Hay un sentimiento que creo que nos une a todos los humanos: el miedo. Creo que todos en algún momento de nuestras vidas lo hemos sentido en mayor o menor grado y posiblemente con manifestaciones diferentes. Hablo de este sentimiento porque últimamente pienso mucho en el miedo…en mis miedos…en lo que suponen para mí o lo que me afectan en mi vida cuotidiana. Leí una vez que el miedo es “una respuesta natural ante el peligro; una sensación desagradable que atraviesa el cuerpo, la mente y el alma…” – pudiendo ser el peligro real o imaginario. El miedo es un mecanismo de defensa ante ese peligro y puede hacer que te actives y reacciones ante ese miedo con más eficacia y eficiencia que sin su existencia o puede que te paralices ante el peligro/temor o puede que se manifeste a través de un ataque de ansiedad por ejemplo. Depende…Yo reconozco que soy una persona fuerte pero bastante miedica…me dan miedo muchísimas cosas pero desde que nació Mateo, más bien desde que le detectaron la HDC en la semana 24 del embarazo, creo que es de los sentimientos que más he llegado a sentir y ante el cual he tenido las reacciones más variopintas.

Creciendo siendo la mayor siempre he tenido miedo a no estar a la altura de la gente que me quiere – de sus expectativas; he tenido miedo de no cumplir con lo que mis padres o familia esperaban de mí; he tenido miedo a equivocarme; he tenido miedo a no caer bien; he tenido miedo a estar sola; he tenido miedo a abrirme y mostrar mis sentimientos; he tenido miedo a no ser lo suficientemente guapa o lista para la gente; he tenido miedo a no ser la amiga perfecta; he tenido miedo a no saber hacer las cosas como es debido; he tenido miedo a la gente…que lo he camuflado con una personalidad extrovertida que escondía ese miedo…pero no por eso el sentimiento de miedo no ha estado presente durante la mayor parte de mi vida. En algunos casos el miedo ha conseguido que me esfuerce más, que lo de todo; en otros casos el miedo ha conseguido silencio, no transmitir, no sentir; y en otros el miedo ha conseguido que llore…que llore mucho. Creo que he logrado o he aprendido a vivir cómodamente siempre con una capa, por pequeña que sea, de miedo constante…en cierto modo sin él me siento rara; no me conozco; no me siento entera. Me cuesta escribir esto porque es dar vida a unos sentimientos que no siempre he tenido claros y que poca gente sabe que he sentido a lo largo de mi vida porque, como he dicho, parezco fuerte y robusta pero no…soy más frágil de lo que muchos se piensan. Y creo que hay mucha gente así. Como he aprendido a vivir con este sentimiento nunca he sentido ni la necesidad ni he tenido el valor de afrontarlo para neutralizar su efecto hipnotizador sobre mí. Lo he dejado vivir a sus anchas…y se ha mimetizado conmigo.

Sin embargo, Mateo ha conseguido que me enfrente a ello. Con Mateo he sentido miedo en su forma más nítida; en su forma más humana; en su forma más real…Ya con Lucía, como madre primeriza, sufrí pequeños ataques de miedo: desde miedo a no saber quererla como ella se merece a miedo a no ser buena madre pasando por miedo a no poder seguir trabajando como a mí me gustaría o miedo a que mi matrimonio se resintiese…pero todos estos miedos son naturales y relativamente “fáciles” de resolver o por lo menos para mí no se salían de lo vivido hasta entonces y no supusieron mucha crisis para mí. Con Mateo ha sido otra historia totalmente diferente y seguramente mucha gente que ha pasado por situaciones similares se puede identificar con estos miedos. Cuando hablo de situaciones similares ya no hablo de la hernia diafragmática en sí, sino más bien de vivir en un hospital, nosotros en una UCI concretamente, durante una larga temporada; de irte a casa con un hijo para el que tienes que ser madre, enfermera, médico…todo; el tener que recomponer una familiar deconstruida por un impasse hospitalario; el tener que poner en “stand-by” un matrimonio porque no es una prioridad; el saber que tu hijo es “frágil” y en cualquier momento…; el no saber cómo irá todo; el ver cómo pasa el tiempo y todo sigue siendo una incógnita; el miedo a los avances por puro desconocimiento y porque te hacen salir de tu zona de confort…y tantas otras situaciones. Seguramente os podéis identificar con más de una y sabéis del sentimiento de miedo del que hablo pero sobretodo de sus matices y como esas matices se revelen en ti.

Escribo esta entrada ahora, después de tanto tiempo sin escribir porque llevo ya varios días pensando en esto. No ha sido buscado sino más bien hace unos días me vino a la cabeza que tenía miedo…mucho miedo y me puse analizar el porqué de ese sentimiento que, de repente, sentía tan fuerte. Y desde cuando lo sentía. Lo he llegado a relacionar a dos situaciones en concreto. En primer lugar, es que tenemos fecha para un tercer intento de decanulación de Mateo: el 13 de marzo; y en segundo lugar, porque estamos buscando cole para Mateo para empezar en septiembre ya que entonces cumplirá 3 añitos. Nunca pensé que estos dos momentos que suponen un gran avance para él me crearan tal crisis de miedo que me cuesta gestionar lo que siento. No diría que me paraliza pero sí que me cuesta pensar con toda la claridad que me gustaría.

El 13 de marzo si conseguimos decanular (es decir retirar la cánula y cerrar estoma) es uno de los momentos más esperados por nosotros, por Mateo y por sus médicos. Un momento que hace ya dos años jamás pensé que llegaría. Nos habían dicho que posiblemente nunca estaría desconectado de su respirador y mira estamos hablando de acabar con su traqueotomía (gracias a todos los médicos por nunca perder la fe en Mateo porque ha sido un apoyo fundamental para nosotros). Ya he pasado por este miedo durante los dos intentos anteriores y la verdad es que me cuesta mucho esperar ese día con alegría. ¿Por qué? Porque tengo miedo a salir de esa zona de confort que me da tener esa traqueo. He conseguido, hemos conseguido junto con mi marido, salvarle la vida varias veces a Mateo a través de esa traqueo. Esa traqueo que nos enseñaron a cuidar, a curar, a aspirar con tres meses de vida…se ha convertido en mi red de seguridad. Sé reaccionar antes momentos de crisis…sé exactamente lo que tengo que hacer sin pensarlo. Mis manos actúan sin tener que decirles lo que tienen que hacer y cómo. Por todo esto me da un miedo estrepitoso no tener esa válvula de seguridad. Sé que no habrá los mismos peligros y sé que Mateo es más mayor pero nada de eso quita el miedo a esta posible nueva etapa. No conozco a Mateo sin traqueo…él no se conoce sin traqueo…y será una aventura en la que voy a tener que neutralizar ese miedo para aprender de nuevo. Como ya hice hace dos año cuando me reinventé para adaptarme y saber disfrutar con lo que nos había tocado…sé que el día que le decanulen voy a tener que ser valiente y volver aprender a disfrutar de esta nueva etapa. Pero el miedo allí esta.

Un Mateo sin traqueo también quiere decir normalización de su situación y de mi matrimonio en cierto modo. Sabremos volver a ser hombre y mujer y no solo padres de Mateo. Podremos salir a comer o a cenar. Tendremos de qué hablar sin tener a Mateo como tema presente. Sólo el que ha pasado por lo mismo sabe lo que es ver pasar el tiempo (en nuestro caso casi tres años) y no poder disfrutar de ni siquiera un momento a solas. Tanto Alfredo como yo hacemos cosas para tener nuestro “tiempo” pero juntos…nada. No nos hemos atrevido y no hemos querido. Mateo es y sigue siendo la prioridad y por eso Mateo no se ha separado de nosotros ni 5 min. El riesgo es demasiado alto. Siempre esta uno de los dos o los dos. Siempre. ¿Sabremos estar solos? Parece una tontería pero me da miedo. Estos últimos años hemos sido padres…de Lucia sí pero sobre todo de Mateo. No hemos sido pareja. Ni me acuerdo lo que era ser pareja; ni me acuerdo lo que era no vivir en constante miedo que le pase algo a Mateo; ni me acuerdo lo que era salir a cenar o al cine los dos juntos; ni me acuerdo lo que era hablar de nosotros o ponernos como prioridad. Ni me acuerdo. ¿Sabremos?…el miedo se apodera de esa alegría por una normalización de nuestra vida.

Hace tres años, Alfredo y yo nos pateamos unos 15 coles para luego escoger el último que vi para Lucia. Me entró por los ojos…la Directora me recordaba a mi Abuela y dije este a sabiendas que, bueno, si no va bien se la cambia y ya está. No pasa nada. Sin embargo, ahora con Mateo me siento delante de un precipicio. Por un lado tengo  que buscar el cole perfecto para él y por el otro un precipicio que acaba donde mi vista ya no llega. Pides asesoramiento, ayuda, información…nada es suficiente para saciar esa inquietud que llevas dentro. ¿Escuela ordinaria o de educación especial?…¿Escogeré bien?…¿le tratarán bien?…¿le cuidarán?…¿lo querrán?…preguntas que casualmente no me hice con Lucia. Con ella nos preguntábamos sobre el proyecto educativo, sobre las instalaciones, sobre si había uniforme o no…cosas que ahora me parecen superficiales la verdad o ¿debería hacerme también las mismas preguntas? Estoy a favor 100% de una educación con plena inclusión pero sé que los recursos no siempre apoyan tal modelo educativo. Yo quiero que Mateo vaya a una escuela ordinaria. El necesita imitar, jugar, socializarse, estimularse…pero también necesita el apoyo adicional, la ayuda permanente, y la paciencia que niños sin necesidades especiales a lo mejor no necesitan todo el tiempo. Mateo está evolucionando pero muy poco a poco. Mientras que motrizmente avanza y se notan los avances cada semana…a nivel neurológico los avances son más lentos. Cuestan verlos. Da la sensación que vive en su mundo. Da la sensación que no atiende y de hecho no para nunca. Da la sensación que no asimila lo que le dices en tiempo real. No contesta a su nombre y tantas otras cosas. Miedo es lo que siento porque el tiempo pasa tan poco a poco que me cuesta coger perspectiva. Me cuesta mantenerme positiva sobre su evolución. Soy consciente de todo lo que hace y lo bien que hace aquello que de repente te muestra que hace. Aquello que le enseñaste semanas antes. Es un auténtico héroe para mí porque lo veo feliz. Se ríe a carcajadas y todo se olvida. Le aplaudes sus logros y se emociona. Es obvio que aprende pero el tiempo pasa tan poco a poco que cuesta mantenerse positiva. Y todo eso va a requerir un apoyo tan constante en la escuela que cuesta ver una que tenga recursos para dárselo y que le quiera allí. Sobre todo eso…que lo quieran en su colegio porque son capaces de ver en esos ojos grandes y verdes que tiene todo el potencial que hay deseando salir y hacerse visible.  Quedan aún 2 meses hasta que tenga que elegir el colegio pero sé que elijamos el que elijamos será una lucha diaria para que tenga todo el apoyo que el necesita para aprender y crecer feliz. Esa lucha da miedo. Es admirable todos esos padres que lo hacen cada día por sus hijos, para que puedan gozar de plena inclusión o por lo menos que gocen del mejor modelo adaptado a sus necesidades puesto que cada niño es único y especial. Espero poder apoyar en esa lucha y estar a la altura. Da miedo y vértigo.

La derivada de la escolarización de Mateo es que también se acerca el día que pueda volver a trabajar y no sabéis el miedo que da ese paso. Sé que necesito trabajar porque me gusta y porque era buena en lo mío. Pero surgen tantas dudas. Yo no soy la Luisa que era. He cambiado. Me he hecho fuerte como Luisa madre y enfermera pero la Luisa consultora esta por allí perdida en tierra de nadie: tiene miedo a no ser necesitada; a no tener su sitio en el mundo laboral; miedos tontos seguramente pero muchas de las personas que se encuentran en mi situación de baja “forzada” durante ya más de dos años y medio posiblemente sientan lo mismo. Te sientes desplazada. Tu no elegiste esta situación. Te sientes marginada de ese mundo del que formabas parte hace ya tanto tiempo que ni te acuerdas. Dudas de tus capacidades. Dudas de si serás capaz de volver. Dudas de si serás capaz de dejar esta nueva zona de confort en la que vives; ésta rutina que tienes establecida en la cual el hospital es tu segunda casa y donde hasta te sientes segura y protegida allí entre su gente…tus amigos que te entienden. El papel de madre de Mateo específicamente, independientemente del papel de madre de manera más genérica, me protege y me hace sentirme útil y necesitada. Cuando mateo no me necesite a diario ¿dónde me deja eso?…¿qué haré?…¿quién seré entonces?…¿le haré falta a alguien? Debe ser porque siempre he sido una miedica con poca confianza en mí misma que me hago estas preguntas…pero no debo de ser la única estoy segura. Sé ser madre de Mateo seguramente mejor que ser madre de Lucía. Sé leerle al milímetro…su saturación…su ritmo cardiaco…su ritmo respiratorio… …cada movimiento o gemido que da. Pero por lo contrario creo que ya ni me acuerdo de cómo ser la Luisa trabajadora que fui por mucho que anhele serlo. Miedo es lo que siento y me paraliza de una manera que me asusta, que no me deja dormir muchas noches, y que me impide ver los grandes avances como oportunidades únicas para seguir adelante.

El miedo me ha hecho reflexionar. El miedo me ha hecho parar y pensar. El miedo me ha hecho dudar. El miedo me ha hecho llorar. El miedo me ha hecho consciente del miedo con el que convivo a diario. El miedo me ha hecho darme cuenta que lo único que tengo que hacer es averiguar cómo neutralizarlo. Pero si fuera tan fácil…

…no existiria el miedo.