El camino empezó hace un año…

“La vida es aspirar, respirar y expirar..”

Salvador Dalí

El 1 de diciembre hizo un año desde que a Mateo le pusieron la traqueostomía[1]. Para Mateo supuso un antes y un después. Fue la primera vez desde la sala de partos que veía su carita sin tubos; sus ojos expresivos sin dolor; sus labios empezaron a dibujar un atisbo de sonrisa; él empezó a vivir; y nosotros empezamos a ver algo de luz al final del túnel.

Llevaba casi tres meses en la UCI cuando nos comunicaron que le iban a realizar una traqueostomía debido a que Mateo padecía de traqueomalacia y esto impedía la extubación. ¿Por qué? Preguntamos. Otra cosa más, pensé. Este niño realmente lo quiere tener todo, añadí. Traqueomalacia sucede cuando las paredes de la traqueo sufren de debilidad y flacidez, y por lo tanto, cuando intentaron extraer el tubo endonasal (que pasa por la nariz y llega hasta el final de la tráquea), la tráquea se colapsaba e impedía que entrase el aire. Parece ser que fue consecuencia directa del balón que le introdujeron para expandir los pulmones durante mi embarazo. PareceIMG-20151022-WA0023[1] ser dicen. Prefiero no pensar mucho en ese detalle porque nunca sabremos si es así o no. “¿Cómo se cura?” preguntamos. Tiempo. Y como necesita tiempo, la traqueostomía os da ese tiempo y también le da el soporte respiratorio que necesita. Pues adelante. No había otra.

Hasta ese momento Mateo había sido operado unas cuatro veces; había pasado por varias neumonías y dos neumotórax; no habían logrado poder bajarle la sedación llegando a llevar hasta siete tipos de sedación y cada día que pasaba tenían que subirle la dosis porque se hacía resistente al efecto; los ojos los tenía tan idos por la sedación que tenían miedo que tuviese algún problema adicional; nosotros llevábamos tres meses sin hijo metafóricamente hablando. Hasta el 1 de diciembre Mateo era un bebé que no se le podía acariciar sin miedo; no se le podía coger sin miedo; se ponía nervioso con una simple caricia y entraba en crisis respiratorias varias veces cada día. Era nuestro hijo pero no podíamos disfrutar de él. Era el hermano de Lucía pero ella no podía jugar con él. Yo creo que hasta las enfermeras le tenían cierto miedo de lo frágil que era. Nadie le quería coger ni tocar por miedo. Cada día era una aventura nueva con total incertidumbre de como acabaría. Cada día que pasaba se nos rompía un poco más el corazón; cada día que pasaba se nos iba un poco de esperanza pero siempre con la total certeza que Mateo estaba luchando para quedarse con nosotros.

Por todo esto, cuando nos dijeron que le iban a poner una traqueostomía nos pareció un alivio; una manera de seguir luchando pero con posibilidad de irnos a casa con ventilación mecánica domiciliaria. Eso nos parecía un sueño; estaba tan lejos para nosotros en esos momentos que solo mencionarlo como una posibilidad era algo increible. Habíamos entablado amistad en la UCI con una pareja maravillosa; ella se llama Rosa y es la mama de un pequeño ángel Teo, quien estuvo con traqueo, y ella me decía “empecé a disfrutar de Teo cuando se la pusieron” y, sólo eso, para mí era suficiente. Rosa, como me dijiste un día muy muy triste, Teo no ha dejado de cuidar de Mateo, y le seré eternamente agradecida. Gracias. Yo sólo quería poder disfrutar de Mateo aunque fuese en la UCI; estimularlo; cogerlo; bañarlo; acariciarlo; cosas que damos por hecho; cosas que no apreciamos a veces; yo sólo pedía eso. También conocimos a Valeria y sus papás, una niña de casi un añito que le habían puesto traqueo unos meses antes y que venía al hospital para su primer chequeo desde llegar a casa. Una niña risueña y feliz como cualquier otra niña de su edad y me imaginaba a Mateo así y lo veía tan lejos pero estaba muy tranquila porque pronto lo podríamos ver así. El conocer a Teo y a Valeria nos acabó de quitar el poco miedo que rondaba por allí hacia la traqueo porque seamos sinceros, la única persona que conocía yo con traqueostomía era Hawkings, y bueno, nuestro punto de partida era algo diferente.

Los otorrinos hacen la operación para insertar la primera cánula en una apertura justo en la base del cuello. Volvió del quirófano hinchado pero con la cara más b20141205_122431onita del mundo. Qué nariz tan bonita tenía. Qué labios más bonitos. No se la había visto limpia de todo tipo de tubos hasta ahora. Reconozco que nos emocionamos muchísimo. Era como si hubiera vuelto a nacer y le veía por primera vez pero a los tres meses de venir a este mundo. A ver si ahora todo iba a ir rodado y en poco nos podríamos ir a casa. No éramos conscientes de que aún nos quedaban casi 4 meses hasta instalarnos en casa. Pero por lo menos veía su cara, su boca y gozaba de esos ojazos azules expresivos y profundos como el mar que tiene.

Mateo respondió muy bien a la traqueostomía. Fue una salvación para él. Pudieron empezar a bajar la sedación porque él estaba más cómodo y no se ponía tan nervioso cada vez que se le cogía. Pudimos empezar a estimularlo poquito a poco sin que se quejara demasiado. Me acuerdo de que a medida que le bajaban el midazolam (sedante que puede tener efectos secundarios adversos sobre el sistema nervioso y a Mateo le afecto directamente a los músculos del ojo) su mirada empezó a centrarse más; te miraba; te seguía el dedo; seguía la luz. Por fin podía mirarle a los ojos y verme identificada en los suyos. Por fin empezaba a reaccionar. No sabría describir bien en palabras esas primeras semanas; todos esos sentimientos encontrados de nuevo; esa ilusión qIMG-20150118-WA0017ue nos había vuelto de repente; esa esperanza que a lo mejor las cosas iban a ir a mejor; ese camino encontrado. Parece mentira lo que cambiar de una asistencia menos invasiva, menos dolorosa, menos dañina, a una invasiva, más permanente, con intervención incluida puede hacer para unos padres cansados de ver a su hijo sufrir día tras día sin poderle dar el salvavidas que necesitaba. Fue una inyección de energía pura. Nos dio esperanza por que con traqueo y una maquina domiciliaria que pueda darle el suporte que necesite y algo de oxigeno uno se puede ir a casa. Objetivo principal conseguido.

A la semana de ponerle la traqueo, los otorrinos vienen para hacerle el primer cambio de cánula y ver como está el “estoma” (orificio por donde se introduce la cánula). Fue la primera vez que vi el “agujero”, literalmente, que tenía Mateo en el cuello. Me impactó. Me quedé muda. Era un agujero directo a los pulmones vía la traqueo y estaba allí como si nada. Como si nos cogen el brazo y nos lo perforan y lo dejan abierto. ¡Pues ala!. La primera vez que se ve es una sensación muy rara; ahora ya lo tiene más pequeñito, más mono, menos agujero negro; ahora ya no impacta; ahora la sensación es pase lo que pase que no se cierre porque si no tenemos un problema. Las cánulas permiten uno, que ellos respiren y dos, que puedas aspirar los mocos que se acumulan en los pulmones que otros niños expulsarían tosiendo. Como las cánulas se pueden ensuciar se tienen que cambiar cada X días según el niño. Mateo saca bastante moco y asqueroso por lo que acabamos cambiándosela cada semana; en verano aguanta algunos días más. El primero cambio lo hacen los otorrinos como he dicho y el segundo lo hace la enfermera. Nosotros mirábamos fascinados porque la primera vez que lo ves te dices, “yo seré incapaz de hacer esto…imposible”: hiperextienden el cuello con un rulo debajo de la cabeza, limpian alrededor del estoma con gasitas y suero, 1,2,3, sacan una cánula y meten la siguiente con un movimiento tan sigiloso y controlado que alucinas. Mateo en esos momentos aguantaba sin maquina unos segundos. Sólo tenías esos segundos para hacer el cambio. Esto no lo hago yo nunca. Cómo el cambio lo hacían por la mañana cuando Alfredo trabajaba pues he cogido yo el mando de los cambios de cánula pero en esos momentos yo lo veía como imposible. Lo veía con miedo hacerle daño. Y si tardaba más de la cuenta…y si…y si…Pero luego te dicen unas palabras que para padres que llevamos meses y meses en la UCI son el único estimulo que necesitas para ponerte las pilas: “cuando antes aprendas antes te vas a casa”. Al tercer cambio reuní todas las fuerzas que tenía que eran pocas pero suficientes y junto con Mariona, creo que era, enfermera convertida en buena amiga puesto que compartimos el mismo cumple (nos llevamos solo unas horas) preparé las gasitas, hiperextendí el cuello (en esa época Mateo ni se movía ni quejaba el pobre era más bueno) limpié la estoma, me armé de coraje, Mariona retiró la que llevaba y yo metí la nueva…y volví a respirar jajaja!! Qué adrenalina en ese primer cambio. Qué orgullosa me sentí. Lo había hecho. Creo que ese primer cambio que hacemos los padres sea el tercero cuarto o quinto es una manera de demostrarnos a nosotros mismos que podemos con esta nueva etapa; demostrarnos que podremos cuidar de nuestro hijo; de20141227_110154mostrarnos de qué todo puede ir bien. Yo sólo me quería ir a casa; estábamos cansados de estar allí y lo digo con todo el cariño mundo. Sólo nos queríamos ir a casa y si nuestro granito de arena para hacer eso era coger las riendas del cuidado de Mateo pues así sea. Cambiamos las cánulas, le curábamos la estoma, le aspirábamos los mocos (esto tardamos algo más porque desaturaba mucho y tardamos en cogerle algo de valor). Poco a poco Mateo se iba haciendo más grande y nosotros le cuidábamos más. Le empezamos a bañar, a cogerlo con más frecuencia, hacíamos vida “normal” pero en la UCI.

Fueron unos meses “bonitos” porque veíamos que Mateo iba mejorando. Cuando conseguimos retirarle toda la sedación fue un hito brutal. Solo para volver a la cruda realidad el día que nos dijeron, en enero al mes y medio de ponerle la traqueo, que se habían dado cuenta que el diafragma derecho (el que debía darle el fuelle para respirar) estaba subido más de lo normal y que no funcionaba bien. Bueno de hecho no sabían si funcionaba punto. Que no sabían si algún día funcionaria. Que el caso de Mateo era único y no había otros para poder usar de guía. Tenía un diafragma que era un parche y otro que no funcionaba o cuya funcionalidad era la qué era. Conclusión que la traqueo que en un principio era temporal, hasta que la traqueomalacia se arreglara, podría ser permanente hasta no se sabía. El tener el diafragma subido limitaba el tamaño del pulmón bueno por lo que para poder ir mejorando la capacidad pulmonar y la calidad de los pulmones tomaron la decisión de “plicarle” (doblar) a la mitad la membrana diafragmática para que el pulmón pudiese expandirse. Sólo fue hasta la mitad para que no perdiese toda su funcionalidad puesto que cuando le operaron vieron que la musculatura diafragmática era muy muy flácida pero que tenía musculatura y eso era bueno. El objetivo o esperanza era recuperar algo de esa musculatura y que acompañado por los músculos intercostales Mateo pudiese algún día estar desconectado de la máquina. Recuerdo esta noticia como de las peores que nos dieron. La posibilidad de que mi hijo no pudiese ser un niño independiente; qué no pudiese hacer vida por sí solo; qué no pudiese estar sin la máquina me daba mucho miedo. Qué dependiese de alguien siempre. Nos asustaba mucho. Pero como todo hasta ahora decidimos aceptar todo lo que nos echaba encima la mala suerte que teníamos y ya nos preocuparíamos cuando tocase. La verdad es que fue “plicarle” el diafragma derecho, y mejorar espectacularmente. Bajaron sus parámetros de asistencia respiratoria; bajo su necesidad de oxigeno añadido; subió su interactividad y repuestas; y poco a poco pudieron cambiarnos a una maquina domiciliaria, sin antes tener que probar como 3 modelos diferentes porque no se adaptaba a ninguna. Mateo no iba a ser fácil ni para eso. Lo importante es que esta última operación permitía una estabilidad prolongada que no habíamos tenido hasta entonces y eso es justo lo que buscan los neumólogos para poder 20150325_080640darte el alta e irte a casa con traqueo; eso y verte preparado para poder afrontar los cuidados tanto diarios como de emergencia (básicamente aspiración y cambio de cánula de emergencia y reanimación del paciente si fuese necesario) que requiere la traqueostomía. Por fin casi 4 meses después, tras una estancia de unas 3 semanas en planta, nos fuimos a casa con Mateo y sus “apéndices” (maquina respiratoria; máquina para aspirar; tanquecillo de oxigeno; humidificador; ambú (aparato para ventilar manualmente los pacientes durante la reanimación), pulsímetro, y “kit” de emergencia con cánulas, gasas etc…) múltiples.

El primer viaje a casa desde el hospital tardamos 1 hora de reloj en meterlo todo, incluido a Mateo, en el coche. Qué nervios. Y sí pasa algo en el coche; Y si tenemos que aspirar; Y si tenemos que cambiar cánula porque se obstruye con moco;…te viene a la cabeza todos los escenarios posibles con todas las variables posibles de las mismas. Parecía que era la primera vez que hacíamos lo que llevábamos ya varios meses haciendo. Pero claro no es lo mismo tener todo un hospital y sus recursos a mano que estar en tu casa solo con sólo tus conocimientos y reflejos a tu alcance. Cuando te vas a casa con un niño, en mi caso con traqueostomía, aunque supongo que cualquier tipo de “discapacidad”, los primeros días posiblemente semanas son duras, son de adaptación pero me quedo con lo que me dijo Enric, nuestro fisiorespi, “intentad normalizar la situación cuanto antes mejor, por el bien de vosotros, de Lucía y sobre todo para Mateo”. Después de 7 meses ingresado, sedado, operado, con cero estímulo, lo que NO necesita ahora es que lo tratéis como una muñeca de porcelana. Mateo necesita que Lucía juegue con él, que lo estimuléis; que salga a la calle; que interactúe; que haga una vida lo más “normal” posible. Y eso hemos intentado hacer desde el primer día. Hacer vida lo más normal posible, siempre dentro de las limitaciones que supone tener que llevar todas sus “apéndices” a todas partes. Lucía nos ha ayudado horrores a ver a Mateo como un bebe “normal”, ver más allá de sus tubos y maquinas. Ella ni lo ve. Los amigos de cuatro años de Lucía tampoco lo ven. Ven a Mateo el hermano pequeño de Lucía. Nada más. Eso es lo que hemos conseguido nosotros también después de varios meses en casa. Mi hijo es Mateo y su traqueo pues como un brazo más suyo. De hecho Mateo ni es consciente. No ha conocido otra cosa. Con sus manitas abraza sus tubos cuando se va a dormir y con sus pies las levanta e intenta arrancar sin malicia alguna. La traqueo fue el primer paso hacia la libertad para Mateo; el primer paso de su camino a casa pero no el último.

Mentiría si todo ha sido de color de rosa. Mentiría si dijera que todo ha sido fácil y que llevar traqueo no supone estar de guardia 24hrs al día. Mentiría si dijera que no miramos la máquina mil veces al día; mentiría si dijera que me he acostumbrado a todos los pitidos de la máquina y estar siempre atentos por si alguno es de alarma; mentiría si dijese que no lo malcriamos más que a Lucía; Y sobre todo mentiría si dijera que no hemos tenido algún susto que otro. Uno de los principales problemas de llevar traqueo de bebé es que no te saben decir si tiene un tapón de mocos o un moco atravesado o si, peor aún, le ha entrado agua en los tubos y por lo tanto en los pulmones del humidificador (lleva agua que se condensa para que el aire que le entra no sea ni seco ni frio). Nosotros por desgracia hemos tenido de20150818_122522 todo. Hemos tenido que llevar al límite nuestra capacidad de reacción. De repente oyes que todo pita, que Mateo está llorando desesperadamente; ves que hay agua en los tubos; ves que se está poniendo azul poco a poco; que no le entra en aire; que no eres capaz de aspirar nada porque el agua no sale; que le estas dando con el ambú pero no está reaccionando; ves que está luchando contra la asfixia con ojos de miedo que te penetran hasta lo más profundo; finalmente ves que su cuerpo menudito cede a la incapacidad de respirar y se queda tieso y azul oscuro…en esos momentos sólo pasa por tu cabeza “mi hijo se me está escapando de las manos”…te salen las lágrimas y el histerismo que no eres capaz de ver pero por suerte tu instinto de madre no necesita ver porque es capaz de hacer mover las manos para asegurar que tu hijo sobreviva….acabas haciendo masaje cardiaco y por suerte a la segunda compresión ya ves que le vuelve el color, que has reactivado el corazón y vuelves a darle con el ambú y poco a poco todo vuelve a la normalidad…a la normalidad de Mateo que supone que en un segundo todo puede cambiar. Tienes que estar con mil ojos en todo momento pero al mismo tiempo saber y aprender a disfrutar de él. Por suerte olvidamos y los niños son esponjas que rebota que da gusto y eso te ayuda a olvidar.

También tengo que decir que esto solo son momentos entre tantos otros buenos. Entre las enfermeras domiciliarias, Elena y Lucía, que son una apoyo constante y que cualquier duda o pregunta que tienes siempre están para ayudarte, y otros padres que te pasan truquillos para hacer la cura mejor o por ejemplo dónde comprar las fijaciones para no tener que hacerlas manuales hace que todo sea más llevadero. Nuestro neumólogo y amigo ya, Martí Pons, que machaca a Mateo para que avance cada vez que nos vemos para que dé todo de sí porque cree firmemente que puede llegar a estar sin asistencia, nos ha ayudado a creer que es posible ver a Mateo desconectado y que no sea un sueño; que Mate20150810_115206o tiene mucho camino por recorrer pero que tiene mucho que demostrarnos aun. A día de hoy, Mateo ya lleva una asistencia relativamente mínima y vamos haciendo descansos. Esto hace un año era impensable. Hace un año justo nos dijeron que no sabían y hoy hay esperanzas.

La traqueo fue el inicio del camino y Mateo nos ha demostrado que hay mucho camino por recorrer. Para todos aquellos padres cuyos niños llevan o vaya a llevar traqueo temporal o permanentemente quiero decirles que es la carta que les dieron a nuestros hijos para que tuviesen camino. Yo me quedo con esa primera vez que le vi recién puesto la traqueo; es cara limpia de tubos, esa sonrisa, esa nariz pero sobretodo esos ojos que reflejaban amor y tranquilidad los mismo que hoy sigo viendo.

[1] La traqueostomia es un procedimiento quirúrgico realizado con objeto de crear una abertura dentro de la tráquea, a través de una incisión ejecutada en el cuello, y la inserción de una cánula para facilitar el paso del aire a los pulmones. Su objetivo es restablecer la vía aérea, permitiendo una adecuada función respiratoria.

19 comentarios el “El camino empezó hace un año…

  1. Elena dice:

    Sois TODOS unos campeones:empezando por Lucia,Alfredo,tu… y sobretodo nuestro “prota” Mateo.Un besazo familia!

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  2. Mila Alcaraz dice:

    sois increibles. mil besos

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  3. Montse dice:

    Qué fortaleza, la suya, la vuestra. Un abrazo

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  4. Keeks dice:

    Luisa, I love you guys to bits. Fuerza Mateo!! :*

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  5. Martí dice:

    Tots els nens del món mereixerien “caure” en una familia com aquesta; Per a nens com en Mateo ha estat vital aterrar en els seus braços, la foto en braços de la seva germaneta ho diu tot. Estoooo, Luisa cambia lo de machacar por empujar ja ja ja 😉

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  6. Es increíble leerte desde aquí tan lejos, y después de tantos años. Te mando toda mi admiración y cariño desde este rincón mexicano.

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  7. Jorge dice:

    Familia genial y Mateo campeón. Gracias por enseñarnos tanto. Los admiro mucho!!

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  8. marisa dice:

    Que hustoria tan conmovedora.. padrasos madrasa. Y ese niño un genio un luchador.. q vino cin miles de lecciones a est mundo. Todas mis mejores energias oara esa hermosa flia y q dios siga bendiciendo..

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  9. Monica dice:

    Son unos campeones, que con mucho amor han salido adelante cumpliendo metas y sueños, sin perder la fe, la fuerza, el amor, la esperanza! Los admiro y me identifico en varios puntos con uds. Que todo salga bien y Mateo siga su recuperación.

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  10. Lidia dice:

    Acabo de leer vuestra conmovedora historia .Soy una madre que va a tener una nena en septiembre ,diagnosticada con HDC .Mateo es un campeón ,espero que mi niña también lo será.osdeseo lo mejor y que Mateo pronto se recupere del todo .

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  11. Lidia dice:

    Soy de Castellón y va a nacer en Barcelona,en San Joan de Deu

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  12. Laura Faria dice:

    hola!!! conozco hace poco tiempo tu blog te agradezco tus palabras ya que son un consuelo, mi sobrinito de dos meses está pasando por varios desafios de salud y fue bueno leer tu experiencia.

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  13. Marcos dice:

    Hola Luisa, lo primero ENHORABUENA por salir adelante y GRACIAS por compartirlo con tanto detalle (mi mujer y yo hemos revivido nuestro caso a cada palabra que leíamos); tenemos una hija preciosa de 20 meses con traqueo (y bastantes “cosas” más) operada en St Joan de Deu (sólo la traqueo).
    La cuestión es que acabamos de crear una Asociación para ayudar a familias que se encuentran en casos similares: Asociación de Familiares de Niños con Patología Crónica Compleja “AsFaNPCC” y nos gustaría que contactases con nosotros por si quisieras unirte y luchar por tener vidas más “normales” (dentro de nuestros términos).
    Te dejo un email por si te interesa que podamos lograr avances en la calidad de vida de nuestros hijos y la nuestra propia.
    Te animo encarecidamente a que hablemos:
    asfanpcc@gmail.com (Marcos)
    Espero que a estas alturas Mateo esté mucho mejor!! Fuerza y un abrazo.

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  14. Mariela dice:

    Hola, como estas ? Increible lo que contas. Estamos pasando por lo mismo y nuestro Mateo cumplira un año a fin de Noviembre. Como esta tu Mateo ? El nuestro tambien es unico caso en el mundo, caja toraxica pequeña y pulmones pequeños. Me gustaria saber como estan actualmente. Gracias

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    • lmcolom dice:

      Hola. Mateo está muy bien para todo lo que ha pasado. El duerme con máquina pero durante el día hace vida normal. Los inviernos son un poco duros porque se pone malo bastante pero se sobrevive – intentó que no pille o esté en contacto con mucho virus aunque yendo al cole es difícil. Es una lucha pero poco a poco se consigue todo!!! Cualquier cosa que necesites me dices!! Luisa

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