«Sólo un exceso es recomendable en el mundo. El exceso de gratitud».

Jean de la Bruyère

Hay semanas que no encuentras la inspiración para escribir. Eso es lo que me ha pasado estas últimas semanas. No solo no tenía ganas de escribir sino que tampoco encontraba tema sobre el que escribir. Cada vez que pensaba en algo, se me iba la inspiración. Supongo que esto es reflejo de cómo me sentía. He tenido unas semanas algo apáticas. No he pasado por mi mejor momento. Por nada en particular la verdad. Simplemente una tiene altibajos y estaba en un bajo. La repetición de la rutina de cada semana; el lento avance de las cosas; el amanecer cada día sin novedades; y así pasa el tiempo y sin darte cuenta ya estás en vacaciones de agosto…antes cuando trabajaba, fuera de casa, agosto era el punto de inflexión en el año, después ya solo quedaba acabar el año. Ahora todo es igual. Da igual el momento del año. Vives día a día…

Sin embargo, cuando paro y reflexiono lo anterior no es del todo cierto. Siempre es más fácil caer en lo negativo y en la rutina que ver más allá para llegar a apreciar lo bueno. En justo 6 días Mateo cumple un año y claro que estamos mejor que hace meses. Claro que ha habido avances: muchos y buenos. Mateo es otro niño al que salió del hospital. Mateo es más fuerte; Mateo es más espabilado; Mateo casi se sienta solo; Mateo come sin sonda; Mateo consigue estar media hora desconectado de la máquina y subiendo; Mateo interactúa con mucha más facilidad; Mateo es un campeón que lucha cada día para seguir adelante y recuperar todo el tiempo pasado perdido. Todo esto es fruto de su propio empeño y del nuestro pero también, y en gran medida, gracias al apoyo y ayuda de muchas personas (“profesionales” como la copa de un pino pero esta palabra me parece muy fría y a estas alturas son personas cercanas y queridas) que nos aportan todo su conocimiento y experiencia semana tras semana y pasito tras pasito.

Me gustaría dedicarles esta entrada a tres personas en concreto (pero no por ellos son los únicos) que desde que los conocí han sido pilares de apoyo para mí (y hablo en nombre de mi marido también) y que lo que me dicen me aporta sosiego, ayuda y sobretodo me calma cuando tengo mis momentos más débiles. Ellos han sido y siguen siendo parte de nuestra rutina semanal y por ello, se ha creado un vínculo más cercano pero sobre todo también porque siempre nos dicen la verdad sea cual sea y por eso tengo tanta confianza en lo que me dicen. Esto se agradece porque a veces no sabes, cuando pasas por momentos duros, si te dicen lo que quieres oír o la realidad de la situación. Yo he llegado a tener fe ciega en lo que me dicen estas tres personas y la fe que ellos tienen en mi hijo y su progreso. Raquel, Enric y Engracia esto va para vosotros…

Esta semana ha sido buena porque el miércoles nos dieron el alta por parte de la logopeda de gastro: Raquel. Mateo tras tres meses de ir cada miércoles para trabajar la boca ya come sin sonda y prácticamente de todo. Todo triturado pero de todo. Sigue con cierta disfagia hacia el líquido – se le descontrola un poco la parte voluntaria de la deglución- y como no le gusta que el agua no sepa a nada, le espesamos zumo con espesante pero, como dice su padre, cuando pruebe la cerveza espesada se dará cuenta que el líquido es mucho más refrescante jejeje!!

Empezamos un 28 de abril (se había intentado algo en la UCI pero en ese momento se decidió que habían otros aspectos más importantes y el tema comida se dejó para más tarde). En su primera sesión casi se nos atraganta y dejamos de intentar con la comida. Solo trabajamos la boca con aras a quitarle la sensibilidad y aversión a todo lo que le tocase la boca, encías y lengua que Mateo había adquirido tras meses intubado. En ese momento recuerdo que mi pensamiento más cercano era “el botón gástrico está a la esquina…no pasa nada…será más fácil así y evitaremos muchas infecciones por micro-aspiración”. Esto me lo repetía mil veces y pregunté a varios médicos si el botón era permanente y si se perdería la “boca” para siempre. El objetivo principal era mantener los pulmones limpios porque sin pulmones no se puede estar, evidentemente, y Mateo tenia historial de neumonías varias por micro-aspiración. Sin embargo, tengo grabado en el recuerdo que Raquel nos miró y nos dijo, segura de sí misma, “queda mucho por hacer pero Mateo comerá – será más fácil que Mateo coma a que su padre se ponga una camisa rosa”. Y así ha sido. Empezamos trabajando solo la boca: con el dedo masajeando las encías con un poco de presión de un lado, luego del otro y luego poco a poco subir el dedo hacia el paladar. La primera vez las encías aún pero, el paladar no había manera. Qué cara de asco y de ganas de vomitar…increíble! También nos enseñó los masajes de encía que ayudaban a rotar la lengua entre dientes y labios – crítico puesto que es el principal actor que transporta la comida hacía la garganta para ser tragada. Sin eso, los labios no sellan, la boca se queda abierta y la creación del bolo de comida se queda encima la base de la lengua y allí hasta que se caiga – y os aseguro que ellos pueden estar así minutos y minutos. Todo este trabajo previo es esencial. Ella nos lo repetía una y otra vez…“Mateo comerá…lo está haciendo muy bien”. Yo lo veía muy lejos.

Como ya dije en la entrada “cosas del comer” – empezamos dando de comer con mil tipos de cucharas…y Mateo en las suyas. Pero Raquel insistía que sí…“tranquila es cuestión de paciencia y si él es tozudo yo más…”. Y así ha sido. De unas primeras cucharadas pasamos a mi dedo…aquí avanzamos un poco más…pero a costa de levantarme la piel del meñique. Así estuvimos unas semanas largas y no pasábamos de 40ml de papilla o puré – teníamos que llegar a 200ml. Una barbaridad!! Fue durante estas semanas de comer con mi dedo que yo pensaba que sería imposible – tardaba un mundo y Mateo se resistía. Pero ella seguía “tranquila llegará el día…os lo prometo…Mateo comerá y bien”. Y así fue, un martes cualquiera, nos dijo “vamos a probar con esta cuchara y de lado para ayudar el cierre del labio, y como si no fuera con Mateo se comió 60 de puré. Al día siguiente 100ml y subiendo hasta que la semana siguiente ya le dábamos todas las tomas con cuchara. Solo la de la noche era por sonda. A la semana, comentamos con nuestra nutricionista, Esperanza, como lo veía para intentar quitar la sonda. Nos dijo que si conseguíamos que no perdiera demasiado peso (porque le quitaríamos la toma de la noche) sin problema. Y Mateo es mucho Mateo. No solo no ha perdido peso sino que engorda cada semana. Llevamos sin sonda unas semanas ya. Y no come como su hermana que era una lima pero come que da gusto verlo. Raquel nos lo dijo, “comerá” y así ha sido. Nunca perdió la fe en Mateo ni en nosotros ni en los momentos que yo pensaba que era imposible. Y “comerá nos dijo”…

Quiero agradecerte todo el apoyo; toda la fe; toda la esperanza; toda la amistad; toda las risas; las conversaciones diversas (el hablar…y hablar…y hablar…que de esto hemos hecho mucho); todo lo que has hecho por Mateo en su camino hacia el destete de la sonda. Cuando nos fuimos del hospital yo pensaba que el botón gástrico estaba a la vuelta de la esquina pero tú creíste y no desististe y ahora Mateo es prácticamente un niño normal que come como cualquier otro. Queda camino por recorrer cuando lleguemos a los sólidos pero allí estaremos de nuevo para recorrer ese camino contigo. El hospital tiene una gran suerte de tenerte como profesional pero nosotros más por haber tenido la suerte de que pudieses ayudar a Mateo. Gracias y Gracias.

Luego cada semana tenemos dos citas más los lunes y los jueves: fisiorespiratorio y estimulación precoz. Cómo he dicho ya hay un gran número de niños que pasan por la UCI y luego tienen que hacer seguimiento de estos dos aspectos sea en el propio hospital o en los centros de atención precoz más cercanos a sus casas.

El primero es el uso de múltiples técnicas físicas para el tratamiento y la prevención de aquellas alteraciones que afectan al aparato respiratorio – antes se realizaba el famoso “clapping” y desde hace ya unos años han surgido nuevas maneras menos agresivas para reducir el exceso de mucosidad tanto en las vías respiratorias superiores (nariz, senos nasales y faringe) como en las vías respiratorias inferiores (pulmones), y que muchas veces los tratamientos convencionales no son capaces de eliminar. Mateo como respira con traqueo no tiene la capacidad de toser y sacar las secreciones como otros niños por lo que estas sesiones son muy importantes. Lo han sido siempre desde los tiempos de la UCI y por eso para mí estas citas son ineludibles. Me reconforta cuando Mateo tiene moco y Enric le osculta y me dice, “está muy bien no te preocupes que entra bien el aire”. Él le conoce desde que está en la UCI. Ha visto a Mateo en los buenos y en los muy malos momentos. Cuando yo no pensaba que Mateo saldría adelante siempre me decía, “no te preocupes…es Mateo…siempre sale adelante…”. Es verdad. Mateo siempre se ha salido de los peores pronósticos. Es un luchador.

Cuando empezamos a visitarlo, ya desde casa, estas sesiones que duran una media hora, le decía a Alfredo, si Enric me dice que Mateo está bien es que está bien y me quedaba más tranquila. No sé, siempre hay personas que te transmiten tranquilidad y serenidad y en las que tienes fe ciega en lo que te dicen. Él es una de ellas. Encima, como los pulmones es lo suyo pues aún más. Siempre me ha dicho que Mateo iría avanzando y eso está haciendo. Llevamos casi cuatro meses con los pulmones limpios de moco (cierto es que estamos en verano pero bueno aun así) y desde hace unas tres semanas haciendo desconexiones. Empezamos con un minuto y medio y ahora estamos en media hora. No pensaba que sería posible. No pensaba que podría ver a mi hijo sin los tubos conectados ni 1 minuto y ahora ya son 30. Increíble. Cuando vamos al hospital con Mateo para verlo le explico los avances de Mateo y siempre le pregunto “esto es bueno no…” y Enric me contesta “sí Luisa…sí que es bueno”. Y yo ya me quedo tranquila. Parece mentira como somos las personas; según quién nos diga las cosas, nos calan más hondo que otras. Yo en él, confianza ciega. No sé si es bueno o malo pero la tengo. El pobre leerá esto y estará pensando…esta está loca jajaja!! “Es que te lo has currado” le diría…”no seas tan bueno”. Gracias por confiar cada día en mi hijo y transmitirme esa confianza.

La segunda consiste en ayudar a Mateo y su desarrollo psicomotor a través de la repetición de determinados estímulos sensoriales que le ayuden a desarrollar su habilidad mental, la destreza y el lenguaje a través de juegos. Nosotros luego intentamos, en el mayor grado posible aunque no siempre sale, a incorporarlo en el día a día de Mateo en casa. Como Mateo estuvo prácticamente 4 meses sedado, causando cierta atrofia del hemisferio derecho del cerebro, y casi 7 meses en una cama de hospital, estos estímulos tanto neuronales como físicos son muy importantes.

Yo no era consciente, porque lo daba por hecho, la importancia que tienen los primeros meses de vida de nuestros hijos en su desarrollo físico y psíquico. Son esponjas que absorben todo. Del mismo modo los primeros meses son críticos para desarrollar la musculatura tanto tumbados como luego sentados, el gateo etc. Mateo no ha podido disfrutar de esos primeros meses. No ha podido ponerse boca abajo y levantar la cabeza (en la UCI le cogíamos así pero no es lo mismo); no ha podido aguantarse con los brazos; no ha podido girar sobre sí mismo; no ha podido gatear; no ha podido sentarse cuando tocaba; ha tenido muchos impedimentos. Estas sesiones me han hecho abrir los ojos a la importancia de esos primeros meses; a la importancia de que los bebes se puedan mover libremente; a la importancia de no sobreprotegerlos y que debemos dejarles desarrollarse como la naturaleza quiere que lo hagan. Durante estas sesiones con Engracia hacemos que Mateo recupere todo este tiempo. Le da caña al pobre. El llora (porque teatrero lo es un rato) y yo le canto cinco lobitos una vez; y otra vez; y otra vez…y el sigue haciendo lo que ella quiere aunque la mira diciendo por favor para jajaja: encima de una pelota; encima de su pierna; tumbado en el suelo; le hace rotar la cadera; le estira los brazos; le pone de pie…todo a través del juego. Luego en casa lo intentamos replicar. Algunas veces acertamos, otras no tanto. Mateo lo sabe y hay ejercicios que se niega, y como no es tozudo ni nada, pues solo se hacen en las sesiones.

A mí, cuando me preguntan en el hospital como avanza Mateo a nivel psicomotriz, siempre digo lo mismo, y cuando digo siempre es siempre: “Engracia está muy contenta…” y me quedo tan pancha y tan tranquila. Ella también lo conoce desde prácticamente el primer día en la UCI. Ha visto como estaba y como está, y sí ella dice que desarrolla favorablemente entonces yo me quedo contenta. Siempre he sido una persona muy insegura y más cuando es en lo que se refiere a Mateo; necesito que me reafirmen lo que yo puedo ver y creer. Cada semana le digo las cosas nuevas que ha hecho Mateo; ha tirado un juguete y lo ha buscado; hace palmas con las manos; casi se sienta solo; ya se gira de un lado al otro; y tantas otras cosas; busco su complicidad; busco que se alegre por Mateo como madre que soy orgullosa de su hijo. Lo hace y nos lo transmite. Ella nos tranquiliza; nos enseña; nos instruye; y nosotros aprendemos y escuchamos intentado pillar cada detalle. Mateo adelanta cada día un poquito gracias a ella. Solo puedo estar agradecida. Gracias.

Y hasta aquí llega esta entrada de agradecimiento. Yo sé que para ellos, Mateo, es uno más de los miles de pequeños campeones y luchadores que pasan por sus manos cada día. Uno de los muchos peques que han ayudado a superarse cada día. Pero para mi familia y para mí ellos son y serán únicos. Gracias.