conseguido y luce su cuello libre, por fin, de todo. Sus ganas de vivir sin su “tubito que le ayuda a respirar” como dice su hermana son un ejemplo de supervivencia, de constancia, de trabajo duro y no sólo suyo sino de todo un grupo de gente que le ha apoyado, que le ha ayudado y que siempre ha creído en él – a veces hasta más que nosotros. El camino sigue. Después del verano vendrá su primer invierno sin maquinas que nos ayude a sacar los mocos, sin ese colchón de seguridad que tanto he comentado…pero creemos en él y aquí estaremos todos para ayudarle como podamos. También, este viernes nos confirmarán su plaza de necesidades educativas especiales en la guardería. Un paso que, aunque con miedo, lo afrontamos con una alegría inmensa porque será el más preciado ejemplo de que todo se normaliza poco a poco. Seguiremos con nuestras visitas al hospital, cada semana con nuestra segunda familia de San Juan de Dios, pero el mero hecho de que pueda asistir a la guardería y sin traqueo y sin ventilación es…bueno creo que no hay palabras que puedan describir un momento que pensé hace dos años que no llegaría, un momento al que me había resignado no poder disfrutar ni vivir, un momento que no pensaba se haría real jamás. Y por fin, si todo va bien, lo viviremos y lo disfrutaremos.

En general estamos en un momento estable. Algún que otro constipado y típico virus de los niños pero nada que no sea esperado y hasta deseado. Hasta hace poco todo eran cosas “complicadas”…cosas más “dramáticas” y ahora unos mocos pueden ser simplemente un constipado, o unos vómitos simplemente una gastroenteritis y no una reherniación por ejemplo (aunque siempre estamos en alerta con Mateo eso no te lo quita nadie).

Por lo tanto, debido a este momento más bien tranquilo por el que estamos pasando pues te permites la libertad de pensar en otras cosas…

…aunque te das cuenta que esas otras cosas siempre están relacionadas con tu presente. Es difícil desvincular tu presente, tu día a día de lo que piensas y sientes. Últimamente he pensado mucho en la gente que me rodea; en toda esa gente que se ha convertido en mí, en nuestro grupo de apoyo y soporte incondicional pase lo que pase. Una periodista argentina, Leila Guerriero, en El País escribía “Siempre es difícil ser feliz. Ese día me bastó con saber que, cuando caemos, no estamos solos”. La temática no era la misma pero el fondo sí – la idea o concepto de que pese a todo no estamos solos y aunque a veces parezca que nos sentimos aislados, apartados, incomprendidos etc. no es verdad siempre por difícil que sea hay un hombro donde apoyarse. En el blog Liderazgo leí que somos una sociedad construida en torno a individuos cuyas relaciones poco a poco transcienden el carácter interpersonal y se pueden ir cristalizando en el “grupo”. Es difícil establecer cuándo eso pasa pero se podría decir que un grupo es una “pluralidad de personas interrelacionadas para desempeñar un rol en función de unos objetivos comunes, más o menos compartidos y que interactúan según un sistema de pautas establecido” (Munné,1987). Como varios otros autores creo que dentro de este grupo se tiene que dar una series de condiciones para que realmente tal grupo pueda existir. Por ejemplo que las metas a conseguir sean comunes y estén claramente identificadas y que exista una relación de interdependencia entre las personas y que exista una percepción de necesidad entre los miembros del grupo. Me he dado cuenta que este sentimiento de grupo existe en torno a Mateo. Mateo es la meta como tal o más bien su bienestar y existe una relación de necesidad entre los miembros de grupo sobre todo hacia él. El grupo formado por familia, amigos y hasta diría que nuestras familiar hospitalaria. Supongo que esto no sorprende pero nunca había parado a pensar en ello. Se ha generado un vínculo más fuerte del que que había gracias a esa personita que vino a  nuestras vidas un 5 de septiembre del año 2014. Un vínculo tan inquebrantable que a veces hasta puede ahogar un poco en el sentido positivo.

En mi caso particular mi “grupo”, por suerte es amplio aunque selectivo sin ser eso una contradicción. Considero “mi grupo” a gente cerca y lejana pero que siento que están allí. Considero “mi grupo” tanto familia como amigos que han demostrado que están cuando hacen falta de verdad aunque solo sea para coger el teléfono y escuchar. Y por supuesto considero “mi grupo” toda esa gente que he conocido a través de la enfermedad de Mateo tanto en el hospital como en la Asociación La Vida con Hernia Diafragmática Congénita – mucha de esta gente no la conozco en persona pero sabes que mediante un grupo de whatsapp los tienes todos allí por muy pequeña y banal que sea tu duda, miedo, desgaste o simplemente necesites cierto desahogo de tu cotidianidad HDC y todo lo que eso conlleva. En mi familia he encontrado el mayor apoyo posible…el mayor ejemplo de que pase lo que pase siempre están allí dispuestos a cambiar todo por ayudar…por asegurar que todo sea más fácil…por asegurar que nunca esté sola, por asegurar que “ésto” nunca suponga un todo en mi vida. Por familia incluyo

evidentemente a mi marido e hija, mis mayores apoyos y partes al 33% en esta travesía pero también tengo la suerte de poder contar con mis padres que han dejado apartado su vida de retiro para dedicarse a nosotros en lo que haga falta y reconozco que pese a que me queje, a que la considere una pesada (a mi madre) sin ella todo hubiera sido mucho más difícil y a veces eso me cuesta decirlo. Del mismo modo mis hermanas, que aunque no siempre estamos en la misma ciudad sé que puedo contar con ellas para ejercer de tías siempre que haga falta, que modifican sus rutinas para poder estar con sus sobrinos tanto Lucía como Mateo. Es cierto que por ahora a Mateo no lo hemos dejado con nadie. De hecho, hace solo una semana lo dejé por primera vez solo con mi Madre y mi hermana…por primera vez en 3 años…por primera vez no estábamos ni mi marido ni yo con él. Por primera vez corté el cordón umbilical que nos une tan estrechamente desde que nació y por primera vez sentí lo que era hacer una vida “normal” aunque sólo fuese por una hora. Este es un proceso que va a costar…llevamos mucho tiempo ejerciendo de padres 24hrs, 365dias al año pero que paulatinamente debemos intentar empezar a ejercer de pareja aunque solo sea para comer juntos en la acerca de enfrente “por si acaso”.

Sigo con la familia porque por suerte tengo una familia bastante extensa e implicada, algo que no todo el mundo por desgracia tiene. Aquí también incluyo tías, tíos, primos, suegro, cuñadas y cuñados….todos a la una. Que con simples palabras, mensajes, llamadas, actos puntuales demuestran que existen esas dos condiciones sine qua non para la creación de un grupo: una meta en común y la existencia de una interdependencia bidireccional. A veces no siempre se muestra el apoyo con actos…simplemente hace falta un “estar”…el saber que un@ es suficiente, sin agobios ni presiones, sin grandes actos de presencia, a veces la sencillez del “estar” es lo que vale más que mil palabras. Y a todos ellos un millón de gracias porque sin ellos esto sería imposible.

Pero no podría dejar de hablar de “mi grupo” sin hablar también de un grupo de personas cuyo apoyo ha sido indispensable desde que durante mi embarazo hablé con su Presidenta, Almudena. La Asociación La Vida con HDC está formado por familiares directos y no directos, amigos y conocidos de nacidos con HDC. A parte de formar el lazo entre el mundo médico y las familias, son una fuente inagotable de apoyo, de ánimos, de información, de intercambio de experiencias, de amistades incondicionales,… Desde febrero del año pasado tengo el gran honor de formar parte de su directiva en calidad de Secretaria y gozado de poder conocer más aún a tres grandes mujeres Almu, Belen e Inma. Tengas días buenos o malos siempre están allí con una sonrisa y con fuerzas para sacar adelante una Asociación tan importante para nosotros. Para mí fue mi primer punto de encuentro  con esta enfermedad congénita y cuyo apoyo he necesitado y he obtenida cada día desde entonces. Asociaciones como esta hacen que las enfermedades raras parezcan menos raras, que no sean invisibles que sean comunes. El poder ver a otros niños con la misma afectación mientras el tuyo lucha por su vida y ver que hay esperanza… el conocer a otros padres que no han podido ver como sus niños crecen te da ánimos para dar gracias por lo que uno tiene por mucho que no sea lo que esperabas y por mucho que no vaya a salir como uno esperaba….el poder compartir con ellos experiencias similares aunque diferentes y pasar por los mismos sentimientos hace que cada día, cada experiencia, cada obstáculo sea más fácil de superar. Espero que podamos seguir trabajando por el bien de nuestros hij@s cada día y seguir ayudando y apoyando a todas esas familias que conviven con la HDC a diario.

Y finalmente no me podría olvidarme ni de nuestros amigos ni de todos esos médicos, enfermeras, fisios, logopedas etc. que se han convertido en nuestros amigos. Todas esas personas que cuando necesitas distraerte, cuando necesitas confort, cuando necesitas opinión, cuando necesitas saber que todo saldrá bien, cuando no sabes qué hacer, cuando necesitas hablar, cuando necesitas evadirte, cuando necesitar correr y no mirar atrás…están allí. Todas esas personas que sin entrar en nombres me ayudan cada día sea con una sonrisa, unas palabras, un “me llevo Lucía a jugar”, un “quedamos para cenar”, un “ya te lo hago yo”, “no te preocupes que aquí estamos” o un “hablamos y comentamos el HOLA”, un “hablamos de lo que tú quieras” o simplemente un “¿cómo estás?”. Este apoyo sin pedir nada a cambio en momentos duros es tan importante…el saber que no tienes que devolverlo todo con creces…ese es el valor real de la amistad en todas sus facetas y se ve desgraciadamente en los momentos malos. Siempre he dicho que es muy fácil ser amigos cuando todo va bien, pero cuando  va mal la cosa es más difícil y no todo el mundo sabe hacerlo y me incluyo…no es fácil dar siempre y ver que no hay nada a cambio…pero a veces esa persona no puede dar nada a cambio porque no tiene nada que dar en ese momento, ni para ella misma pero tienen que saber que cuando los papeles se den la vuelta ella siempre estará allí pase lo pase.

Así pues, debido a este momento más bien tranquilo por el que estamos pasando, te permites la libertad de que tu mente viaje a otros lugares; te permites el lujo de salir un poco de tu zona de confort; te permites arriesgarte e irte de vacaciones…

…en semana santa nos fuimos a Motril, en Granada, mi pueblo natal y dónde tengo parte de mi familia. Era la primer vez que nos alejábamos más de unas 2 horas del Hospital San Juan de Dios (el tiempo justo que dura un pequeño tanque de oxígeno…por si acaso). Hasta ahora habíamos subido un par de veces a Sort pero tampoco mucho por si acaso. Pero visto lo bien que estaba Mateo nos lanzamos. Eso sí, te llevas todo lo posible: máquina de ventilación por si se pone malito, poder conectárselo con una mascarita nasal para descansar y hacer menos esfuerzo respirando; dos mini tanques de oxígeno que aguantarían hasta llegar una ambulancia a casa; antibióticos porque no vaya ser que no los encuentres allí abajo – tontería pero bueno nunca se sabe; lista de hospitales por el camino porque bajamos en coche y nunca se sabe que puede pasar y no me llevé una lista de médicos con nombre y apellido porque me pareció ya demasiado. Me llevé cosas que ni utilizo en casa por el por si acaso. Si ya lo haces con tus hijos que no tienen tantos “extras”, imaginaros con Mateo….pero bueno llegamos y volvimos sin usar nada de lo que nos llevamos. Fue increíble estar lejos de Barcelona y no tener rutina de hospitales…el poder llevar una vida normal sin más obligación que pasarlo bien y relajarse en vacaciones y, en fin, con nada más que hacer que comer, disfrutar de la familia y ver cómo Mateo conocía nuevos sitios y cómo su hermana disfrutaba de su hermano sin estar pendiente de su “tubito”. Fueron sólo 5 días pero fueron únicos. Fueron como unas primeras vacaciones, como si descubriéramos una manera de vivir totalmente ajena al nosotros de estos últimos 3 años. Fuimos una familia de vacaciones simplemente y sin más.

Con todo esto que he soltado…que empieza de una manera y acaba de otra, incluso no sé siquiera si tiene sentido lo que escribo…lo único que quiero hacer es comentar cómo de repente cuando las aguas tormentosas y turbias se van tranquilizando una se permite el lujo de poder ver más allá de su mundo…ver más allá de lo que lleva siendo su vida los últimos 3 años…ver más allá de una misma y sus circunstancias para ver todo lo que hay a su alrededor. Una es capaz de abstraerse por un momento de su vida y agradecer a todas esas personas que posiblemente no se sientan apreciadas aunque sea todo lo contrario…una sea capaz de apreciar cada pequeño momento por el simple momento que es…y agradecer que por fin la vida poco a poco, no sin sus más y sus menos ni sus momentos claroscuros, vaya recuperando un sentido de normalidad también más allá de Mateo…y que Mateo sea simplemente una pieza más de todo el puzle y no el puzle en sí.