Desde bien pequeñitos vivimos rodeados por la competitividad y la comparación. Me acuerdo cuando iba al pediatra con Lucía, mi hija mayor, siempre le decía “es normal que no hable aún” o “ es normal que no camine” o “ es normal que…” etc. También, creciendo con tres hermanas pequeñas, no fue sólo una vez la que oí a mis padres decirles “ Luisa hizo esto o Luisa sacó esta nota…”. Realmente, todos sabemos que no deberíamos comparar ni con los hijos ni con los hermanos ni con los amigos, pero al final todos lo hacemos. Es imposible no hacerlo. Sin embargo, a veces, la vida te pone por delante situaciones que te hacen darte cuenta que cada vida, cada persona, tiene su propio camino, su propio ritmo y su propio destino. No debemos intentar cambiarlo sino respetarlo y apoyarlo.

Empiezo así porque desde que Mateo está con nosotros me he dado cuenta que lo que dicen los libros, lo que dice la teoría, lo que dice “lo normal es que…” no se aplica a aquellos niñ@s que deciden acogerse a un ritmo diferente, a su propio ritmo. Esto como madre que soy, y no primeriza, no ha sido fácil de aceptar; me ha costado cambiar el ritmo con el que Lucia, lento aunque dentro de todas las tablas que te dan de desarrollo, me había acostumbrado. Mateo se sale de todas las tablas para lo bueno y para lo malo. Tiene año y medio pasados y se sentó con casi un año; aún no camina solo; aún no se comunica; aún no se levanta solito; pero por el contrario está aquí con nosotros contra todo pronóstico; respira solo ya todo el día contra todo pronóstico; los médicos hablan de intentar decanular en verano contra todo pronóstico; con año y medio cumplido Mateo se sale de todos las tablas: las de la HDC, las de desarrollo, las de la vida…¿y qué? ¿qué más da?…

Vivimos en un mundo tan conectado y tan controlado que la información nos la transmiten al segundo; la información la podemos buscar o ampliar en Google al segundo de necesitarla; recuerdo salir de hacerme la ecografía donde le detectaron la HDC a Mateo y ya estaba googleando “hernia diafragmática congénita”…la capacidad de esperar lo inesperado o de aceptar lo inesperado ha desaparecido. Tus hijos hacen un gesto raro; les sale una roncha fuera de lo normal; o pronuncia una letra de una manera rara; y lo primero que hacemos es buscarlo en internet: metes en google por ejemplo “niñ@ + no pronuncia + r” o “mira + ipad + al revés” o “niño + 1 año + no se sienta” y te sale todo lo bueno y lo malo relacionado con eso….¿Esto es bueno? ¿Esto es sano? Yo diría que no. Hemos perdido la capacidad de aceptar que no todo se puede controlar; no todo tiene un camino preestablecido; no todo tiene una respuesta en “Google”; no todo tiene solución rápida y limpia; no todo se sabe; existe la incertidumbre y el “ya se verá”; eso google no te lo dice; eso tienes que aprenderlo tú; eso tienes que gestionarlo tú. Pero nadie te lo enseña; solo la vida.

Cuando nacen tus hijos te dan un Carnet de Salud. En su última página tiene una tabla de desarrollo psicomotriz con los hitos que tu hij@ tiene que alcanzar con cada mes que pasa. Son relativamente genéricos y amplios dando para cada hito un intervalo de unos meses para poder alcanzarlo. Del mismo modo, cuando acudes al pediatra, en la mayoría de los casos, meten el peso de tu hijo/a en una tabla de crecimiento también preestablecida según los Americanos o según unos pediatras españoles: una tabla para niños y otra para niñas. Confieso que me descargué una app con esta tabla en la cual tengo metidos tanto a Lucía como a Mateo. Reconozco que con Lucía la tuve muy en cuenta porque se salía de la tabla por arriba…iba a Marta Ballart, su pediatra, y le decía “la tengo que poner a dieta..?”…a lo que ella me contestaba, “no digas tonterías…cuando camine ya se estilizará” jajaja!! Con Mateo, como justito me entra en ellas por debajo, pues no les hago tanto caso. ¡Cómo somos! Para lo que queremos sí y para lo que queremos no…pero bueno no va por allí el tema.

Otra cosa que me he dado cuenta también desde que soy madre es que la sociedad sigue intentando etiquetar a todo y cada uno de nosotros. Admito, todos lo hemos hecho: “ese es el listo de la clase”; “ese es el guaperas”; “ese es el hiperactivo”; “ese tiene que aprender a jugar más con los demás”; “tu hijo no sirve para esto o tu hijo no sirve para eso…” y la lista sigue. También intentamos predecir o influir en qué serán de mayor desde muy pequeñitos: si le gustan los animales será veterinario; le gusta la Dra. Juguetes pues será médico o enfermera; le gusta el rosa y los disfraces pues princesa…y así día tras día…Yo soy la primera que intento justificar que Mateo no podrá correr una maratón porque respiratoriamente lo tiene duro pero podrá ser el mejor jugador de ajedrez del mundo o músico o pintor…supongo que lo hago por miedo a que no pueda hacer algo que considero “normal”. Tengo metido en mi ADN que lo importante es ser “normal”; es hacer y ser como la mayoría de nosotros.

Pero pongo “normal” entre comillas porque al fin y al cabo ¿qué es “normal”? Realmente normal no existe. Sí existe la mayoría o lo común pero normal…pues yo creo que no. Cada uno tenemos cosas diferentes y únicas. Algunos son buenos en matemáticas; otros son buenos con las letras; otros son más sensibles; otros son mejores deportistas; otros se les da bien la música; cada uno de nosotros tenemos algo que nos hace especial y únicos y que nos hace como somos y nos hace quien somos. No hay resonancia magnética en el mundo que te sepa decir en qué eres bueno o qué te hace único y especial como persona. Yo sé que Mateo es especial; sé que Mateo tiene una resonancia cerebral “distinta” a lo esperado, pero no hay médico que me pueda decir cómo será Mateo y qué podrá o no podrá hacer. Es muy ponto, o simplemente no se sabe.

Mateo avanza me dicen y eso es lo importante. Me ha costado aceptar eso como respuesta. Al principio cogía los libros que tenía de Lucía sobre qué se debe esperar en cada etapa y me ponía a llorar. Ya tenía que añadirle los meses que estuvo en la UCI como retraso, si encima añadimos los momentos de hipoxia (falta de oxígeno), las altas cantidades de sedación y la falta de estímulo pues el retraso era descomunal. Sabemos desde la resonancia del tercer mes que tiene atrofia en el lado derecho del cerebro y algo de afectación en la sustancia blanca (es una parte del sistema nervioso central compuesta de fibras nerviosas encargadas de la transmisión de información) y que esto afecta activamente en el aprendizaje pero no se sabe ni cuánto y cómo. Poco a poco, a lo largo del año que llevamos en casa, he ido dejando de lado los libros de Lucía porque no se ha recuperado el tiempo perdido tan rápido como yo había pensado. Pensaba que era llegar a casa, estimularle, dotarle de una vida lo más normal posible, ver a su hermana, salir a pasear etc. y él cogería carrerilla y se pondría al nivel de todos los otros bebes de su edad. Pero no ha sido así y por eso dejé de leer “lo que se debe esperar en cada etapa”. Mateo se sale de ese libro…jaja!! Mateo, como tantos otros niños se salen de ese libro. ¿Es peor? ¿Es malo? No. Sólo es diferente. Es tan único o especial como cualquier otro niño pero a su manera; a su ritmo.

Mateo se ha sentado con casi un año. Y con un año y poco empezó a voltear e intentar ponerse a gatear (aún no lo ha conseguido) algo que no pensábamos que haría. También lleva varios meses intentado andar – a trompicones pero lo intenta y tiene ganas y eso vale más que cualquier otra cosa. Maneja el ipad como quiere y consigue decirte lo que le gusta y no le gusta con una claridad abrumadora y eso que no puede hablar por la traqueotomía. Mateo tiene una sonrisa que enamora; se rie consigo mismo y con nosotros mejor que nadie y sabe cómo pedir abrazos mejor que mi hija que puede hablar. Todo esto no lo pone ningún libro; ningún libro lo marca como hitos; ningún estudio lo considera “hechos” medibles. Pero cuando los lunes y los miércoles le digo a Engracia, su fisio, Mateo ya bota una pelota roja- eso sí, tiene que ser roja porque amarilla la tira-  con la mano, algo que no hacía hace una semana, se me ilumina la cara de orgullo y sé que a Engracia también. No me puedo guiar por lo que ponen los libros con Mateo. No me puedo dejar llevar por la impaciencia de querer ver hacer a Mateo lo mismo que hacía Lucia con su edad; no me puedo dejar llevar por mi amor de madre y el deseo de proteger a Mateo de todo lo malo que hay en el mundo o de todo malo que le diga que es “lento” o “tonto”; no me puedo dejar llevar por querer evitar todo el dolor que pueda sentir cuando oye esas palabras. Todo lo contrario, tengo que ayudar a mi hijo a ser la persona que él quiera ser; a que sea una persona fuerte y con confianza en sí mismo y orgulloso de ser como es y feliz de crecer a su propio ritmo.

Aun así y aunque me diga que eso es lo que tengo que hacer, mi mayor miedo es el no saber hasta dónde podrá llegar Mateo. No le quieren hacer una resonancia del cerebro hasta de aquí un año puesto que él va avanzando y lo importante es la clínica no las imágenes. Lo hablaba con una buena amiga, Almudena, el otra día. Ella también es mamá de una niña llamada África que también tiene HDC y también otro de esos casos que desgraciadamente se salen del ABC de la HDC; nuestro mayor miedo es no saber si llegará el día cuando nuestros hijos ya no avancen; que ya hayan llegado a su tope. Con Lucia sé, salvo que ocurra algo inesperado, ella va a ir aprendiendo cada día, va a ir avanzando como le toca, como estipulan esas tablas o esos libros tan odiosos, que el cielo es el límite; pero con Mateo mi miedo es justamente eso, que llegue un día en que no avance, que pare…que haya llegado a su límite…y antes de tiempo, no estoy hablando con 60 años sino con 6 años…ese es mi mayor miedo; mi mayor miedo es el no saber; mi mayor miedo es la incertidumbre de lo que supone tener un hijo adorable como Mateo; mi mayor miedo es no poder darle a Mateo todo el apoyo que necesite; mi mayor miedo es que no podré estar allí siempre; mi mayor miedo es que Mateo no logre ser un ser independiente y auto-suficiente; mi mayor miedo es que cuando yo o nosotros no estemos, Lucía y Mateo no se tengan el uno al otro; estos son mis mayores miedos y que cada día llevo conmigo.

Pero bueno, pese a todo la incertidumbre; pese a todo lo que no sabemos; pese a que Mateo se sale de todas las tablas; pese a que dejé de leer libros sobre lo que esperar hace tiempo; pese a todo, sé que Mateo cada cosita que hace es un logro. Cada pequeño avance que para él supone un esfuerzo tremendo como por ejemplo botar esa pelota roja, o girarse para pedir abrazos, o coger mi mano con la suya para llevar la cuchara a la boca o no llorar cuando le ponemos en la bañera con su hermana, o no extrañarse cuando se sube al caballito con su hermana, son avances tan importantes como cuando los pediatras dicen que los niños deben sentarse en torno a los 6 meses o tomar sus primeros pasos en torno a los 12 meses. Celebramos esos logros como los que más, y lo que más me enorgullece es que su hermana Lucía también los celebra. Lucía ve a su hermano pequeño como el hermano pequeño que es. No distingue ni de ritmos ni de hitos. Lucía sólo ve la personita que ha cambiado su vida para siempre y que quiere con toda su alma. Eso es lo mejor de todo. Ella no distingue.

Para acabar quiero citar la misma madre con la que he empezado que dice: “Mi hijo es único, al igual que todos los niños! Y merece que le respetemos sus tiempos de desarrollo… mi único anhelo es que cuando crezca me diga “Mamá soy feliz, siempre me he sentido libre, amado y respetado”.