«No tratéis de guiar al que pretende elegir por sí mismo su propio camino»

 William Shakespeare

Fue un jueves, 29 de mayo del 2014, cuando nos dieron la noticia. Una noticia de aquellas que no te acabas de creer del todo. De las que piensas que son una pesadilla de la que te levantarás. De las que oyes pero no escuchas, abstraída de la situación. De las que pides que te repitan por si has entendido mal, pero que ni a la tercera cambia el sentido de lo que te están diciendo. Una noticia que induce una verborrea de preguntas sin objetivo concreto porque realmente no entiendes la situación pero cuyas respuestas esperas o buscas, mejor dicho, que te reconforten. Respuestas que en esos momentos nublan tu juicio, tu mente y hacen que cualquier ápice de sentido común marche de tu ser y, por lo contrario, se llene de rabia, de miedo, de dolor, de odio, de incomprensión,… de tantos sentimientos contrapuestos que sería difícil intentar ponerles nombre.

Ese día lo tengo claramente grabado en la mente. Recuerdo que lloré mucho. Muchísimo. Recuerdo que mis padres, que viven en Sort, bajaron a verme por la tarde para apoyar cualquier decisión. Recuerdo que buscaba la mirada reconfortante de mi marido Alfredo más que en ningún otro momento pero sólo encontré la misma cara de asombro y perplejidad que vestía yo. Recuerdo cómo nos repetíamos por qué nosotros; qué habíamos hecho nosotros; por qué nosotros; lo he hecho todo bien; me he cuidado; he trabajado menos; he tomado vitaminas; por qué…

Buscamos una segunda opinión, pero nos encontramos con las mismas explicaciones y respuestas que la primera vez aunque ahora nosotros estábamos algo más serenos y receptivos. La segunda vez fuimos capaces de entender la situación a la que nos enfrentábamos y fuimos conscientes de que se nos venían encima decisiones a tomar y que no sería nada fácil.

En esa segunda visita, gracias a un excelente profesional ecógrafo, entendí que la “noticia” que me estaban dando es que mi hijo, Mateo, venía con una hernia diafragmática congénita izquierda grave (HDC). Eso suponía que su diafragma izquierdo tenía un “agujero” por el cual se habían colado los intestinos, el estómago, el bazo y gran parte del hígado (lo más perjudicial puesto que es el órgano más sólido de todos y por lo tanto el que más ocupa). Por lógica, si todo lo de “abajo” estaba arriba, esto quería decir que su pulmón izquierdo no estaba desarrollado, que su corazón estaba desplazado a la derecha y que su pulmón derecho estaba algo comprometido también. Me parecía increíble que esto pudiera suceder. Era algo tan raro. Evidentemente, hay patologías o síndromes que salen más en los medios que otros pero éste era uno que ni sabía que existía. Lo busqué en Google y, efectivamente, según varias fuentes ocurría en uno de cada 2000-4000 nacimientos y que tenía una mortalidad perinatal elevada. Pero en ese momento no quería pensar en eso, ni podía. Seguía en shock.

Por primera vez, era consciente de que teníamos diafragmas, aquel músculo que me sonaba de cuando mi profesora de música siempre me decía “respira desde allí…desde el diafragma” y yo asentía diciendo “sí sí” pero sin la más remota idea de lo que quería decir. El diafragma nos da el fuelle para poder expirar e inhalar. Nos da la fuerza principal para llenar nuestros pulmones de oxígeno para que circule por nuestras venas, poder respirar cada segundo del día y vaciar el CO2. Aunque posteriormente he aprendido que el diafragma es ayudado por los músculos intercostales (entre las costillas como su propio nombre indica), sin el fuelle principal que son los diafragmas, respirar se haría difícil.

Nos remitieron a un centro de referencia en Barcelona en terapia fetal puesto que la gravedad de esta patología podía ser algo reducida si el feto se sometía a una operación “intrauterina” para ayudar a expandirse el pulmón. Esto se consigue mediante la colocación de un balón hinchado en la tráquea (oclusión traqueal fetoscópica), y dejado durante unas semanas. Esto hace que se pueda, en un cierto grado, pronosticar la capacidad y la calidad del pulmón una vez nacido el bebé. Pero como toda ciencia, no hay nada 100% exacto o 100% efectivo. Los ginecólogos te presentan una serie de datos e índices que se traduce en las posibilidades que tiene tu “hijo” de sobrevivir cuando nazca. Según el porcentaje que sale, si es más bajo de lo deseable te ofrecen esta terapia fetal o no, si, desgraciadamente, el porcentaje es demasiado bajo. La decisión final siempre es de los padres. Yo opté por hacérmela. Mateo tenía un 15% de posibilidades de sobrevivir según el resultado de todas las pruebas y subía a un 50% después de la terapia. Pero este capítulo será el objeto de una entrada única más adelante.

Esa primera noche, no dormí. Le daba vueltas a todo lo que podía haber pasado durante mi embarazo. Habría sido ese ibuprofeno que me tomé en la semana 5 o el japonés que había cenado la noche anterior. Así hora tras hora hasta las altas horas de la mañana. Hasta que te pican los ojos de tanto llorar. Hasta que no te quedan lágrimas. Repasé mi primer embarazo con Lucia que lo había hecho todo mal: organizar mi boda, el viaje de novios, trabajar sin cesar días, noches y fin de semanas, y hasta tres horas antes de nacer ella, viajar sin parar, comer de todo, todo lo que los médicos te insisten que no hagas – pero me había salido una niña risueña, sana y tremenda. Por qué ahora, que había cambiado de trabajo para bajar un poco el ritmo, para poder estar más tranquila, me cuidaba, hasta me había comprado una crema para las estrías (jejeje…) me pasaba esto. Mi primera reacción era buscar culpa en algo, en alguien. Buscar la injusticia en la situación.

Sin embargo, al llegar el amanecer al día siguiente, algo cambió en mí. De repente pensé que si nos había pasado esto sería porque podíamos con ello; porque podíamos sacar este bebé adelante; a Mateo, como ya habíamos decidido llamarle. Viendo a Lucia, sintiendo a Mateo en la barriga, sus patadas continuas, era incapaz de no luchar por este niño costara lo que costara. Era mi deber como madre. Era nuestro deber como padres. Iba a ser difícil. Un camino largo (ahora sé lo largo que ha sido y sigue siendo) lleno de obstáculos. Siempre hemos dicho que la suerte nunca ha estado de nuestra parte (somos los típicos que dejas el coche delante de casa para descargar y que cuando bajas ya para ir a aparcarlo, después de sacar todas las maletas, ya se lo ha llevado la grúa) pero esta vez lo iba a estar. Lo sabía.

Hay días que le doy vueltas a la decisión que tomamos de seguir adelante con el embarazo. Sí hicimos bien ahora que sé por todo lo que ha pasado Mateo, todo lo que ha tenido que luchar desde tan pequeño y todo el sufrimiento que no le he podido impedir. Pero luego le veo reír, con esa sonrisa pilla y cachonda que tiene; de la fuerza y salud tan buena que tiene; de toda la gente que le quiere y le ha cogido cariño; de las lecciones que nos da día tras día; y sé que hicimos bien. Él lo ha tenido difícil. No ha sido una hernia de libro. No ha sido ABC….Ha decidido escalar el Everest en vez de quedarse con un paseo por Collserola.

Estos niños, como todos los que tienen que luchar desde el nacer, son campeones, luchadores que serán algo en la vida. Mateo tardará más o menos pero también será alguien y hará cosas importantes. Respirar para él es y será un reto pero tenerlo ha sido, junto con Lucia, de las mejores decisiones que he tomado en mi vida. Él es un reto continuo y espero que estemos a su altura. Él decide su camino, y los demás, sólo iluminamos ese camino.