Nunca le he dado mucha importancia a cómo comemos; a cómo tragamos; nunca me ha costado. Reconozco que soy de buen comer, me gusta, disfruto con cada bocado o cucharada. Me encanta probar sabores diferentes. Eso sí, siempre que me entren por los ojos. Me tienen que entrar, si no, no hay manera…mis labios se sellan y repiten «en boca cerrada no entran moscas»…jejeje.

Para mí, el comer también es la razón por la cual te reúnes con tu familia, con tu pareja o amigos, sales de tapeo con una buena cervecita…o simplemente es fuente de alimento y nutrición – ni más ni menos. Es la energía que te permite moverte, trabajar, pensar o correr cada día sin que decaigas.

Sea cual sea vuestra relación con la comida, por suerte la gran mayoría de la gente crecemos sabiendo comer o más bien «tragar». Tragar o «deglución» es el acto que realizamos para mover los alimentos o líquidos desde la boca hasta el estómago. Mira si es complicado que se necesitan aproximadamente 50 pares de músculos y nervios de 3 zonas diferentes para lograr el simple acto de tragar. Ocurre en dos fases: la fase preparatoria y oral, y la fase faríngea. La primera es voluntaria y se aprende (el sellado de los labios con entrada de comida, la rotación de la lengua, el masticar y la propulsión o transporte de la comida hacia atrás…), la segunda es involuntaria o sea que automática (elevación del paladar, cierre del epiglotis y apertura de esfínter esofágico superior…).

Para conseguir todo esto, desde hace más de un mes estamos, junto con una logopeda del hospital, trabajando con Mateo para que aprenda la primera fase de este proceso. Para que consiga él solito llegar a la segunda fase del proceso, el tragar.

¿Por qué os preguntaréis? Si tragar es tan fácil como que se coordinen esos 50 pares de músculos que usamos…jeje!!

Porque Mateo sufre disfagia. Disfagia supone la dificultad para realizar de manera segura y eficaz el proceso normal de la deglución. Esto puede ser debido a razones múltiples pero en el caso de Mateo (y en la mayoría de niños como Mateo) es una aversión muy patente a ingerir cualquier cosa por vía oral debido al uso de larga duración de sonda transpilórica y gástrica añadido a que estuvo intubado por boca y luego por nariz durante sus primeros 3 meses de vida y desde su cuarto mes de vida lleva una traqueotomía.

Esta aversión hace que cada comida sea un «show»… la semana pasada porque no cerraba la boca, esta semana porque ha descubierto las pedorretas y que con ellas la comida “sin esfuerzo” sale para fuera, porque se cansa del esfuerzo que supone para él aguantarse sentado (y eso con mi ayuda), del esfuerzo de respirar mientras traga y hasta del esfuerzo del propio tragar. Estos momentos para mí son pura desesperación, una lucha casi titánica con un bebé de 9 meses para ver quién gana, y suele ganar él muy a pesar de mi orgullo. Y diría más, si es mi marido quién le está dando de comer, siempre gana Mateo ;-).

¿Qué hago? Pues lo que hemos hecho todos que tenemos hijos complicados…cantarles, bailarles, hacer el pino si hace falta, darle juegos para que se distraigan y ahora en la era de la tecnología pues le pones el iPad (para horror de la supernanny) para que vea los dibujos…y si todo esto falla pues le pones el bowl delante suyo y que con sus propias manos se ensucie y acabe comiendo lo que le dé la gana..!!

Hay días que lo quieres tirar todo por la ventana. Días que la paciencia te falla. Días que estás harta de pasarte más de una hora para que tome 5 cucharadas de papilla o puré. Días que estás tan cansada que le pones la sonda con leche directamente. Días que te tienes que recordar y volver a recordar lo importante y complicado que es comer para aquellos que no saben o no pueden para no banalizar la situación y no desistir. Días que ves algo de esperanza. Días que te das cuenta del esfuerzo que hace y le perdonas cada intento de escupir la comida.

Al final de todo lo que queda es la esperanza y la fe de que con tiempo Mateo irá cogiendo fuerza y se irá acostumbrando a la sensación de comer, los diferentes gustos, texturas, al esfuerzo que supone. No sé cuándo lo conseguiremos pero lo hará. Lo tiene que hacer.

Aquí os dejo unos segunditos de mi lucha matutina para darle la papilla a Mateo. Yo salgo recién levantada o sea que disculpadme si no salgo en mi mejor momento (jejeje) y Mateo, pues él, sale tan feliz y contento, como si no fuera con él. 🙂